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November 19, 2008

日本先天性心臓血管外科手術データベースへの登録

今日の循環器科外来受診のときに、先生より「日本先天性心臓血管外科手術データベース」への登録をするかどうかの話を聞きました。
私は話を聞き、いいな、と思ったので娘のデータを登録するということで同意してきました。

日本全国で心臓の手術が行われていますが、どんな手術が何件、どんな程度の危険性、その後どうなったか・・・等の統計はないのだそうです。それを把握するためのデータベースなのだそうです。
娘の情報が登録されて終わり・・・なのではなく、その情報は他の病院でも見ることができるようになるので、例えば引越しをして北海道の病院で手術を受けるとなったときに、北海道の病院で娘の今までの手術や病状を見ることができるようになるのだそうです。

ホームページを見ると参加施設はまだ多くはないし、娘ほどの思い心臓病だと手術やフォローのできる病院はかなり限られるだろうけど、損なことはないと思うので同意してきました。
娘は一歳なので私が同意してきましたが、娘が大きくなってこのデータベースに情報提供したくない、と言ったら娘の意思でやめることもできるそうです。もちろん、今日、夫が帰ってきて夫が反対したら、次回、病院に行ったときにでも登録を消すようお願いすることもできます。

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