July 02, 2011

一泊で退院

昨日、娘とやまびこ学園へ登園してきました。何ヶ月ぶりか・・・。
息子は私の母が手伝いに来てくれたので預けました。

帰ってきて昼寝開始~
10分後・・・娘の発作がでました。昨日の発作はヤな感じでした。坐薬を入れても嫌がらないので変です。救急車でいつものこども病院へ行きました。なかなかケイレンがとまらず、入院となりました。

ケイレンがとまらない→たくさんの薬を使う→眠ってしまってなかなか起きない→起きないと大丈夫かどうかわからない→様子みるため入院
となるわけです。

金曜日だったので、夫が娘に付き添ってくれました。今、私は息子の食料源なので、夫が付き添ってくれると助かります。でも大変だったろうなぁ。付き添い用のベッドは狭いので。
今日のお昼前に退院してきました。

今日は平和に昼寝中
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May 30, 2011

やっと「ヤダ」と言えるように

魔の2歳児とか、魔の3歳児という言葉をきいたことがあります。
息子はまだにしても、娘はいつあったのか・・・。なかったのです。

最近気がついたのですが、今、がそうなのかもしれません。

まず、「ヤダ」と言えるようになりました。そして、ありがとう、いただきます、ごちそうさま・・・など、親が言いなさいという言葉は、まず言いません。あとから「○ーちゃん、さっき『ありがとう』って言えなかった・・・。」と言ってきます。反省しているらしい。
食事も「いらない」と言ったので片付け始めると「まだ食べるぅ。」と言って泣き出します。
トイレは自分で「いく」と言ったのに、トイレドアまで来て「いかない」と言い引き返します。よって、食事中に漏らすことになります。
夫が娘をお風呂に入れてくれますが大変そうです。私に似たため、高い声で泣きます。夫はこの高い声が苦手だそうで。もちろん、いちいち「ヤダ」というので大変でしょう。

理学療法士さんによると、心臓病の子は割りと周りに抵抗することが少ないそうで・・・。抵抗するってことは体力のいることですから。
娘はあと2週間ほどで4歳、ようやく2歳並みの体力がついてきたということでしょうか。それでも、抵抗の強度や一回の出来事につき抵抗する時間は元気な子に比べると、弱くて短いんじゃないかなぁと思います。

いやいや期 と 抗てんかん薬の眠気 と 風邪による体調不良で 娘はここ3日は一日中泣いて過ごしています。

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May 15, 2011

眠り姫な娘と、お腹の調子の悪い息子

娘、夜の睡眠時間が一時間!なんていう恐ろしい日がちょっと前にありました。お昼寝もものすごく短くって・・・。そんな次の日は救急車で病院に行ってきました。おとといからは突然、よく寝るようになり、昼寝もよくします。活動している時間がないくらい・・・。
突然吐くことがありましたが、それがここ5,6日落ち着いています。一つ、原因かもしれないという薬をやめたのでいいのかもしれません。よく寝るのもその薬をやめたせいか??

息子、昨日よりお腹を壊しているようです。吐くってほどじゃないけど、口からタラ~っと何かでます。ウンチのニオイもいつもとちょっと違います。何でお腹を壊したのだろう。

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May 10, 2011

起きているように見えて寝ているような・・・。

先日の入院から飲んでいる薬のおかげで、少し娘のてんかんが楽になっているような気がします。
夜、以前より寝られること。起きている間、比較的機嫌のよいこと。
発作の頻度は入院直前よりは少ないかな・・・と思います。

今日は午前中、30分弱昼寝をしました。起きるタイミングが悪かったらしく、午後の昼寝前までぼーっとしていました。こんなにぼーっとしているのを見るのは初めてです。欠伸発作が起きっぱなしの状態なのでしょうか・・・。午後の昼寝が終わると、機嫌がよく、ほっとしました。

それにしても、どうして息子が生まれてからすぐにこんなに、てんかんの症状が重くなったんだろう・・・。

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March 15, 2011

一日二回も発作

娘の前回のてんかん発作が先週月曜日でした。そろそろまた出るころです。昨日は出ず。
そんな今日は午前の昼寝、午後の昼寝と2回でました。
体調は悪くはないと思います。

今朝、起こしたときはほとんどしゃべらず、様子が変でした。午前も午後も寝始めで5分ほどで発作がでました。2回とも軽く済み、すぐにまた寝始めました。

新しいカメラで遊ぶのはおもしろいです。
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March 10, 2011

