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August 2008

August 31, 2008

お昼寝 2時間半

今日はお父さんのほうのおばあちゃん、ひいおばあちゃんが遊びに来てくれました。
その前にお昼ご飯を食べました。ゴックンが上手ではない娘はノドにご飯を詰まらせ、不機嫌・・・。おばあちゃんたちが着いてもしばらく不機嫌そうでした。
おばあちゃんから“さるぼぼ”マスコットをもらいました。
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おばあちゃんたちが帰って、ミルクを飲みその後娘は2時間半も昼寝をしました。午前中は1時間半。手術前くらいよく寝ます。手術後2ヶ月ほどは、体は本調子ではないのだそうです。一般病棟ではあまり昼寝をしなかったので、ものすごく体が楽になって体力があるのかも!と思っていました。でも、まだまだ体は回復の真っ最中。自宅に慣れ、昼寝を安心してできる気分になったのでしょう。

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August 30, 2008

手術後のシャワー

手術後すぐは、体にドレーンが入っているのでお風呂やシャワーはできません。その最中は体拭きです。
ドレーンが抜け、退院の日にシャワーO.K.になりました。
今まで娘は手術後、こんなに早く退院したことなかったので手術後の自宅でのお風呂やシャワーの心配をしたことがありませんでした。退院後は迷わず、ベビーバスで入れていました。
ところが、今回はまだシャワーのみ。一人座りも長時間はまだできないし、立つこともできない・・・どうやって入れるか・・・。

先日、こんなイスを買ってきました。
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リクライニング機能もあって便利。
昨夜は初めてこれを使ってシャワーを浴びせました。夫がいるときは夫がお風呂係です。

コンパクトにたためます。
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August 29, 2008

24h ホルター心電図

娘、退院2日前、外科の先生に今回は24hホルター心電図を付ける必要はないか聞いてみました。今回はなしでO.K.とのこと。ところが、退院当日(昨日)に内科の先生から付けるよう言われました。
昨日の午前中11:00からスタート。つけているときはお風呂やシャワーは×なので、病院でシャワーを済ませて心電図を付けました。
24h経った今日、11:00にピピとどこからか音がしました。考えてみると心電図終了の音でした。娘の胸に付いている心電図をはずすのに10分もかかりました。10日前に縫ったキズの上にもテープがベタベタです。娘はちょっとだけ泣きました。大人だったら大泣きかもしれません。3歳くらいまでなら、こういう痛みをあまり感じないのだそうです。


昨日、退院後初の外来を予約しようと病院内を娘と歩いていたら、お世話になっている理学療法士さんに会いました。ちょうどしゃっくりをしていた娘。理学療法士さんがこんなおもちゃをくれました。

「いないいな~い・・・」
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「ばあ!」
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しゃっくりは止まらなかったけど、娘はこのおもちゃを気に入ったようです。

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August 28, 2008

今日 退院!

娘は今日、退院することができました。
今までの手術で一番リスクが高いと言われた手術をしたのに、今までで一番順調に回復しました。手術前、娘が元気で帰ってくるということを想像できませんでした。ほんのちょっとの望みをかけ、手術をお願いしました。

帰ってくる車のなかで、すでに娘は寝始めました。
自宅に戻って、部屋をちょっと見ただけで自分のいるべき場所だと思ったのか、全く泣かずまた眠りました。
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「アンパ」や「アンパン」から、勢いあまって「アンパンマン」と言える割合が高くなってきました。と言っても、15回に一回くらいかな。

せっかく退院のおめでたい日なので夕飯をごちそうにしたいところですが、冷蔵庫を空っぽにし付き添いに出たので材料はわずか。そのうえ、退院後初外来まで原則、娘の外出は禁なので買い物もしません。あるもので土曜の朝まで過ごします。ごちそうは作れなくても、ご飯は作れるので。

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August 25, 2008

はたして 今日?

これから面会に行きます。一般病棟へ移れるかもしれないので、荷物を持って。
はたして今日、移動できるかな?
行ってきます。

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August 24, 2008

元気 出てきた!

