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September 2008

September 30, 2008

酸素濃縮装置点検

娘が在宅酸素療法を始めてから3ヶ月経ちます。
酸素濃縮装置は3ヶ月ごと点検するそうです。通院がない今日、その点検をしてもらいました。
点検はほんの10分ほどで終了。
手術後、3ヶ月くらい在宅酸素をすることになっています。手術後から1ヶ月くらい経ちました。あと2ヶ月でなくても良し、になると楽なんだけど、どうなるかなぁ。

今日のお弁当
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September 29, 2008

一日に二度も病院へ

今日はもともと予定していた循環器科外来受診の日。
とってもスムーズに終わって、11:00には自宅に戻りました。それから30分くらいしてTELがかかってきました。お薬をお願いしている薬局からでした。「FAXが届いたが、2枚目が無い。」という内容でした。病院へ確認すると、2枚目を私に渡し忘れたようです。病院へお願いし、その2枚目を薬局へFAXしてもらいました。それでも、原紙がないと薬は受け取れないので病院へ原紙を受け取りに行ってきました。
なので、今日は病院へ二度行ってきました。

外来受診は10:00の予約でした。先日から飲み始めた薬が効いてきたのか、娘の浮腫みもまあまあ落ち着き、食欲も戻りつつあります。体重はちょっと減ったけど思っていたより減っていませんでした。診察のあとミルクも飲ませ10:30前には会計を待つという速さ!でした。

今日のお弁当
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September 28, 2008

結婚記念日と娘退院祝いのケーキ

今日は私たちの結婚記念日でした。5周年です。
娘の退院祝いをちゃんとしていなかったので、一緒にお祝いのケーキを買いました。
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娘はまだ食べられないので、お父さんからフォークでちょっともらっただけ。
娘の体調、戻ってきました。うどんをよく食べます。おかゆはどうかなぁ。うどんは2、3センチに切ったものを2、3本ずつ食べます。小さい口でもちょっと入ると、あとはツルっとすするので食べさせやすいです。

「お父さんとお風呂に入ったね。」と娘に言ったら「はいった」とマネしました。最近、よく発音をマネしてくれます。私が「ミシシッピ」と言ったら、「アンッパンッ」と言っていました。小さい「つ」が入る発音が娘には何だか面白いようです。

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September 27, 2008

うどんなら食べられそう

娘は相変わらず食欲はありません。
昨日から、ミルクをちょっと薄めに作ることにしました。少しは消化が楽になるかな。
娘に食べられそうなものを試してみました。どうやら、うどんなら食べられそうです。220g入りのゆでうどんを買って来ました。夜はその1/6を食べました。もう少し食べられそうでした。

木琴をたたく娘
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September 26, 2008

8:30発 15:30着

今日は娘の心臓エコーのため循環器科外来受診してきました。
エコーの結果では、娘の心臓は大きな異常なしということでした。今の不調の原因はつかめず。でも疑わしいのは先日言われた箇所なので、先日から増えた薬は引き続き飲んで様子を見ます。入院になるようなことがエコーで分かるのではと思っていたので、何だか意外。

今日は10:00の予約でした。娘の月齢では心臓エコーをするときは眠る薬を使います。だから、眠ってからがスタートとなります。毎度、これには苦労するので、8:30ころ自宅を出て9:00には院内をウロウロしていました。内服での眠る薬は吐くだろうから、最初から座薬にしてもらいました。
11:00にはエコー開始。・・・と思ったら、。11:30には「起きてしまいましたぁ」と看護師さんに呼ばれました。また座薬を入れたり、ミルクを飲ませたりとやって13:00に再開で14:20ころ終わりました。
その後、結果を聞いて自宅に帰り着いたのは15:30でした。長い外来だったなぁ。

10月からシナジス注射が始まると聞いたので予約してきました。

今日のお弁当
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September 25, 2008

具合悪そう

娘はあまり調子よくなさそうです。
ミルクは用意した分は飲めているので、そこは合格。
元気はイマイチ。お通じ昨日無しのため、浣腸・・・・1時間半ほど経って大量にでました。
午前の昼寝から起きてしばらくしたら、また「ねんね」と言います。眠いのか、寝っころがりたいのか。
お昼ご飯のときに薬を飲ませたら嫌がり、その勢いで吐きました。手術終わってからは刺激があっても吐くことはなかったのに、最近吐きやすくなっているような気がします。吐いた量も大量。6:00のミルク分もあったのではないかと思います。するとうまく消化がいっていないのでしょう。
ちょっとお腹が空いたようでうどんをほんの少し食べました。イスに座っているのも疲れるらしく、私が洗い物をしている間に座りながら泣き出していました。
こんな調子だと、体重が増えるどころか減っちゃうなあ。

