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February 2012

February 29, 2012

保護者会 母子分離

今日はやまびこ学園の日。

もう年度末。今日は年度末の保護者会です。そういうときは母子分離となります。
いつものことながら、娘はおもちゃにすっかり気をとられ、私がいないということには意識がいっていないようです。何時間くらい経てば、私がそばにいないことに気が付くのでしょうか・・・。

保護者会中、息子はすっかり寝ていました。昼寝用布団を用意してもらい、寝ていました。
息子は午前・午後に昼寝をして、夜もして、という生活になりました。起きている間はおねえちゃんと遊びます。

今日の夫弁当、娘弁当
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February 27, 2012

2月の言語療法

今日はこども病院で娘の言語療法をする日です。
先週、点滴後は娘、調子良さそう。言語療法も娘なりに集中してできました。今回で5回目?6回目?くらいでしょうか。初回にあまりできなかったこともできるようになってきました。

今日は夫が出張。朝早くの出発です。でも朝ごはんは食べられる時間だったので、朝ごはん弁当はなしです。

息子は右上の歯も生えてきました。テーブルをかじって困ります。

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February 26, 2012

暖かかった週後半、寒い土日

昨日は起きたら、雪が降っていました。今日も雪が降ったりやんだりです。何日か暖かい日があったので、昨日や今日が余計寒く感じます。

金曜日はやまびこ学園に行き、そのあと整形外科に行って来ました。脚の治りは順調、たまにはレントゲンはなしで、ということであっという間に終わりました。やまびこ学園を途中で帰ってくるので、プレイルームを出ると娘は「○ーちゃんも まだ たいそうするぅ!」とプレイルームに向かって行きドアを開けようとします。できれば、整形外科に先に行ってそのあと、やまびこ学園に行きたいのだけど予約時間が埋まっていてどうしても、お昼前の予約になってしまうのです。

息子は毎日、お姉ちゃんのお供です。病院も、やまびこ学園も。
最近、哺乳瓶を自分で持ちミルクを飲むようになりました。まだ持ち方を研究している途中なので、常に哺乳瓶を動かしながら飲んでいます。なので、自分で持ち飲んでいる間はよくむせています。

金曜日の夫弁当
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February 23, 2012

やまびこ学園で作業療法

今日はやまびこ学園に行って来ました。
こども病院以外でも、やまびこ学園で作業療法や言語療法、理学療法をやっています。今日は娘が作業療法をする日でした。久しぶりに受けることができました。
昨日は念のため休んだけど、もう娘は元気!今日は言語療法、、娘にしてはよく集中してやっていたので、調子が良いのでしょう。

今日の夫弁当、娘弁当
Dsc01132

今回の発作は何が原因だったのかわかりません。

何かがきっかけで具合が悪くなった → 水分、食事がとれない → 脱水症状になる
→ 体内のバランスが崩れる・薬の体内での濃度も変わる(必要以上に濃くなる)
→ 薬の濃度が濃くなると余計眠くなる → 娘の場合、眠い状態は発作が出る状態
→ 発作が出そうなくらい具合が悪いので水分とれない・・・

と循環しているのです。きっかけが何だったのか分かれば一番良いのだけど・・・。
今回のことで、「水分がとれなくなったら、輸液しましょう。」ということになりました。

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February 22, 2012

僕も元気です。

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今日の夫弁当
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昨日はまず、救急外来で娘は診てもらいました。通常の診察中の主治医にはそのあと診てもらいました。ワーファリンの効きをみる採血、抗てんかん薬の濃度等をみる採血、脳波検査をしまいた。他には点滴。点滴は発作をおさえるような内容ではなく、水分補給です。

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娘 回復

娘、昨日はこども病院へ行って来ました。
もともと視能訓練の日。でも、とても訓練なんてできる状態ではありません。キャンセルして神経科を受診できるようにお願いしました。

点滴をして娘はずいぶんよくなりました。病院でおにぎり半分と持っていったクッキーを食べました。お茶もよく飲みました。

昨夜から今朝はぐっすり眠ったようです。今はいつものようにままごとをして遊んでいます。

今日はやまびこ学園に行く予定でしたが、様子をみるため休むことにしました。

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February 20, 2012

様子おかしい・・・。

今日は久しぶりに娘の発作が出ました。
その後、今日は様子がおかしいです。一ヶ月ちょっと前の発作がよく出ていたときとおなじような感じです。しゃべらないし、目がどこを見ているのかわかりません。
発作はすごく軽いものでした。発作かな?と判断に迷うようなもの。でも、ここ一週間ほどの娘の様子から考えると発作だと思いました。何より、その発作のあと30分ほど寝て起きたあとの様子が、変なのですから。
発作が出たのは午前の昼寝。
午後は2時間ほどの昼寝のあと、目は覚めているのに起き上がれないようです。

