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February 2011

February 28, 2011

娘は4:00起き、お父さんは夕方から出張

昨日は日曜日だったので、早めに夕飯を食べ、早くお風呂に入り、20:00前には娘と寝室へ行きました。
が、娘が寝たのは22:10・・・。2時間も無駄にしたような気分です。
それなのに、娘が今日起きたのは4:00前でした。
さすがに眠いらしく、午前中に昼寝を始めました。

今日の夫弁当
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夫、今日は会社に行って仕事して夕方から出張です。自宅には戻らないため、使い捨てのパックに詰めました。

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February 27, 2011

トイザラスの土曜日、早起きの日曜日

昨日は土曜日。夫が仕事休みなのでお願いしてトイザラスに行ってきました。
目的は娘の靴を買うこと!
店員さんに娘の足のサイズを測ってもらったろところ、13センチでした。13センチの靴を買おうと思っていましたが、13.5センチを買うことにしました。13.5センチって、3歳児が履くサイズではないらしく、デザインが赤ちゃん向きです。
安いのをもう一足買っておこうか、と夫と話しましたが、そのもう一足を探すのも大変・・・。断念しました。
それから400円ほどのフライパンセットを買いました。それに大興奮し、午後は昼寝せずに遊んでいました。16:00ころ「ねる。」と言い出しましたが、なんとか起きていてもらいました。夜は20:30に寝付いてくれました。あっという間。

今朝は機嫌よく、6:30に起きてきました。夫はその一時間くらい前から起きていたらしく、二人そろって早起きです。
娘の着替えをお父さんに任せると

「トーマスみたいに なっちゃった。」
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夫は気長に娘を見てくれるので、娘自身にできるだけ着替えさせます。

今日の午前中は日用品を買ったり、新築の人の家を見せてもらったりしてきました。人様の家の階段の上り下りを楽しんだ娘は疲れたのか、お昼ご飯のあとすぐにプチプチをしながら眠ってしまいました。
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何かの加減でプチプチを口や鼻に持っていくと危ないので、しっかり寝たのを確認して回収しました。

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February 25, 2011

やまびこ学園、前夜 発作

娘の前回の発作が17日(木)、そろそろ一週間経つし、また発作がでるかなぁと思っていたら、昨夜出ました。
お父さんが帰ってきたし、ちょっと興奮したんでしょうか。

20:30ころ 寝室へ
       本を読んでウトウト
21:20ころ 寝付きそう・・・と思ったけど、「ほん よむ。」と起きてしまう
22:15ころ 今度こそ寝付く
22:20ころ 発作

風邪症状もないし、機嫌もよかったけど、寝るタイミングが発作を起こしやすい状態だったのかもしれません。寝室に行ってから、寝付くまでの時間が長過ぎ・・・。

てんかん発作が初めて起きたときから飲んでいた薬を、昨日から中止しています。この薬、今の娘の発作のタイプには良くないであろうということで中止になります。昨日の発作はこれも影響しているのか・・・?それともたまたまこのタイミングだったのか?

息をしなくなったなぁと思ったら、マブタをあけようとしている様子。これは発作だなあと思い、抱っこしてみるとやっぱり発作中。
まず、お父さんの手を握ったことで手足が動くのを確認。それからまばたき、返事、呼吸ができてきました。一分~二分くらいの発作だったのでしょう。病院行きというほどではなく良かったです。

今朝は機嫌よく起きました。それも6:00ころだったとか。
やまびこ学園に行く予定だし、昨夜に発作を起こしているのだから、ゆっくり寝ていればいいのに・・・。
今日はやまびこ学園の保護者会。今年度の反省や会計報告、来年度へ要望を話しあう日なのでした。今年度、「会計係」だった私。私自身は休んでばかりで・・・。会長さんは大変だっただろうなぁ。

今日の夫弁当
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娘は自分の名前の最初の字だけ、唯一覚え、読めます(ひらがなのときだけ)。そして、その字を書く練習中。今日、一番その字らしく書けたものを見ました。でも何回か、書いていると全然違う字というか記号になっていくんですよねえ、「ゲシュタルト崩壊」ってのが起きている瞬間でしょうか。

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February 24, 2011

おとうさん かえってきた!