今日のお弁当
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September 24, 2008

今週は2日に一度通院・・・

今日はリハビリテーション科受診の日でした。今日は理学療法士さんではなく先生に診てもらいました。こちらはまあ、いつもどおり問題なく終わりました。

今日も娘は両目一重。左は諦めていますが、右は二重にならないと調子悪いような気がします。おまけに、オシッコ少な目。リハビリテーション科のあと、循環器科にも寄ろうかなぁ・・・と思って病院の売店にいると、外来の看護師さんが声をかけてくれました。私が心配していることを話すと、リハビリテーション科が終わったあと循環器科で診てもらえるよういろいろと手配してくれました。その看護師さん、お昼を買いに来ているようだったからお昼休みだったのだろうけど・・・ありがたいことです。

おかげで循環器科も受診できました。短時間のエコーの結果、ここ最近の浮腫みについて考えられる原因を2つ言われました。内服薬が追加になりました。これで様子を見ましょうと。で、明後日(金曜日)は心臓エコーをすることになりました。なので、また通院です。それからCT検査もしましょうとなりました。CT検査はまた別の日に。

午前中の昼寝もそこそこ、午後は病院にいたためできず、だったので娘は眠いし疲れたことでしょう。

今日のお弁当
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September 23, 2008

どうすればご飯を食べてくれる?

娘は昨日からご飯をあまり食べてくれません。今朝も目が二重にならず。

どうにかご飯を食べてくれるといいな、と思いこんな風にしてみました。

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一口ずつ小さいフォークにご飯をつけました。
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お昼のときは1/3くらい、夜は全部お粥を食べてくれました。

夕方になってようやく、右目が二重になりました。明日はどうかなぁ。明日はリハビリテーション科の先生に診てもらう日です。

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September 22, 2008

浮腫み&ミルク飲まない

今朝、味噌汁を作っていたら鍋のふたが割れました。原因不明。ガラス製のふたです。慌てて違う鍋を出して味噌汁を作り直しました。

娘、朝から両目が一重。6:00のミルクをいつもなら100mlから150ml飲むところ、40mlしか飲まず。朝ご飯は無理やり食べさせて、いつもの8割くらい。11:00のミルクは全く飲まない・・・。
今日は妹があそびにきてくれました。娘はおばちゃんと遊べて楽しそう。新しい芸を仕込まれたり、本を読んでもらったり。

お昼ご飯もあまり食べてくれません。そんなわけで、病院へTELし外来受診してきました。

エコーやレントゲン、採血では問題なし。脱水になっては良くないということで、点滴を2時間してきました。浮腫みも気になるので、利尿剤も追加で飲むようにもらってきました。

娘の機嫌はすごくいいです。なんで浮腫んでいるのだろう・・・。

入院にならず、無事帰宅。帰ってきたら、おばあちゃん(夫の母)から娘用の洋服が届きました。ブランド物!明るいピンク色のパーカーがうれしい。これから寒くなるので活躍することでしょう。

今日のお弁当
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September 21, 2008

お父さんの仕業

娘は昨夜、ご飯のあとお父さんにオムツを替えてもらいました。私はそのとき、夕飯の後片付けをしていました。
片づけが終わって娘を見てみると・・・・

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ズボンの上に下着が・・・

娘は何も知らずに、元気にバタバタを足を動かしていました。

お父さん、夕飯のときに発泡酒を飲んでいたのでその影響でしょう。

今日のお昼寝
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お昼ご飯に、波乗りジョニーを食べて満足。

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September 20, 2008

お箸でご飯

朝も昼もなんとなく食の進まない娘。
たぶん、便秘っぽいのが原因かと思います。
お昼のときはお箸を使ってみました。ものめずらしいらしく、残りのご飯、ほとんど食べました。

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一歳の誕生日におばあちゃん(私の母)からプレゼントとしてもらった箸です。
小さいアンパンマンの絵に釘付けです。

