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April 2012

April 27, 2012

最近買った いいもの

今日も娘は幼稚園、お休みしました。
鼻水と、寝ている間に出るセキがかわいそう。声もガラガラです。でも元気になりました。夫も風邪ひき。息子は「?」です。

娘が先月退院してから、「モニター」を買いました。
娘のてんかん発作は寝ているときにでるものだから、ヘンテコな時間に寝始めたときなんかその場所に張り付いてみてたのですが、モニター購入のおかげで楽になりました。

今朝の様子
Dsc01419
カメラも、モニターも小さくて持ち運びができるので、どの部屋にでも持っていって置いておけます。このモニターのおかげで私が一階にいたけど、二階で寝ている娘の発作に気づいたこともありました。

今朝(↑) は 私が起きたあと、娘も息子もお互いに接近し頭をくっつけて寝ている状況。どちらかが起きて泣いたり、動き出したりしたら、相手も起きてしまいそう・・・。
息子が先に泣き、娘も少し経ってから目を覚ましました。娘、今日は9時間寝ました。途中、起きず続けてこんなに寝たのは入院前以来です。入院中は24時間寝ていたようなときもあったけど、熱が高すぎでぐったりでしたから。

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April 26, 2012

風邪ひいて欠席

娘は今日幼稚園を欠席しました。欠席はいままで通院の日だけだったから、よくがんばったと思います。
昨日夕方、38.1℃ありました。それがピークであとは下がりました。
今日のお昼過ぎから声がガラガラです。

今日は参観日、PTA総会の予定でした。
息子を集団託児でみてもらう予定でした。集団託児をキャンセルの連絡、そのキャンセル料を人に託しました。幼稚園へ欠席の連絡をしました。クラス会長さんに今日話したいことがあったのだけど、仕方ないので電話で伝えました。今日締め切りのクラス保護者ランチ会の出欠も幹事さんに電話で連絡・・・。
たまたま今日が行事のある日だったので、あちこちに「お休みするので・・・・。」と連絡しなくてはなりませんでした。

息子は遊び仲間がいてたのしそうです。
押し車があるのですが、息子だけではうまく扱えません。テーブルぐるぐるまわったり壁づたいに横歩きすることから、前進も覚えたようで、椅子を押しながら歩いています。

今日の夫弁当
Dsc01417

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April 25, 2012

「わたしがつれていってあげる」

今日も娘は幼稚園に行ってきました。
今日は幼稚園の玄関でなんだかグズリ気味でした。幼稚園に行きたくないのではなく、「教室に行って荷物の片付けなんかしないで、このまま遊びたい。」ということのようでした。

帰り、迎えにいくとクラスの子たちが娘の手をひき「わたしがつれていってあげるの!」と玄関へ連れていってくれようとしました。同じクラスだけど、娘はみんなにとって、妹なんでしょうね。この「妹」、みんなの助けに応え、ちゃんと成長してくれればいいのですが・・・。みんなにあきれられる前に少しずつ、できるようになろうね。

「おかあさんといっしょ」を娘も息子も見ます。息子、TVから流れる曲に合わせて、手をたたいたり挙げたり、踊ることはできないからテーブルをぐるぐるまわったり・・・。娘が一歳のときはこんなことしなかったので、びっくりです。娘がTVをみて踊ったりするようになったのはここ一年から二年くらいでしょうか。

今日の夫弁当、娘弁当
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April 24, 2012

4月の視能訓練

先々週に眼科で検査をし、メガネの調整をすることになった娘。
レンズは一週間ほどでできあがりました。そして、ちょうど今日は視能訓練の日でした。
いままでのレンズではプリズムシートをわざわざ貼っていましたが、今回の調整で貼らなくてよくなりました。またしばらくすると(成長の過程で)、プリズムシートを貼るときがくるかもしれませんが。

今日は幼稚園を休みました。

今日の夫弁当
Dsc01411
日中、車内は暑いです。

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April 23, 2012

お父さんとお留守番

4月21日土曜日
短大からの友達の結婚式・披露宴に出席しました。国際結婚!です。短大からの友達ですでにもう一人国際結婚している人がいます。
長野市の見晴らしのいい会場でした。今回結婚した友達は学校卒業してからも仲間の中では一番しっかり英語を勉強し続けてきた人だと思います。英会話学校行ったり、留学したり。継続できて偉いなあと思います。

そんなわけで、娘と息子はお父さんとお留守番でした。
お昼はお弁当を作っておきました。
先日の夫弁当、娘弁当、息子弁当
Dsc01380
どんな風に過ごすことになるかと心配しましたが、午後は二人ともよく寝たようです。夫もいろいろ心配していたようですが、あまり大変なことにならず拍子抜けしたようでした。