娘はずいぶん元気が出てきました。
今日は夕方行ってみると娘は「アンパン」「アンパン」と連呼していました。

ベッドの背もたれを立ててもらって座っていました。
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去年は2ヶ月もICUで過ごしていたのでICUの様子をよく見てきましたが、こんな風に背もたれを立てて座っている患者さんは見たことがないです。そのくらい元気になりました。明日、一般病棟のベッドが空けばICUから移動です。そして早ければ週末前に退院!こんなに順調に進んだことがないのでビックリしています。

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August 23, 2008

ドレーン 一本減

娘は手術後、ドレーンが三本入っていました。今日、一本減りました。
それと点滴がなくなりました。利尿剤を時々入れてもらっているようなので点滴の針だけは一箇所入ったままです。それでも体からの管が少なくなったので抱っこしやすくなりました。
今日は夫が術後初めて、娘を抱っこしました。
看護師さんが書いている記録表を見てみると、私たちとの面会以外の時間はほとんど寝ているようです。まだまだ体力を回復している最中ですね。

自宅で夜寝る前にいつも見る本
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August 22, 2008

術後 初めて抱っこ

今日は術後、初めて娘を抱っこしました。
体につながっている管が減ったとは言ってもドレーンが3つ体に入っていたり、いくつかの点滴が入っているので抱っこするのも簡単ではありません。看護師さん二人に手伝ってもらい抱っこしました。抱っこして娘に向かい「○○ちゃ~ん」と呼びかけると「なぁにぃ」と返事をしてくれました。よかった、耳、ちゃんと聞こえています。
早ければ明日、一般病棟へ移るとのことです。

夕方面会に行くと、先生から「一般病棟は混んでいるので週明けに一般病棟かな。」と言われました。そのほうがいいです。じっくりICUで診てもらっていたほうが・・・。

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服を着てもよい状態になったので、もうICUにいるべき患者ではなくなってきていますね・・・。ベッドも処置用ベッドから一般病棟で使っているベッドに替わりました。

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このSpO2 (体内酸素飽和度)の高さ!
娘の場合、グレン手術でこんなにもSpO2が高くなってしまうので手術でもっと体重が必要だったのです。急にこんなに上がってしまうと危ないのです。でも娘はなんとか乗り越えました(乗り越えている最中かも)。

手術前、循環器内科の先生からは「この子にとって、生き死にの手術になるだろう。」と言われました。外科の先生からは「去年のあの時を乗り切ったのだからこそ助けてあげたいが、あのときより今回の手術はリスクが高い。」と言われていました。
今あまりにも順調に術後が経過しているので、夫も私も今日こそなにか問題が起きるのでは・・・と毎日心配です。

今日のお弁当
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August 21, 2008

ミルク 注入

娘の術後の経過は今のところ(いくつもの点滴にお世話になっている現在)、まずまずのようです。
お腹がうごいてきたようなので、今朝は術後初めてミルクを注入してもらいました。まずは10mlから。

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朝、面会に行くと昨日よりももっと大きな声で泣いていました。
執刀してくださった先生が話をしてくださるとのことだったので9:00から待っていましたが、11:30近くなっても今日の手術の一区切りがつかないようだったので、一旦、私たちはICUを退室しました。

再び14:30ころ娘と面会。今度は体拭きの時間にちょうど立ち会うことができました。娘は何をされても泣いていました。朝の10mlのミルクを消化できたようなので、今度は30mlミルクを注入です。
16:00ころ執刀してくださった先生の話を聞けたので自宅に戻ってきました。だんだんと点滴の数を減らして何日か後には一般病棟へ移れるだろうとのことでした。
帰り際、娘は一度だけ「アプ」だか「アパ」というような音を声にだしてくれたような気がしました。

今日も20:00ころ面会に行く予定です。

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August 20, 2008

両親 病院待機解除

今日のお昼頃に無事、娘は呼吸器の抜管をすることができました。
だんだんと目も覚め始めているらしく、泣きます。
抜管ができたということで私たちは病院での待機が解除になりました。心配なのでまだ病院に泊まっていたいですが、解除になった場合は希望で泊まることはできないのです。というわけで自宅に戻ってきました。
自宅が遠かったら今日も待機だったようです。
せっかく自宅が近いので、また夜、娘に会いに行きます。

指先の色
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娘の場合、グレン手術とは言え、この手術をするとSpO2がググっと上がります。この通りチアノーゼがわからないくらいになりました。完全に起きて呼吸するようになれば今よりはSpO2は少し下がるかな。