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September 19, 2008

便秘気味な娘

三食ご飯を食べるようになって、娘は便秘気味です。
好きなだけ水分を取れればよいのかもしれません。今日も難産だったようです。お昼ご飯の進み方がよくないなあと思っていたら、力を入れだした娘。休み休み15分くらいかかって、ようやく出たものは大きな大豆くらいのものでした。・・・・これはあまり良くないと思い、浣腸をしました。

そういえば、今日は久しぶりに起きたら両目が一重になっていました。朝の昼寝をしたら、右はいつもどおり二重になりました。元気もよいしあまり気にしなくてもよいかなぁ。明日も明後日も・・・と続いたら心配だけど。

今日のお弁当
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September 18, 2008

手術後のリハビリテーション科受診

今日は手術後初めてのリハビリテーション科受診でした。
手術前後は熱が出たり、体調よくなかったりでリハビリを受けるような状態ではなかったのですごく久しぶりです。
理学療法士さんは娘が「アンパン」と言うことに、「しゃべれるようになったねぇ」と喜んでくれました。リハビリテーション室という慣れない場所でしゃべったのもすごいことです。
運動面では一人で座れる時間が長くなってきたので、そこからさらなる動きが出るようにアドバイスをもらいました。
次は2週間後です。

今日もお弁当を作ったのだけど、写真を消してしまいまいました。
これは最近作った砂糖(ハチミツとかメープルシロップ等も) なしのクッキー。
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September 17, 2008

お風呂に入らず、寝付く

昨日、娘は外来で疲れたのでしょう。
夕飯を食べ、私とピアノを弾いたりしてしばらく遊んだら、19:30には就寝。お父さんが帰ってきても起きませんでした。お風呂にも入らず(入れられず)、そのまま寝続けました。21:30ころ、フニャフニャっと声がしたのでミルクを飲ませました。またもそのまま寝続け・・・。結局、今朝まで寝ていました。お風呂は今朝入りました。
明日はリハビリテーション科外来の予定です。明日も疲れて帰ってくることでしょう。

今日のお弁当
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September 16, 2008

グレン手術(TCPS)後 初外来

今日はグレン手術後の初外来です。予定では9月3日が初外来だったのだけど、9月2日に発熱してしまったので・・・。
体重は6,085gで先日と変わらず。まあ、先日は大量のお通じ前だったのでホントなら5キロ台だったのでしょう。
大泣きして採血。炎症を示す値(CRP)は退院時よりは下がった(1.3)けど、あと一歩なので次回も採血です。きっとまた大泣きでしょう。
検尿の結果も問題なし。溶連菌は腎臓に行って腎炎になることもあるそうです。それを抗生物質で防ぐのが大事。
レントゲンも大泣きでした。
次回は約2週間後。今日は内科の先生に診てもらいましが、次回は外科の先生に診てもらいます。

今日のお弁当
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昨日は、家の中で何かをやるにはとってもよい気温でした。なので、キッチンの掃除をちょっとしました。
換気扇・・・これは昨年末からやりたかった。昨年末はざっと拭いて終わりにしてしまったので今回は少し気合を入れて。冷蔵庫の上のほこりがすごかったです。とてもこの箱の中に食べ物を入れているのだとは思えないほどでした。
気温もそうだけど、娘の体調が良さそうだといろいろとやる気になりますね(夫もそう思っているみたい)。

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September 15, 2008

今日は寝ないなぁ。

午前2時間、午後2時間の昼寝をいつもする娘。
今日は午前中、なかなか寝ませんでした。「ねんね」という割りに寝付く様子無し・・・。ミルクを飲ませたらやっと寝付きました。午前中は1時間くらい寝ました。
午後もなかなか寝付かず。そのときもまたミルクを飲ませたら寝ました。
寝ないと具合が悪いのかと思ってしまいます。ミルクも飲むし、お昼も夜もよくご飯を食べてくれました。明日は循環器外来受診なので、そのときに心臓の様子はわかるでしょう。

昨夜は餃子を手作り
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私が具を切ったり混ぜたりして、包むことと焼くことは夫が担当。
ちょっと前は、手作り餃子が流行っていたようでスーパーから餃子の皮が消えていたようですが(我が家はそのときは全然作らなかった・・・そもそもあまり餃子を食べない)、今はいっぱいありますねぇ。みなさん、今はどうしているのでしょうか。