今日の夫弁当、娘弁当
Dsc01408
今日も娘は幼稚園へ。帰るとき、今日は男の子が「○○ちゃん ばいばい。」と来てくれました。うれしいことです。

ぼくは いえで るすばん なんだ
Dsc01406
キッチンから、きざみのりが入った袋を持ち出し、そのまま洗濯機を観察する息子

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April 20, 2012

火曜日から金曜日まで登園

今週も娘は通院日以外登園できました。
水曜日から13時降園になりました。娘は13時だとグダグダなので、30分ほど早めにお迎えすることにしました。それでもグダグダ・・・。
自宅に着くとすぐに昼寝開始です。
帰るとき、教室から女の子たちが出てきて、「○○ちゃん ばいばい。」と娘に言ってくれました。娘は誰一人、まだ名前覚えてないんだろうな・・・。
玄関での靴の脱ぎ履きが入園式のときよりずっとスムーズになりました。もちろん、後から来たともだちにどんどん抜かられていきますが、速くなったと感じます。
それと、先生に会ったとき私に促されることがほとんどなく「おはよう。」「さようなら。」と言います。やまびこ学園では私に「ほら、『おはよう』 は?」って言われてばかりいたのに。周りの園児たちがちゃんと言っているからできるようになってきたのでしょう。

今日の夫弁当、娘弁当
Dsc01374

息子は最近、とにかく自分で食べたくて仕方ありません。私が食べさせようとすると怒る、怒る・・・。今日はお皿を手にもってブンブンしながら怒っていました。

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April 19, 2012

くたくた・・・。

娘に13時降園はものすごく疲れるようです。
今日もどろんこ遊びをしたようです。外で遊べば娘にはすごく疲れることでしょう。疲れるけど、幼稚園は行きたい、ようです。疲れるからヤダ、なんて発想はないんですよね。

今日の夫弁当、娘弁当
Dsc01372
今日は年長組のクラスが歓迎会を開いてくれたとのことです。そこでよもぎ団子を作ってもらったとのこと。娘も3個食べたといっていました。そのせいか、お弁当は9割残っていました。
昨日は「おにぎり もうちょっと!」と言っていたそうなので、今日はたくさん作ったのですが・・・。

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April 18, 2012

お弁当食べて13時に降園

昨日は娘の家庭訪問でした。
今日からお弁当を幼稚園で食べて帰ることになります。帰りの時間は13時です。今までだったら、すでにお昼寝をしている時間です。

迎えにいくと、グダグダになっていました。今日はどろんこ遊びをしたそうです。登園したときのズボンと違うものをはいていたので、漏らしたかな、と思いましたが、どろんこ遊びのためでした。
外で遊んで疲れたのでしょう。

娘を送って帰ってくると9:10くらい。迎えは12:40ころ出ます。今日の息子は9:30から12:30まで寝ていました。お姉ちゃんがいないと静かだし、遊び相手がいないもんね・・・。

今日の娘弁当
Dsc01362

今は箱や棚から何でも出します
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April 16, 2012

4月の循環器科と神経科

今日は娘の通院の日です。
幼稚園は休みました。

夜の睡眠はなぜか、金曜の夜から一時間ずつ長く寝るようになってくれて、昨日から今朝にかけては21:30から5:00まで寝てくれました。
鼻水とくしゃみがあります。

今日の夫弁当
Foodpic2257031

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April 13, 2012

今日は眼科受診

今日は娘、幼稚園休みました。眼科へ通院のためです。
そろそろメガネを作りかえなくてはなりません。今日のために、5日前より瞳孔を開く目薬を朝晩していました。検査のためです。常に瞳孔を開くので、外がまぶしいようです。昨日なんか、交通安全教室で外に一時間もいたので、つらかったろうな。
メガネフレームはまだ使えそう。最初に買ったときから変わっていません。小さいときから、顔のサイズが変わっていないようです。

今朝は娘の発作がでました。退院してから睡眠時間は細切れだし、発作は出るし・・・です。

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April 12, 2012

奇跡は続き4日

今日も娘は幼稚園に行ったのでした。
今日は交通安全教室があって、親も参加です。親子で幼稚園近所の交差点を通って帰ってきました。幼稚園で過ごすだけで、精一杯の娘には大変な行事。できるだけ、私の抱っこで行きました。

息子は「集団託児」でお世話してもらいました。息子もそういう中で過ごすのも・・・と思ったけど、たぶん、おんぶしてもらい過ごしたと思います。離れるとすぐに泣き出していたので。

連絡帳をみると娘は周りの友達にいろいろと手伝ってもらいながら、のようです。周りの友達、ありがたい。今朝、教室の前を通ったら、「あ、○○ちゃん(娘のこと)、きた!」とクラスの子が言っていました。リュックから荷物を出し、提出物を先生に渡したり、タオル等を所定の場所にかけたりを手伝ってくれる子なのかもしれません。

今まで使ったことのない言い回しをしたり、先生のマネらしきこと(やまびこ学園の先生のマネとは違う)を自宅でやっているので、いろいろ刺激を受けているようです。

娘は自分の組ってわかっているのかな?と思っていましたが、どうやら、「たんぽぽぐみ」だと覚えたようです。

今日の夫弁当
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April 11, 2012

雨の日の登園

今日は雨。
雨だとカッパ着用での幼稚園登園となります。
・・・なんと、娘、3日連続の登園!
雨よりも風が強くて、帰りには私の傘の骨が折れました。買ったばかりで、初めて使ったのに・・・。