今は新しい循環に慣れるまで娘はすごく大変な時期でしょう。昨日切られた皮膚やら骨の細胞たちも一生懸命くっつこうと忙しいと思います。

私の指はガサガサですねぇ。

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呼吸器抜管try

11時に娘に面会に行ったら、これから呼吸器を抜管するとのことで私たちは控え室に戻ってきました。

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August 19, 2008

手術終了

たった今娘と会ってきました。これからが勝負です。循環がうまく成り立つか。
手術、娘はがんばりました。えらい。

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今日 手術

予定通り、今日手術です。
手術室で大泣きしたり、次回入室するのを怖がったりしないよう、9時にボーッとする薬を娘に飲ませました。15分ほどで効いたようです。すごく楽しそうでした。上機嫌で「アンパン!」と何度も言っていました。
手術室では看護師さんがアンパンマンの人形を持って待っていてくれました。人形は娘に手渡されました。娘はアンパンマンを抱っこして奥の手術室に運ばれていきました。
ICUで会えるのは夜になるでしょう。どうか無事に終わり、元気にまた自宅に戻れますように。

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August 15, 2008

いってきます。

入院当日となりました。
10:00に外来へ着くようにするので、自宅を9:30には出ていなくては。やっぱり近いのはありがたいです。夫は18日も会社を休んでくれるそうで、今日から毎日娘に会いにきてくれることでしょう。

今日はまずは外来で「入院許可」をもらうための診察や体重測定。
入院許可が出れば、病棟へ移り採血。お昼が済めばレントゲンや心電図かな。夕方は疲れて寝てしまうかな。

いってきます。

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August 14, 2008

明日 入院

娘は明日、入院です。何も知らず今は昼寝中。
荷物準備、まだしていません。洗濯物が乾いたら始めようと・・・・。

いつ緊急入院になるのかと思っていたけど、予定通り明日の入院になります。
ここ5日くらいは少し調子がよさそうに見えます。ミルクの飲みの悪さや睡眠時間の長さは気になるけど、起きているときにちょっと前より体をよく動かすような気がします。ちょっとでも力がある手術後の回復はいいだろうから、うれしいです。

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髪の毛、伸びました。しばってあげないと、こんな感じ。

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August 13, 2008

入院前 最終外来

今日も娘の循環器科外来へ行ってきました。今日は夫も一緒でした。
お盆中だったので、患者さんは少なく、予約時間ほぼぴったりに診察してもらえました。夫が一緒だったのもあって、移動がスムーズ。あっという間に帰ってきました。
明日は、入院のための荷造りです。手術のときの待機用の自分の分と、娘の分。

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August 12, 2008

手術 一週間前

あと一ヶ月先だと思っていたら、とうとう手術まで一週間となりました。来週の今頃は、こども病院の家族控え室にいます。
今回の手術は時間がかかります。9:30に娘は手術室に入ります。手術が終わって私たちが一旦、娘に会えるのは夜の8:00、9:00くらいになるのではないかと思います。お盆明けの最初の手術がこんなに長いなんて・・・。先生や看護師さんはすごいなぁ。

昨日は娘は午後もお昼寝、3時間しました。今日も午前中は8:00~11:00寝たので3時間です。時間は長いけど、睡眠の質が悪そうではないのでいいかな。

明日は循環器科外来の日です。夫が休みなので一緒に行ってもらえるのでうれしいです。

今日のお弁当
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August 11, 2008

昨夜の寝不足をカバー

日が変わった0:30頃、娘は鼻がつまったらしく泣いて起きました。鼻吸い器で吸ってみたけどあまり出ず・・・。でも娘はとりあえず寝ました。それから一時間後、また鼻が苦しくなったようで泣いて起きました。鼻吸い器で今度はうまく取ってあげることができました。娘は「アンパ!」と真っ先に言いました。「ありがとう」か「すっきりしたよ」という意味なのでしょう。
こんな調子だったので、今朝は6:00のミルクが済んだら、パタっと寝ました。お父さんが会社に行ったのも気づかず起きたのは9:00。ミルク飲んだり、ご飯を食べたりして、13:00から寝始めました。ただいま15:00過ぎ。まだ寝ています。昨夜の分を寝ているのでしょう。

今日のお弁当
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August 10, 2008

おばあちゃんに本を読んでもらったよ

今日はお父さんのほうのおばあちゃんとおじちゃんが会いに来てくれました。
おばあちゃんと一週間ぶり。娘はこのくらいの期間なら覚えているらしく、今日はあまり緊張していなかったようです。おじさんにはちょっと緊張。