午後3時近く、夫が帰ってきました。

疲れているお父さんに娘はべったり・・・。寝ている姿をカメラで撮ったり・・・・、「れごぶろっくで あそぼーよー。」と言ってみたり。


「おけしょう しているの。」
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娘にカメラを持たせるとたいてい、自分の足の写真が入っています。
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February 23, 2011

お父さんは留守だからおばちゃんとレゴブロック

今日も夫は留守です。
娘はレゴブロックを一緒にする相手がいません。
そんな今日、妹が遊びに来てくれました。
娘はさっそく「おばちゃん れごぶろっくで あそぼうよぉ。」

私と一緒のときは絵を描いたり、ハサミで切ったり、糊で貼り付けたりをして遊びます。

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真剣
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朝起きてきては「おとうさん どこぉ?」
夕方近くなると外を見て、「くらくなったね。おとうさん かえってくる?」

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February 22, 2011

今の娘の好きなもの 2

プチプチ

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宅配が届くと「ぷちぷち はいっている?」と聞きます。
こういう娘につぶせるようなプチプチが梱包材として入っている宅配は少ないです。

病院の廊下で静かに待っています。
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今日は都合でいつも夫が乗っている車と私が乗っている車、交換。
娘はほとんど乗ったことがないほうの車を使っています。スライドドアじゃないのでちょっと不便。大人だけで乗るなら、断然、セダン、だと思っていますが、子どもが小さいうちはスライドドアのあるちょっと背の高い車が便利ですね。

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February 21, 2011

靴が小さい!

ここ2週間ほど娘を見ていると、転びそうになったり、実際転んだり・・・。
なぜ急に転ぶようになったのだろう?と思っていました。
この土日に夫もそう思ったらしく「ひょっとして、靴が小さいのかも・・・。もしかしたら、そうじゃなくて重大な疾患があるとか・・・。」と。

ちょうど今日、理学療法の外来受診がありました。今日はもともと嚥下や噛み方の様子を見てもらう予定でした。なので、食べ物持参です。

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噛み方や嚥下は上手になったようです。ほぼ問題なしのようです。一時期はうどん丸呑みをしているときもあったけど・・・。

さて、「転ぶ」の件。
娘が大好きな理学療法士さんの I さんに聞いてみると、たしかに靴が小さいのかも、ということでした。
今履いているサイズが12.5センチです。実際の足のサイズを測ると12.5~13センチ。靴がピッタリを過ぎ、ちょっと指を曲げて履いているのかもしれません。「くつ きつい」とまだ言えない娘、かわいそうに・・・。
それにしたって、13センチ~14センチの靴を探すのだから、大変です。靴屋さんに行って、この靴は小さいなと思って見てみても15センチだったり、16センチだったり。

数ヶ月前、理学療法については仮卒業になっていました。今日はとうとう正式卒業になりました。まだ作業療法があるので、必要あれば作業療法士さんから理学療法追加の依頼があることもあるのだそうです。

午前昼寝なしで通院したので、娘は帰りの車のなかで寝てしまいました。

今日の夫弁当
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February 19, 2011

今の娘の好きなもの

今、娘が好きなもののひとつ。

もやし

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もやしをナムルにして出したら、それがとても気に入ったようです。そして、もやしが好きになったようです。
今朝は、大根もやしあんかけがあったのだけど、もやしだけ拾って食べていました。

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February 18, 2011

リハビリテーション科・神経科通院

今日は娘のリハビリテーション科 兼 神経科の通院。
娘はリハ科・神経科の診察室へ入るとおもちゃ箱へ直行です。循環器科の診察室のおもちゃより充実しています。おもちゃ壊れていない度は眼科がピカイチですが。

先週の退院から2回、発作があったことを伝えました。退院時から薬がひとつ増えていますが、眠くて仕方ないという感じはありません。むしろ、薬が増えたはずなのに夜なんかよく起きていられるなぁと思ってしまうくらい・・・。

眠りが浅いときに発作が起きるのだけど、レム睡眠(浅い眠り)とノンレム睡眠(深い眠り)と関係あるのか?と聞いてみました。レム睡眠・ノンレム睡眠に入るもっともっと浅い眠りの時間に発作が起きやすいのだそうです。
レム睡眠とノンレム睡眠って、交互に一晩に何回かあるわけだから、発作が起きやすい時間って実は一晩に何回もあるじゃないか、と思っていたのです。
今は昼寝のときも、夜のときも寝付くときからだいたい30分は見張っているような状態です。
看護師さんたちに話をしてみると、薬を飲んでいてもよく発作を起こしてしまう時期がある子もいるようです。娘も今がそういう時期なのかな・・・。先日の脳波だと脳波がおととしの秋ごろのときとは変わってきているとのことだったので薬の合う合わないもありますね。