今日の夫弁当
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April 10, 2012

幼稚園生活 二日目

今日も娘、幼稚園にいけました。
楽しいけど、疲れちゃう。
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帰ってくるとご飯食べて、すぐに寝ます。

ぼくは おねえちゃんが いないじかんがあるから ちょっとさみしいよ
Dsc01327

今の娘は
3:00 起床
4:00 朝ごはん
5:00 再び就寝
7:00か8:00ころ 再び起床
8:30ころ 幼稚園へ
11:30ころ 帰宅
21:00ころ 就寝
こんな感じ

しばらく、人並みの寝方をしていたのに、退院してからまたこんなへんな睡眠リズムになってしまったのです。
一年くらい前から娘の変な睡眠リズムに困っているのだけど、今回はまだましです。
まず、夜はたいてい21:30には寝てくれます。前は日付変わることまで起きていることが多々ありました。
そして、3:00くらいに目が覚めてもあまり騒がず、静かにしています。超早朝の朝ごはんを食べた後はすぐに寝ます。前はグズグズしているだけでなかなか寝ませんでした。
全体としては娘にはちょっと睡眠時間短いかな。夜、10時間近く眠る日が再びやってくるだろうか・・・・。

今日の夫弁当
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April 09, 2012

いよいよ登園

偶然にも娘は幼稚園の入園式に出席できました。
やまびこ学園での行事は「全部出なかった」に近いくらいでしたから。入園式にでられるなんで、ホント「偶然」という表現になるのです。

今日からいよいよ登園です。最初は9:00までに教室に入り、11:00に降園です。
加配の先生が玄関で待っていてくれました。大きな問題なく、2時間過ごしてきたようです。ぐったり、ですね。
でも楽しかったようです。

発作は落ち着かず、今朝も出ました。

今日の夫弁当
Dsc01322

「パズル ぜんぶ できた。」
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一年半ぶりに一人でパズルを完成させました。
発作はでるけど、起きているときは以前より、しっかり遊べるのが良いです。
幼稚園グッズに名前を書いたり、しるしをつけたりのため、レインコートを出していたら、娘が着てパズルを始めてしまいました・・・。

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April 05, 2012

やっぱり出る 発作

退院してから、数日は娘の発作もなくほっとしていました。
軽い発作が出るともう、あとは転がるようにどんどん出ますね。数も出るし、症状も重くなっていきます。
今朝は気がつくのが遅かったせいもあるかもしれませんが、坐薬を使うほどでした。夜も毎晩、4~5時間寝ると起きてしまいます。以前もそうだったように、2時間ほど起きていてまた寝ます。今朝はそうやって寝たときに発作が出ました。

具合が悪すぎると発作が出ないと先生が言っていました。発作が出るような体調に戻ったのでしょう。でもやっぱり発作が出るのは困るのです。

今日の夫弁当
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April 04, 2012

パズルブーム 再到来

フォンタンがおわったころ、パズルに夢中になっていました。娘、一人でできるようになりました。
それが一年半前です。これは60ピースだから、今頃ならもっと数の多いものができてもいいのかもしれません。
ところが一年半前にできていたこのパズルを一人で完成させることができなくなってしまいました。
できなくなったのは、てんかんの発作がひどくなってからです。てんかんの薬のせいか、てんかん脳波のせいか・・・。

ここ3日ほど、またパズルを思い出してようで、遊びといえばパズルをしています。
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結構、完成近くまで一人でできるようになりました。ここまでできるときはやっぱり集中できる状態でないといけません。昨日、おとといと軽いてんかん発作が出ています。でも目が覚めているときは機嫌よく、オシッコも漏らさないし、会話もちゃんとできます。まあまあだと思います。

今日は神経科受診してきました。4月、新年度!院内は案内板が新しく設置されていました。

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April 03, 2012

カミナリ 雨 風

カミナリなっています。光ります。
娘はこわがりませんねぇ。息子はまだわからないよう。

今日の夫弁当
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April 02, 2012

押してあるいたのかっ !?

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押して歩いてきたのかと思ったら、車が段差で動かなくて、それでつかまって立っているのでした。

今日の夫弁当
Dsc01280


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April 01, 2012

息子 一歳

昨日、息子は一歳になりました。
年度末が誕生日。

一升餅を背負う
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一応「餅」が入っているのですが、すっごく軽いのです。息子はすいすい動いていきます。

「おねえちゃんが ケーキつくるね」
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息子には売り物ケーキじゃなくて、娘お手製ケーキです。砂糖が控えてあります。
大人は近所のお菓子屋さんで買ったケーキを食べます。

♪ハッピーバースデー ♪
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いただきます
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おいしい おいしい
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息子、イチゴ、食べるんです。
たいていの子は一歳にもなると、イチゴ、食べるんでしょうね。私には娘の経験しかないのでびっくりなのです。娘は果物や甘いお菓子はほとんど食べません。心臓病のことを考えると甘いものを食べないというのはすごく助かることです(心疾患があると歯医者が面倒)。
息子は何でも食べそうだなぁ。心臓病病児じゃなくても歯医者は面倒なことなので、歯は気をつけなくちゃ。

また次の誕生日まで元気で過ごそうね。

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