おばあちゃんが本を買ってきてくれました。自動車のおもちゃとしても遊べて、本の機能もある・・・というユニークな本。

おばあちゃんに本を読んでもらったよ。
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August 09, 2008

「なぁ~にぃ?」

昨夜は夫が会社の納涼祭で、夕飯時いませんでした。
遅い昼寝から娘は起きたばかりだったので機嫌が良かったです。そのときに、私が娘の名前を呼んだら、娘が「なぁに?」と言うように教えました。数回繰り返したら、言えるようになりました。
朝になったら忘れちゃうかな、と思い、朝一番オムツを替えたらすぐに試してました。
「○○ちゃん(娘のこと)」と私がいうとちゃんと「なぁにぃ?」と返してくれました。発音がまだまだなので、夫が寝室から聞いていたら、「はぁ~い~。」と聞こえたようです。どちらにしても、一応ある言葉に対し、何かを返すようになったので進歩だと思います。

麦茶の小さいパック
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ストローで飲むこと、練習中。
大きいパックだと途中で娘が飲まなくなったとき、とってももったいないです。残りは私が飲むけど。麦茶なんて家で作れるのに・・・。そんなわけで小さいパック探していました。今日、発見。
買ってさっそく夫に練習をお願いしたら、すぐに25mlも飲んでしまいました。いつのまにそんな上手に飲めるようになったの!?

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August 08, 2008

長い昼寝

娘はだんだんと体が弱っているので眠っている時間が長くなっています。
今日は、朝 6:00のミルクのあとはすぐ寝ませんでした。いつもなら、ちょっとうとうとします。そんな日は7:30くらいになると眠そうです。
今日は8:00を過ぎたら、あまりぐずらずにすぐ寝てしまいました。起きたのは11:30でした。こんなに長く寝ても夜、寝られないということはめったにないです。

来週の今日は入院。自分で飲めるミルクの量も減っていますが、入院予定日までは入院にならないようにしたいです。

洗濯ばさみでも遊びます。
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August 07, 2008

お守り アンパンマン付き

娘はおばちゃん(私の妹)から素敵なお守りをもらいました。
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アンパンマンはフェルトを使った手作り

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アンパンマンのマントには娘の名前と「ガンバレ」のメッセージ入りです。

手術室へはこのお守りを娘に持たせることにします。

手術室へはアンパンマンの人形を一緒に持っていってもらおうと思っていました。でも我が家にあるアンパンマンというと去年ICUで一緒に過ごしたあの大きなアンパンマンしかないので、手術室へ入れてもらえるだろうか・・・と悩んで(娘の手術そのものに比べるとノミの大きさのような悩み)いました。
この大きさなら手術室へ娘と一緒に入れてもらえるでしょう。

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August 06, 2008

リハビリテーション科外来

今日は久しぶりに、リハビリテーション科の先生に診てもらってきました。
久しぶりの人 = 知らない人なので、娘は泣く、泣く・・・・。抱っこしたまま娘をおろすことができませんでした。
今はとにかく体力がないので、手術まではおとなしくしていましょう、ということでした。いつもなら、家でこんなことしてね、あんなことしてね、と教えてもらえるのですが・・・。
帰ってくると、娘はちょっと機嫌悪かったです。疲れたんですね。午後はほとんど寝ていました。

今日のお弁当
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August 05, 2008

循環器科外来 お父さんも一緒

今日は循環器科の外来受診の日でした。
夏休み中なので混んでいました。でも、娘は「ドクター指示」ということで早めの時間に入れてもらいあまり待つことなく診てもらってきました。
暑いと帰りの車の中が大変。これだけで娘に負担がかかります。それを気遣って今日は夫が一緒について行ってくれました。よって本日の夫の最大の役目は「会計が済んだら先に駐車場へ行き車のエンジンをかけること」。

薬の増量もあってか、浮腫みのピークは越したようです。触診で肝臓も少し小さくなったとのこと(知らなかったけど、心臓に負担がかかっているから肝臓にも負担がかかり大きくなっていたみたい)でした。具合が悪くならない限り、次の循環器科の外来は13日の受診です。どうにか入院予定日まで自宅でがんばれるかな?体重は一日平均10gくらいずつ減っているようです。

