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December 2011

December 29, 2011

息子 はいはい できた日

「はいはい」っていうと四つんばいになるものと思っていました。調べてみると、お腹が床について匍匐前進でも「這って」いるので「はいはい」なんですね。
息子は引っ越してちょっと経ってから匍匐前進をしていました。

今日、なんと四つんばいの「はいはい」をしていました。ちょっとだけ。そのうち親が困るような速さで移動するのでしょう。

今日も夫は仕事。仕事納めの日です。

今日の夫弁当
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December 28, 2011

12月の内分泌科受診

娘は内分泌科も受診することになりました。昨日は2回目の受診でした。
睡眠時間が短かったけど、通院はせねば・・・。「いってきます。」から「ただいま。」まで3時間です。娘にはつらかったでしょう。帰ってすぐ寝て、発作がでました。でも一週間、発作があいていました。ちょっと落ち着いてきたかな、と期待。

年賀状、去年より早く出せました。
あとは大掃除か・・・。我が家は掃除じゃなくて、片付けですね。

夫のお弁当久しぶりにつくりました。最近はだいたい一週間に一度の割合で出張があります。それで作っていなかったのと、仕事場が変わり、お昼ご飯を外で食べてみたいとのことで作らなかったのです。

今日の夫弁当
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December 20, 2011

12月の視能訓練

今日は娘の視能訓練の日でした。

娘の睡眠の様子
昨日はよる21時から22時過ぎまで寝ました。その後、2時にまた寝付いて6時半ごろ起床

視能訓練に何とか行けそうだったので行ってきました。でも上手く検査はできませんねー。
眠いのに寝ない、寝ないから発作がでる。発作が出るから眠れない。悪循環です。

昨日は午後の昼寝から起きたら「パンツ・ズボンを脱ぐ」というスイッチが入っていたらしく、何度はかせても脱いでしまいました。

娘がベンゾジアゼピン系の薬でおかしくなってしまう点は、服の脱ぎ着とトイレ・洗面所・玄関の場所の認識ができないということが目立ちます。以前、内服していたときもそうでした。
あとは会話も「会話」って感じがしませんね。

今は腕にパンツを通して昼寝を始めてしまいました。

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December 16, 2011

サンタクロース見られず

今日はやまびこ学園ではクリスマス会。サンタクロースが来たんだろうな・・・。
行く予定だったけど、今日も行かれず。
昨夜は21時前には娘は寝始めました。日付が変わる0時ちょうどに起床です。息子が泣いていたのでそれで起きちゃったかな。ご飯を食べ、3時からまた寝て7時に起床です。午前の昼寝で発作が出ました。午前の昼寝で発作がでることが多いです。

年賀状、写真の色調整ができず、やはり夫に写真の色調整をお願いすることに・・・。一人で全部できない。
Amazonで頼んだプリンターのインクがまだ届きません。

今日の夫弁当
Dsc00909

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December 15, 2011

12月の神経科受診

昨日は娘の神経科受診のため通院してきました。睡眠のタイミングもよく通院できました。

また新しい抗てんかん薬を使おうか、と先生も迷っているところです。
まず一週間、今飲んでいる薬の量をもう少し増やすことにしました。それで様子をみて新しい薬を始めるか考えるということになりました。まだベンゾジアゼピン系の薬の影響が残っているので、正しい評価ができるのだろうか、とちょっと心配です。

昨夜から薬の量が増えたせいか、それともベンゾジアゼピン系の薬が切れてきているのか、昨夜は21時に寝つき今朝は6時半に娘は起きました。途中1時ころ目を開けていたようですが、そのまま起きてはこなかったようです。こんなに続けて寝たのはいつぶりか・・・。
わーい!わーい!と思っていたら、その後の朝の昼寝でちょっと長めの発作がでました。ベンゾジアゼピン系坐薬は使いませんでした。

だいぶまともに過ごせる時間も増えてきました。そのかわり、スイッチが入ったようにボンヤリした感じが始まります。
今朝は6時半に起き、ご飯を食べ、歯磨き、トイレを済ませることができました。7時半くらいから反応薄く、目を開けているだけという状態になりました。布団に横にさせて寝かせたら発作がでました。
先日まではほぼ一日中、様子がおかしかったのですが、おとといくらいから頭が起きている時間、寝ている時間と分かれてきたようです。