砂場で砂だらけ

今日は私の母が来てくれました。
風が強くなく、暖かい日でした。私がちょっと出かけている間に、母が娘を連れ出し三輪車に乗せたり、砂場で遊ばせたりしてくれました。砂場がアパート敷地内にあるのでありがたいです。
娘は砂まみれになっていました。

今日の夫弁当
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March 07, 2011

上手に寝られた脳波検査

14:00ころ自宅を出て、こども病院へ行ってきました。
15:30が脳波検査の予約です。

部屋が空いたので早めに入ることができました。
今日は少し落ち着く薬を飲み、それから頭に脳波を拾うシールをペタペタと貼ります。
貼り終わり、検査スタート。ほんの2,3分で眠ってしまいました。
こういうのは初めてです。全然、暴れず楽でした。

16:30に自宅着。おにぎり一個半ほど食べました。

検査の結果は明後日、水曜日です。

今日の夫弁当
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今日のメインは春巻き!
昨夜夫が作ってくれました。
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February 23, 2011

お父さんは留守だからおばちゃんとレゴブロック

今日も夫は留守です。
娘はレゴブロックを一緒にする相手がいません。
そんな今日、妹が遊びに来てくれました。
娘はさっそく「おばちゃん れごぶろっくで あそぼうよぉ。」

私と一緒のときは絵を描いたり、ハサミで切ったり、糊で貼り付けたりをして遊びます。

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真剣
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朝起きてきては「おとうさん どこぉ?」
夕方近くなると外を見て、「くらくなったね。おとうさん かえってくる?」

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February 21, 2011

靴が小さい!

ここ2週間ほど娘を見ていると、転びそうになったり、実際転んだり・・・。
なぜ急に転ぶようになったのだろう?と思っていました。
この土日に夫もそう思ったらしく「ひょっとして、靴が小さいのかも・・・。もしかしたら、そうじゃなくて重大な疾患があるとか・・・。」と。

ちょうど今日、理学療法の外来受診がありました。今日はもともと嚥下や噛み方の様子を見てもらう予定でした。なので、食べ物持参です。

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噛み方や嚥下は上手になったようです。ほぼ問題なしのようです。一時期はうどん丸呑みをしているときもあったけど・・・。

さて、「転ぶ」の件。
娘が大好きな理学療法士さんの I さんに聞いてみると、たしかに靴が小さいのかも、ということでした。
今履いているサイズが12.5センチです。実際の足のサイズを測ると12.5~13センチ。靴がピッタリを過ぎ、ちょっと指を曲げて履いているのかもしれません。「くつ きつい」とまだ言えない娘、かわいそうに・・・。
それにしたって、13センチ~14センチの靴を探すのだから、大変です。靴屋さんに行って、この靴は小さいなと思って見てみても15センチだったり、16センチだったり。

数ヶ月前、理学療法については仮卒業になっていました。今日はとうとう正式卒業になりました。まだ作業療法があるので、必要あれば作業療法士さんから理学療法追加の依頼があることもあるのだそうです。

午前昼寝なしで通院したので、娘は帰りの車のなかで寝てしまいました。

今日の夫弁当
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February 10, 2011

退院しました

娘は昨日退院しました。
ちょっとけいれんが長かったけど心臓への負担はなかったのか入院中も元気に過ごしていました。

薬を飲んでみて入院中に経過観察するのかな、と思っていましたが、退院。「自宅、近いですからねえ。」

・発作初期(2009年末)から飲んでいた薬が半減
・昨年末から飲み始めた薬を増やしていく
・今回の脳波をみて、それに合いそうな薬が追加

てんかんの薬が3種類です。

心臓病に関する薬は8種類

昨日はまた薬の振り分けをしました。次の外来までにてんかん関係の薬がギリギリ・・・。娘が吐いてしまった場合は仕方ないとして、私がこぼすなんて許されません、という数。
いつもと違う病棟(循環器科の子は少ない)だったので、ちょっと多めに薬をお願いするのをすっかり忘れていました。

それにしても、昨年末の退院のときから自宅での薬の確認の大変なこと・・・。
専業主婦で家事育児にお給料が出ればなんて思ったことは全然ないですが、この薬の確認・振り分けだけはお給料が欲しくなる作業です。昨日も45分もかかりました。この薬確認は私には育児の中の一部ですけどね・・・。

こども病院、救急外来というのがオープンしたのだそうです。今回初めて利用しました。

自宅ではこれで遊びます。
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