今日は火曜日。手術日です。なのに執刀してくれる先生からこれから手術の説明をするので時間はあるか?とのTELがありました。今日でなければ、月曜日にとのことです。偶然にも今日は夫が一緒に病院に行ってくれたので一緒に聞いてきました。手術の説明はお父さん、お母さん二人で聞くことが原則なのです。
今日聞いたところで手術の内容や難しさは変わるはずなく、とにかく今の娘の状態では「やるしかない」ということでした。

夫のおかげで娘も私も涼しく帰って来ることができました。そういえば、夫は処方箋を自宅近くの薬局に出してきてくれました。それから仕事へ・・・。ありがとう。

「ニャンニャン」  “赤ちゃんにおくる絵本 (1) とだ こうしろう”より
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おばあちゃんからのプレゼントの絵本
このページを開くと娘は「ニャンニャン」と言うようになりました。たぶん、他のネコの絵ではきっと言わない。

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August 04, 2008

お母さんの優越感

娘は機嫌のいいときなら、絵本を読んでいるとき「ニャンニャンだよ。」と教えると「ニャンニャン」とマネをしてくれます。
「ワンワン」はまだ発音できないようです。
こうやってマネができるようになったんだなぁと感動していたら、夫が、「マネをするのはお母さんのときだけだ」と言っていました。気が付かなかった!夫のときは「ニャンニャン」と言ってもマネしないようです。
これはすごい優越感 !! 毎日、日中一緒にいるだけあるなぁ。

娘がお父さんにだけにすることは・・・・
オムツ替えのとき、オシリを振って暴れるということでしょうか。暴れるといっても怒っている様子はなくて、「キャッキャッ」という感じです。私の時にはしません。お父さんのオムツ替えが娘にはうれしいのかもしれません。オシリを振るのは喜びの表現だと思います。

今日のお弁当
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August 03, 2008

一週間に一度のお楽しみ

今日は日曜日。
朝5:30からアニメ アンパンマンが放送されます。
朝のミルクの時間は6:00なので(薬の都合で)、ちょっと早起きしてアンパンマンを娘とみました。といっても、あまり積極的に子どもにTVを見せようとは思っていないので、最後の5分くらい。私が見てもストーリーはさっぱり・・・。
でも娘はアンパンマンを見て「アンパン!」「アンパン!」と興奮していました。
小さいうちはあまりよく物が見えていないらしいですが、アンパンマンだということわかるんですね。

焼きおにぎり
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土日の朝ご飯はいつもはパンです。
最近は暑くて・・・手作りパンはお休み中・・・。昨日の買い物で良さそうなパン(添加物の少ないもの)がなかったので今朝は焼きおにぎりにしました。

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August 02, 2008

おばあちゃんとひいおばあちゃんが来た!

今日はおばあちゃんとひいおばあちゃんが娘に会いに来てくれました。
一ヶ月ぶりくらいかな?一週間に一度くらいの間隔で会っていると娘は覚えているようですが、一ヶ月となると忘れてしまうようです。おばあちゃんたちが着いたばかりはほとんど声を出しませんでした。
30分くらいして声をだしたり、おせんべいを食べたりしはじめました。

ここのところ、娘は毎日一回は吐いているような気がします。食べ物がノドにひっかかってしまって・・・です。ただでさえ体力が落ちているのに、吐いたらもっと疲れちゃう。ご飯は食べさせずにミルクだけにしたほうがいいのかなぁ。

お昼寝をよくします。午前中に2時間くらい、午後に1時間くらい寝て少し遊んでまたそのあと2~3時間くらい。眠りの質は良さそうですが、これも体力が落ちてきている証拠かもしれません。

ハンガーまみれ
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左側にあるハンガーを次から次へと手に取り、右へ・・・
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August 01, 2008

今日も入院にはならず

今日も、娘の外来に行ってきました。
体重はがくっと減りました。もう減る一方のようです。
ぎりぎり入院にはならず・・・という感じかな。「入院までの間に一週間くらいの入院もあるかなぁ。」とボソっと先生が言っていました。
何かあればすぐ来るように、とのことです。次回は8月5日です。本当、頻繁に行くことになりそうです。6日はリハビリテーション科の先生の外来、8日はリハビリテーション科の理学療法士さんの外来です。

入院は長期になるだろうから、入院買出し(夫や私の食料)をしておかなくちゃ。

今日のお弁当
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