先日、息子にストローのマグマグを持たせたら偶然ぴゅーっと吸いました。今朝渡したら、もうジャンジャン飲んでいます。習得が速い!8ヶ月~と書いてあるストローマグマグ。本当に8ヶ月くらいからできるんですね~。

当然、娘は8ヶ月のころにできませんでした。娘がストローマグマグを使い始めたのは何歳何ヶ月だったのかはさっぱり忘れてしまいました。娘にストローマグマグを渡したのは、すっかりコップからストローを使って飲めるようになってからでした。だからすぐに使えました。ひっくり返しても液体が出てくることはほとんどないストローマグマグですから、娘に渡して好きなときに飲めるようにしておきました。娘は自由に飲めるのがうれしくて、私のところに何度も持ってきて飲んで見せてくれたのを覚えています。

今日の夫弁当
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December 13, 2011

12月の言語療法

今日は娘の言語療法の日。
娘の睡眠がたまたまタイミングよかったので通院してきました。
タイミングよかったといっても、20時半くらいに寝て2時に起きる、6時に寝て8時に起きる。9:40の言語療法に間に合った、ということです。
最近はだいたい21時までには寝付きます。起床は2時です。

相変わらず変な調子の娘ですが、私が思ったよりは言語療法での反応はありました。
今日は午後から私の妹が来てくれています。いつもなら「おばちゃん、おばちゃん」と遊びたがるのに今日はありません。


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December 12, 2011

まだ片付けきれない/娘の睡眠中心に回る我が家

引っ越して週末が数回ありました。さぞかし、家の中は片付いたのではと思われるかもしれませんが、思うように進まないですね。
いまだに捨てるべきものを発見することもあります。アパートより広くなったとはいえ、収納には限りがあります。必要ないもの余計なものは譲る、売る、捨てるようにしたいです。本家の断捨離の本を読んではいないのだけど、雑誌で特集されているものをよく目にします。できるだけ見習おうと思います。

この土日は私は年賀状作りをしました。夫が忙しそうなので今回初めて作りました。夫は車の点検、もう一台の車のタイヤ交換、薪の心配・・・と忙しいです。
娘の睡眠を中心に回っている我が家。昼も夜も関係なく起きたり、寝たりしています。「起きる」と言っても、こちらからみて「目が開いている」という状態で頭は寝ているようです。まともな会話できません。おしっこを漏らすどころか、ウンチまで漏らしてしまう状態です。娘はトイレトレーニングが始まったときから、ウンチだけはトイレというポリシーを持っているようです。手術直後でもウンチのときだけは「キティちゃんのおまる もってきて。」と言うのでした。その娘が大小関係なく漏らしてしまうなんて、とにかくおかしいのです。
今朝は発作がでました。坐薬は使わず。いつもなら発作のあとは眠ってしまうのに、今日はずっと泣いていました。泣くのも何か発作と関係があるのか、先日も寝始めるのかな・・・というあたりで突然泣き出し、しばらく泣いていました。今日はほぼ午前中いっぱい泣いていたような気がします。お昼ちょっと前からやっと寝てくれました。
泣き止んだら今度は家の中をウロウロ・・・。家の外に出て歩きまわらない分だけ危険度は低いので、仕方ない・・・。「何をするの?どこ行くの?」と聞いても答えは返ってきません。
歯磨きをさせたら、40分も自分でやっていました。夫が「最近、すぐに『はい。しあげ。』って言わない」と言っていましたが、娘は「仕上げ」というのを忘れてしまっているのでしょう。

午前中、娘が泣くかウロウロしているかのとき息子は一人でおもちゃで遊んでいました。助かります。昨日息子に初めてストローのマグマグを渡したら、偶然にも飲めていました。娘が「すーって すうんだよ。」と教えていました。娘は夕方5時ごろから夜寝るまではすこしまともな感じになります。

今日の夫弁当
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December 09, 2011

坐薬を使ってしまった・・・

娘の様子
昨夜は21時に寝付きました。今朝は1時半ごろ起床。3時半ころまた寝つき、6時前に起床。
8時ころ寝始め発作が出ました。2分ほど呼吸ありませんでした。呼吸が戻り、やれやれ・・・また寝始めたか、と思ったらまたもや発作が出ました。今度は3分くらい呼吸ありませんでした。目が痙攣を始めていたようでした。救急車を呼ぶか迷いました。坐薬を使いたくないのだけど、坐薬を使ってしまいました。
坐薬が効き始める前に呼吸が意識が戻ってきたようでした。坐薬使わなくてもよかったのか・・・・・。