今日の夫弁当
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February 17, 2011

やまびこ学園登園

今日はやまびこ学園に行ってきました。
考えてみると今年に入って初めて・・・。新しい仲間も増え、またにぎやかになっていました。

たくさんのプリントやらプレゼントがあってそれを持って帰ってきました。それからいろいろやることもありました。卒園も間近ですから。私は今年度、「会計」という係りにもなっているので、その仕事もあります。とは言っても会長さんに比べると何十分の一かの仕事でしょう。

歌をうたって、体操したり、今日の遊びをしたり。今日はねんど遊びでした。座ってする遊びだったので、娘の疲れ方も少なかったかもしれません。
娘の体調を見ながらもっと通いたいです。規則正しい生活もてんかん発作予防にいいと思うので。

今朝は起こしたら、娘、機嫌が悪かったです。朝ご飯はあまり食べずに、レゴブロックで遊んだりハンコ遊びをしたりしていました。一時間ほど寝てやまびこ学園に行ってきました。

午後の昼寝が始まり、10分ほどで目を開けていました。名前を呼ぶとすぐに返事。手も動くようです。回復がすごく早いけど、発作だったのでしょう。そしてまたすぐに寝付きました。疲れているのでしょう、宅配のインターフォンにも全く起きません。

私が娘の左側に寝ようと右側に寝ようと、娘は私の側を向いて寝てくれるとは限りません。発作が起きたかどうかは、目が開いているかどうかで見ています。私に背を向けていても、親のせいか、何となく発作が起きたかも・・・と分かるのですが、やっぱり目をみるのが確実。
なので、反対側に鏡を立てて娘を映すのです。今日はその鏡で気がつきました。

今日の夫弁当
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February 16, 2011

晴れの日の散歩

今日はよく晴れていたので、娘と散歩に行ってきました。
普通の人の歩き方なら15分くらいで往復できそうな距離を40分くらいかけて歩きました。「かけて」というか、そんなにも時間が「かかっちゃった」というのが本当のところ。娘は他の3歳児に比べて歩くのが遅いだろうし、それよりも今の私はもっと遅いのです。

昨夜も娘が寝たのは23:00でした。上手く眠りに入れないようで泣き始めていたので、「今日はだめかも。」と思いましたが、なんともなく寝付いてくれました。
今日は昼寝にジャマ(宅配とか電話とか)が入らず、3時間近く寝てくれました。昼寝でこんなに寝ていたのは久しぶりです。

今日の夫弁当
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February 15, 2011

大雪の日 私の通院

今朝、起きてみるとかなりの量の雪が積もっていました。
そんな日でも私の通院の予約があるので出かけなくてはなりません。ありがたいことに夫が早起きして雪をかいてくれました。
道路は踏み固められた雪でガタガタ・・・。娘が「おお~ がたがた するぅ」と言いながら乗っていました。
8:30に自宅を出たときは道路はそんな状態だったのに、11:00過ぎに病院を出るころにはガタガタ道ではなくなっていました。自宅近くの大型電気店の裏は一日中日陰だから、そこはしばらく雪が解けないだろうなぁ。

私の妹が教え込んだ「モデルさんポーズ」
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昨夜布団に入ったのは21:00でした。寝付いたのは22:53・・・。一人で大きな声で「おひさま」を読んでいました。もちろん、字は読めないので丸暗記しているんですよねえ。3歳児の脳ってすごいです。抑揚は私の読み方そのままです。私の子のせいか、声の高いこと、高いこと・・・。
ここで怒って「早く寝なさい!」なんて言って、無理やり寝かそうとするとてんかん発作がでる傾向があるような気がするのです。本人のペースに任せるとストンっと寝付いてくれます。

今日の夫弁当
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February 14, 2011

昨日 誕生日

昨日は私の誕生日でした。
妹に「もうすぐ誕生日だね。」と言われていましたが、すっかり忘れていました。最近の関心ごとと言うと、娘の「てんかん発作」についてで、自分の誕生日って頭の片隅。
娘の入院もなく自宅で過ごせてよかったです。

夫が買ってきてくれたマカロン
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こういう高級なお菓子食べるの、久しぶりです。

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袋から出してすぐに娘がすぐに黄色のマカロンを力加減無しで押しつぶしてしまいました・・・。

今日の夫弁当
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娘が読める「字」
0655

NHKで「0655」という番組があります。この番組がやっている時間は他を見ているのでほとんど見たことはありません。でも、若い頭はちょっと見ただけで覚えるのですね。
この数字が並んでいれば、「ぜろ ろく ごぉ ごぉ」と読みます。
あとは、娘自身の名前の頭文字は読めるようです。


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February 12, 2011

退院すると緊張感がゆるむ?