今日、娘が朝起きてから夕方までに食べたものはご飯3口とお麩を6つ、大根おろしを2口、というところです。

今後、どうなることやら・・・。

今日の夫弁当
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February 16, 2012

2月の遺伝科受診

今日は娘の遺伝科受診の日でした。
遺伝科は3ヶ月~6ヶ月の間隔で受診しています。

「どの科のカルテにも突然『骨折した』とありますが、どうしましたか !?」と先生に言われました。骨折については近所の整形外科に行っているのでこども病院の記録には詳しく書いてないんですよね・・・。
受診している科が多いので、そのたびに先生や看護師さんに骨折の話をしています。そろそろ一ヶ月経ったので、受診している科の先生全員に話したかなぁ。

今日の夫弁当
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昨日の夫弁当
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今日は酸素ボンベの点検がありました。点検してくれる人、道に迷ったようです。在宅酸素の関係の人って時間正確に来てくれるけど、今日は少し遅かったです。早くこのあたりの地図がちゃんと載ればいいんですけどねぇ。

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February 15, 2012

月曜日、火曜日通院

月曜日、火曜日は娘の通院。一日にいくつもの科を受ける体力がないので、一日一つか二つの科までとしています。
火曜日(昨日)はペースメーカー外来でした。ペースメーカー問題なしです。
今日は娘の通院はなしです。息子の予防接種に行ってこようと思います。娘はまた明日、あさって通院です。

息子、下二本の歯が生えてそのあと続かないなと思っていたら、上の歯も見えてきました。

月曜日夫弁当
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昨日の朝ごはん用夫弁当
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昨日は夫出張。早い出発のため朝ごはんようのお弁当です。

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February 13, 2012

通院・やまびこ学園・買い物

木曜日は今月の娘の作業療法のため通院してきました。
金曜日は少しだけやまびこ学園に行き、その後、近所の整形外科に行って来ました。
土曜日はいつもの買い物、日曜日(昨日)は長野市の家具屋さんに行って来ました。

木曜日の夫弁当
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金曜日の夫弁当
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昨日の長野市への買い物で疲れたのか、興奮し過ぎたのか娘は2時半から4時半ころまで目が覚めてしまっていたようです。なので、今(8時過ぎ)もまだ寝ています。今日は午後から通院です。今週はほぼ毎日通院です。

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February 08, 2012

つかまり立ち 上手になってきた

息子のつかまり立ちがだんだん上手になってきました。
最初はTVボードでたち始めました。低くて息子にはちょうど力の入る高さだったのでしょう。
昨日あたりからリビングにあるテーブルにつかまって立つようになりました。寝返りを始めたころ同様、つかまって立ったものの座れなくて泣いているときもあります。たった一日でもすごく進歩しています。

今日もやまびこ学園でお弁当を食べて帰ってきました。息子はあっという間にテーブルにつかまって立っていました。

娘はギプスから装具に変わり、2・3日でひょこひょこと歩くようになりました。今は室内の移動はほとんど歩きます。やまびこ学園でも私がずっと抱っこしなくても良いので楽です。

今日の娘弁当 夫弁当
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夫、夜は飲み会だそうです。荷物が少しでも軽くなるように、というのと、遅く帰ってきて弁当箱を洗う手間を省く、という理由で使い捨て容器です。

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February 07, 2012

お昼ご飯も食べて

今日はやまびこ学園に行って来ました。
ここのところずっと午前中までいて帰ってきました。今日はお昼ご飯も食べるところまで過ごすことにしました。
みんなと一緒に食べることにとても喜んでいました。

今日の娘弁当 夫弁当
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February 06, 2012

ヒブ予防接種

今日は息子のヒブ予防接種に行って来ました。もっと早く始めることができたのだけど、忘れていた・・・。一週間後に肺炎球菌の予防接種をしようと思います。
予防接種ついでに3ヶ月~11ヶ月の間に受ける健診もしてもらいました。息子へ平均よりちょっと体重が多くて、ちょっと身長が低いです。毎度、この病院の看護師さんに「栄養がいいねぇ。」と言われます。

今日の夫弁当
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February 02, 2012

母子分離の日

今日もやまびこ学園へ。
今日は母子分離と言って、園児がお母さんと離れる練習をする日です。娘はおもちゃへの執着がすごいのでおもちゃさえ準備されていれば私がいなくても平気でいつも問題なく離れて過ごすことができます。
時間が来てお母さんが戻ってくると、お母さんのところへかけよってくる子もいるけど、娘は私がいるのも全然気がつかないくらいです。

娘、脚の装具に慣れたようでやまびこ学園でも気がついたら何もつかまらず歩いているときがありました。娘の運動能力でもこんな風に歩けるのかと驚きました。
お風呂のときは装具をはずしています。

今日の夫弁当
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February 01, 2012

夜息子大泣き  娘早起き

昨夜は息子、よく泣きました。原因は不明。眠すぎちゃったかな。
娘は今朝、5時前に起床でした。息子もその前に泣いていたのでそれで起きたのかもしれません。朝ごはんを食べ、8時まえからまた寝始めました。以前のてんかん発作が頻発していたときのような嫌な寝付き方ではありませんでした。
やまびこ学園にいけるぎりぎりの時間まで寝かせることにしました。

脚は装具をつけることでギプスよりだいぶ楽になったと思います。ひざが曲がるのでハイハイができます。ときどき立ちます。

今日の夫弁当
Dsc01068

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