最近の娘は坐薬を使ってもちっとも長く寝ないし、発作のあとでも1時間くらいで起きてしまいます。今日は様子が違います。ときどき、目を覚ましたり、おもちゃを取りに行ったりりしますが、眠いようです。布団の上からは動きません。

今日の夫弁当
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娘が発作を起こし、私がバタバタしているとき、息子はじっと静かに様子を見ています。ひと段落したところで泣き出します。

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December 07, 2011

もうすぐ抜けるかな

娘、昨日は日付が変わる30分ほど前にやっと寝付きました。今朝起きたのは6:00前です。まあ、寝たほうでしょうか。
早く、ベンゾジアゼピンが体から抜けるといいなぁ。連日、昼間の睡眠に発作がでていました。今日は出ていません。良かれと思って、坐薬を使っていたけど娘にとってかわいそうなことになってしまいました。いろいろ観察していると薬が抜けてきているのかな、とも思います。
それでもまだ起きている間は様子が変で困ります。「手を洗っておいで。」と言っても洗面所の場所が分からなかったり、ズボンやパンツ、寝るときのオムツはメチャクチャな本人に任せておくとメチャクチャな順番ではいて
います。

息子のほうは最近、四つんばいになって、プリプリをおしりを動かします。まだ前進はしません。後進もしません。一人座りが上手になってきました。おもちゃがあると、一人で遊んでいます。音のなるおもちゃの使い方がなんとなく分かるのか、そういうおもちゃに対しては乱暴にたたきます。

少しずつ娘の変な様子もよくなってきているので、「遊ぶ」こともできるようになってきました。
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息子用のおもちゃカゴに入っているおもちゃが気になって仕方ない娘。

今日の夫弁当
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December 05, 2011

坐薬 使いすぎたかな

娘の体調がよくありません。
心臓の調子は先日の循環器科受診でまずまずであるとわかっています。
調子よくないのは、てんかんのほう。

先日の引越し前後で娘は風邪をひき、また引越しにともなって予想通り興奮してしまい寝ることができなくなりました。風邪などの体調不良、寝不足はてんかん発作を引き起こしますから、発作がなくても坐薬を使いながら娘が寝られるようにしてきました。

ところで、娘は抗てんかん薬のベンゾジアゼピン系が合わないようです。眠れなくなってしまうし、余計に発作を起こしてしまいます。そして、使っている坐薬は何系かというと、実はベンゾジアゼピン系なのです。
重い発作が起きたときに坐薬を使うのは今までに何度もしてきました。でもたまの一回なので使ったあと娘に副作用らしきものは出ているように感じませんでした。

ここ10日から2週間ほどの間に何度も坐薬を使ったことで体内に蓄積されたのでしょう。娘に副作用が出てきているようにみえます。
眠れないこと、発作がでていること、起きている間の様子の変なこと。
起きている間はいつもの生活ができなくなります。今日は特にひどいです。ご飯の食べ方は忘れないようです。遊び方、そのものも忘れないみたいです。
忘れてしまうのは服の着方。トイレや洗面所の場所。おもちゃ箱や本棚の場所。さっき行ったばかりなのに、「トイレいく?」と聞くとうれしそうにまたトイレへ行くこと。
「これから寝る?遊ぶ?」と聞いても選択できません。

今日は午前の昼寝で発作がでました。そのあと3時間くらい寝られればいいのに、1時間で起きてしまいました。そもそもやまびこ学園へ行く時間なのに・・・。ここのところずっと行けません。

しばらく、ベンゾジアゼピン系副作用との戦いです。

今日の夫弁当
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久しぶりに作った夫弁当
少しずつ新しいキッチンに慣れてきました。でもまだ朝、やることいろいろに慣れず、時間がかかります。
節約方法として、外食を弁当にするっていうのは手っ取り早い方法なんですよねー。
夫が一生懸命働くのだから、私もせめておいしい弁当を作らねば・・・と思いつつ、いつもに増して詰め方が雑だったな・・・。

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December 03, 2011

かき揚げ 大好き

昨夜の夕飯です。

私が作るもののなかにも娘が好きなものがたまにはあります。その一つがかき揚げです。娘が好きなのはガリガリと音がするくらいにカリカリに揚げたタイプのです。
お父さんよりもたくさん食べたかもしれません。

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