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September 14, 2008

うつぶせ 最長時間記録

今日は十五夜
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娘、午後のお昼寝なかなか寝ず・・・。
お父さんが横にいるとどうも、うれしいようで、なかなか寝てくれません。足をバタバタさせたり、リラックマを投げ飛ばしたり。そんななか、ゴロゴロと転がっていたらうつぶせになりました。自分からうつぶせになったせいか、嫌がることなく5分ほどうつぶせになっていました。手術前はこんなにながくうつぶせできなかったのに。

今日の朝ご飯
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朝からハンバーグ!
だけど肉や卵なしで、野菜のみのハンバーグなので朝からでもO.K.です。

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September 13, 2008

5時間半の昼寝

昨日の娘の昼寝は長かったです。
実家の母が帰ってからすぐに昼寝を始めました。13:30からです。だいたい娘は午前の昼寝も午後の昼寝も2時間で起きます。なので、昨日も15:30ころに起きるだろうと思っていました。でも起きたのは18:00でした。
途中「アンパン」と「ねんね」という寝言が聞こえました。前の日の夜、熱が出たことで体が疲れていたのでしょう。

春巻き
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今日の夕飯のおかず。
私が娘にご飯を食べさせている間に、夫に皮をつつんでもらいました。
油で揚げず、オイルスプレーをしてオーブンで焼きました。

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September 12, 2008

一晩の発熱

娘は昨夜、熱を出しました。 
昨日は夫に病院に一緒に行ってもらったので帰りが遅いかな、と思い、私が娘をお風呂に入れました。そのとき、ガタガタと震えていたけど、ただ寒がっているだけだと思っていました。それが19:30ころ。夫が帰ってきて食事をしていると娘の様子が変。熱を測ると38.4℃。それが20:00過ぎ。震えていたのは悪寒だったのでしょう。慌てて病院へTELしました。抗生剤を飲んでいるので、また溶連菌が・・・ということはないでしょう、とのこと。しばらく自宅で様子をみるように言われました。でも心配になったらいつでも病院で来るように、とも言われました。
夫と交代で娘を抱っこしていました。抱っこしていると安心するようです。
22:00ころには熱はまだありましたが、なんとなく落ち着いてきました。どうやら病院へ行かなくてもよさそう。
寝つきも悪くなかったと思います。

今朝、体温を計ると37℃。熱は下がったようです。6:00のミルクのあとは、パタっとすぐに寝てしまいました。昨夜の疲れが残っていたのでしょう。
熱があるなら今日は来ない・・・と遠慮していた実家の母、熱がないと聞いて今日はやっぱり娘に会いに来てくれました。娘はおばあちゃんに抱っこしてもらい、「アンパン。アンパン。(あっちに連れて行って!) 」を連発してリビング中を歩き回ってもらっていました。狭い部屋とは言え、あちこち連れて回ってもらったのが楽しかったようです。
お昼を食べ、娘はすぐに夢のなかへ・・・。

今日のお弁当
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September 11, 2008

遺伝科 外来

今日は娘の遺伝科の外来でした。
最近、退院したばかりなので体重は測る必要はないのだけど、気になるので測ってもらいました。6085gでした。退院時から急激には増えていなくてホッとしました。そして、6キロ台に突入です。
遺伝科ではいつもどおり、最近できるようになったことを話すのが中心です。だいたい一時間くらいかかります。遺伝科というとなんだか怖そうな感じがしますが、そんなことはないです。先生も威圧的という言葉からは正反対の感じで、なかなか良いです。
発熱入院での退院から初の外来。帰りの車で寝始め、自宅についてもそのまま眠ってしまいました。

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September 10, 2008

「ごちそうさま」

手術前は離乳食も全然進まなかったのに、手術後はよく食べるようになってくれました。
ミルクを一日5回飲みながら、その間に朝昼晩と3回ご飯を食べます。スタートはイスに座らせて食べさせますがだんだんと疲れてきます。疲れたらもうミルクを飲むときのように仰向けになって食べることになります。
娘は「ごちそうさま」のポーズをするようになりました。夫や私が「ごちそうさまでした」と言えば、体の前で両手を合わせます。また、“ご飯終わりだな”と自分で気が付いた場合でも、両手を合わせます。
ストローでコップに入った麦茶を飲むのも上手になりました。麦茶を飲みたいときは「アンパン」と言います・・・。