昨日は午前中に娘の発作がでました。
水曜日に退院して、金曜日に発作・・・。三連休中に一回発作がでそうな気がするなぁと思っていましたが、本当にでました。
たぶん、まだ入院していたら発作はでなかったと思うのです。慣れた病院とは言え、入院中は娘なりに緊張しているのだと思います。それが自宅に帰ってくるとリラックスして発作を起こす脳波の方が勝っちゃうのかなぁ・・・と。

それと、退院した日の夜からセキをしていました。昨日は鼻水。発作がでそうな条件ばっちりでした。

午前の昼寝を始めて10分ほどで発作。なんとなく返事をしてくれているような・・・。先日の入院時と違って、右手は動くけど、左手が動かないようでした。顔や目も左を向けていました。これは救急車を、と思いましたが「ふとん。ねる。」と言い始めたので、意識が戻ったようでした。
その後、たいていぐっすり眠れるのですが、昨日は鼻が苦しそうで上手く寝られなかったようです。起きてもボーっ。

午後の昼寝では上手く寝られたようで、機嫌よく起きました。夕飯のそばはたくさん食べました。大人二人、三歳児一人でそば3人前。それにかき揚げ。ぜんぶ食べきりました。娘もよく食べるようになったものです。

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February 10, 2011

退院しました

娘は昨日退院しました。
ちょっとけいれんが長かったけど心臓への負担はなかったのか入院中も元気に過ごしていました。

薬を飲んでみて入院中に経過観察するのかな、と思っていましたが、退院。「自宅、近いですからねえ。」

・発作初期(2009年末)から飲んでいた薬が半減
・昨年末から飲み始めた薬を増やしていく
・今回の脳波をみて、それに合いそうな薬が追加

てんかんの薬が3種類です。

心臓病に関する薬は8種類

昨日はまた薬の振り分けをしました。次の外来までにてんかん関係の薬がギリギリ・・・。娘が吐いてしまった場合は仕方ないとして、私がこぼすなんて許されません、という数。
いつもと違う病棟(循環器科の子は少ない)だったので、ちょっと多めに薬をお願いするのをすっかり忘れていました。

それにしても、昨年末の退院のときから自宅での薬の確認の大変なこと・・・。
専業主婦で家事育児にお給料が出ればなんて思ったことは全然ないですが、この薬の確認・振り分けだけはお給料が欲しくなる作業です。昨日も45分もかかりました。この薬確認は私には育児の中の一部ですけどね・・・。

こども病院、救急外来というのがオープンしたのだそうです。今回初めて利用しました。

自宅ではこれで遊びます。
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February 06, 2011

ヘアカット

去年の夏(フォンタン手術前後)から髪を切らなくては!と思っていました。やっと切ってもらいました、娘。
娘の行っている理美容室は夫が台湾に行く前から行っているところです。夫もそろそろ髪を切りたいとのことだったので、一緒に予約をとってもらいました。
前回まで私のひざに座ってカットしてもらっていました。今日は上げ底イスを使ってカットです。
アンパンマンのDVDを流してもらい、それを見て座っていました。20分ちょうどで終了。娘も飽きてくるころです。
すっきりしました。シャンプーの量もドライヤーの時間も減ることでしょう。

穴があくほど履いた靴
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娘の靴、底に穴があきました。もう一足、同じサイズの色違いのがあるのでそちらをこれからは履かせます。

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February 04, 2011

眼科・循環器科通院

今日は珍しく、二つの科を受診してきました。娘が疲れちゃうので、二つも受診するというのは避けているのです。

眼科が9:20、循環器科が10:10からなので、眼科の前に検査は済ませなくてはなりません。すると、病院には朝一の8:30に着いていなくては・・・。
朝一に行った甲斐があり、眼科の前に検査は終わりました。検査結果が出るまでの間に眼科の受診です。