今日のお弁当
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September 09, 2008

鼻が苦しそう

娘は退院2~3日前から鼻が詰まって苦しそうです。
溶連菌は鼻水や鼻が詰まるという症状はないと先生が言っていました。娘は溶連菌以外の何かの風邪も一緒にひいてしまったのでしょう。
病院にいる間は吸引してもらっていました。多い日は朝昼晩、さらに真夜中・・・と4回吸引してもらっていました。退院してもまだ鼻は少し苦しそうです。
今朝は起きてすぐに吸ってあげました。夜中はなんとか吸わずに過ごせました。夫は3:00頃から娘の鼻のスースーという音が気になってぐっすり寝られなかったようです。
そして、昼寝のあとである先ほど吸いました。吸った甲斐があるなあと思えるような量がでました。鼻と音が静かになったので娘もきっとすっきりしたことでしょう。

今日のお弁当
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September 08, 2008

お母さんは健康診断へ

今日は私の健康診断の日でした。
財団法人 京都工場保健会というところが健康診断を行ってくれます。
松本駅近くのホテルが健康診断の会場だったので行ってきました。
血圧はいつもどおり低め・・・というか、新記録を出しました。上が77。もう一度測ってもらっても74でした。視力検査ではコンタクトレンズを入れているのに、0.4と0.6。一年に何度か目医者に行って、だいたい1.0~1.2になるようにコンタクトレンズを買っているのでこの結果は怪しんでしまいます。
1時間ほどで終了。喫茶コーナーで飲み物を一杯飲めるとのことだったので紅茶を飲んで帰ってきました。

夫と娘の今日のお昼ご飯
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今日は夫が仕事をやすんで娘を自宅でみていてくれました。
去年の今頃はECMOにお世話になっていた娘が、今はご飯を食べるって感動。

娘は“大きな栗の木下で”の歌に合わせて、手を振り上げたり、頭を左右に傾けたりして踊るようになりました。これも夫が教えた成果です。

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September 07, 2008

溶連菌入院→退院へ

娘は今日退院しました。
採血の結果、今日でも明日でも退院してO.K.となりました。
自宅に戻っていた私は夫から電話を受け、夕方近く病院へ戻りました。
それにしても、昼過ぎは暴風雨でした。窓を開けていたキッチンには少し雨が入ってしまいました。

薬が今日の退院に間に合わなかったので、明日受け取りに行きます。

入院の日、念のため心臓のエコーへ
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眠る薬を飲んで(薬を吐いてしまったので結局、座薬にしたのだとか)、エコー室へ向かいます。
看護師さんが新生児用のコットを持ってきたそうで・・・・。
体重は新生児 プラス αくらいですが、身長はそれなりにあるので足を折り曲げる格好に。

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September 06, 2008

トッターですやすや・・・

9月2日から娘は入院中
先日の手術後、一般病棟へ移ったときからなかなか寝てくれません。本人はとても眠いようです。でもベッドに寝かせると何か怖いことでも思い出すのか、叫ぶように泣きます。
1時間抱っこしてどうにかベッドへ寝かせてもまた泣く・・・、というような。
眠るお薬を使ったこともあります。あまり薬は使いたいたくはないところです。看護師さんが提案してくれたのが、トッター(“トッターってどこかのメーカーの商品名で一般名称ではないのかも)。

娘はこのゆらゆらで、すやすやです。乗るのは8ヶ月ぶり、くらいかな?
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一歳二ヶ月の子が乗っているのは珍しいと思います。あと少し大きくなったら、もう乗れないよ。

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September 02, 2008

今日もちょっぴり早起きで

娘は今日もちょっと早起きでした。5:30前に泣き出しました。
二日連続だと、ひょっとして具合が悪いのでは・・・と心配になります。おまけに両目一重だし・・・。ミルクをしっかり150ml飲んで、しばらくしたら二重に。朝ご飯も食べ8:30~10:00は昼寝(昼ではないけど)。起きたらまた左が一重になっていました・・・。
今日は妹が来てくれました。久しぶりだったので、娘は緊張・・・。

今日のお弁当
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今日も娘が写っています。

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September 01, 2008

朝5時起き

今朝の娘は早起き。
私よりちょっと早く5:00に起きました。泣かずに何かおしゃべりをしていました。私が寝室を出ようとするといよいよ泣きました。仕方ないので、一緒にリビングへ。

今日のお弁当 娘も一緒に写っています。
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朝ごはんを食べ7:30にはまた夢のなかへ・・・
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