起きている時間はメガネをずっとかけているので、極端に悪くなっていることもなくまずまずです。

次が循環器科
カテーテル検査が延期になったままです。てんかん発作がこのところよく起きるので様子をみるということで、半年くらい後ににしましょう、とのことでした。発作が落ち着いて本当に半年後にできるようになればいいなぁ。
心拍数としてはまだペースメーカーを入れるほどではないのだそうです。この年齢なら今の一日の心拍数が3割減ると、入れる対象になってくるそうです。ほっとしたけど、娘はそれより不整脈もあるからやっぱり早く入れたほうがいいのでしょう。内服で様子をみるしかありません。一種類薬の量が増えました。
肝機能の数値はほぼ正常になりました(一部除く)。でもまだ肝臓の大きさが完全に戻ってはいないようです。

なんとか12:00前には帰宅。午前昼寝をしていない娘には疲れたことでしょう。

娘のうた
「じゃあぱねっと じゃぱねっと ゆめの じゃぱねっと たかたか♪」

最後の「か」が余計。

今日の夫弁当
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昨夜は節分。
夫が鬼のお面をつけて登場してくれました。
鬼をお父さんがやっていると娘には分かったようで泣きはしませんでしたが、かたまっていました。

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February 03, 2011

「○ーちゃんちに おにくる?」

今日は節分
買い物に行ったのに、すっかり豆を買うのを忘れていました。仕方ないので豆だけ買いに出かけました。
今日は3月並みの暖かさになると朝の天気予報で言っていました。午後の1時~2時くらいなら外を歩いても暖かいです。
娘は「○ーちゃんちに おにくる?」と楽しみにしているような怖がっているような・・・。

3年半ほど前に娘が着ていた服を出してみました。広げてみると、だいぶ汚いものもありました。娘一人しか使っていないけどあまりにも汚いものは捨てるとして、使えそうなものは洗濯機へ。
今だって小さい娘ですが、3年半前はもっと小さかったのです。

アイロンごっご
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電源入っていないので冷たいです。その辺にある湯たんぽのカバーとか、自分の腹巻とか何でも持ってきてアイロンをかけています。

今日の夫弁当
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February 02, 2011

酸素の機械 点検

娘のフォンタン手術のときから、在宅酸素の機械を借りっぱなしでいます。
術後3ヶ月で返せるかな・・・と思っていたけど、年末の発作と入院。それがあったので引き続き借りているのです。

先日の日帰り入院(カテーテル検査のつもりで入院したときの)で先生から「酸素は夜寝るときだけにしましょう」と言われました。外出先まで酸素ボンベを持って歩かなくて良いのが何と言っても楽!娘は小さいときから時々在宅酸素をしているせいか、それが当たり前になっているようであまり嫌がらないので、今も夜だけでなく自宅にいるときはしています。
夜、寝ぼけて起きたときでもカニューラがはずれていると、「さんそ。さんそ。」と言って探してまでつけようとするのがなんだかかわいそうです。苦しくて探しているのではなく、自分はこれをしないといけないんだ、と思っているのでしょう。

何ヶ月かに一度、酸素ボンベや機械の点検があります。今日はその日でした。
点検の人が娘にも機械を一緒に点検させてくれました。バーコードを読む機械を持たせてくれたり、ネジを一緒に回したり・・・。
酸素の機械からは93%の濃度で酸素が出ているそうです。90%以上あれば異常なし、ということだそうです。異常なしでよかったです。医療の機械ですから。


今日の夫弁当
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February 01, 2011

発作・通院・買い物

今日も朝の昼寝中に娘の発作がありました。
今日も何となく出そうな予感がしました。寝て5分くらいたったところです。横向きに寝ているところから仰向けになると発作だな、と気がつきます。今日は横向きのまま発作が起きていました。
呼んでも返事なし、呼吸も浅い。いつもどおりの発作です。またすぐに回復してくれました。

今日は私の通院の日でした。自宅を出るときは寒いけど、帰るころは温かいです。
スーパーに寄って帰宅しました。

娘のてんかん発作が初めて出たころなら、発作があったら出かけないようにしていました。でも最近は出かけます。循環器科の先生が言っていたのだけど、発作が起きてもすぐに意識が戻るようならすごく心配することはないし、てんかん発作を怖がることはない(もちろんカテーテル検査や手術は別で、日常生活の範囲でのこと) のだそうです。
娘の発作が多くなってきたので、本当に私の中の日常になってきた気がします。とは言え、発作中の返事がないのや呼吸の浅い時間は怖いです。
発作が起きるときは寝不足や体調不良が背景にあるかもしれないから、それは気をつけないといけませんが。

今日の夫弁当
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