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July 2008

July 31, 2008

朝のあいさつは・・・。

夫、久しぶりの出社の朝。
5:00、娘、鼻が詰まって苦しかったらしく、泣いて起きました。夫はそれで起きてしまい、娘の鼻を吸ってまた寝ました。
鼻を吸うときは大泣きです。ようやく落ち着き、第一声は「アンパ!」だったそうで・・・。

今日は実家の母が来てくれました。以前より頻繁に来てくれているせいか、娘もだいぶ心を許しているようでした。

今日からはムリせず、ペースト食。あまりノドを詰まらせることが無かったので用意した分はほとんど食べてくれました。と、言っても用意した分も以前に比べるとだいぶ少ないです。でも、吐いて体力使ってしまうより、ちょっとでも体にカロリーが入ったほうがいいから、これで良しと思うことにしています。

今日のお弁当
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July 30, 2008

最近すっかりペースト食

今月の初めにやった検査以降、娘はつぶつぶした食べ物がまた苦手になってしまいました。
つぶつぶしていると、ごっくんを上手にすることができなく詰まらせ、“おえ~”っとなってしまいます。おまけに、体は少しずつ弱ってきているのか、食欲もあまりないようです。なので、少しでも詰まるようなことがあるともう食べる気も失せるようです。
ペーストならまあまあ上手に食べるので、娘も“おえ~”とならず食べてくれます。
つぶつぶしたものは手術がちゃんと終わりさえすればまた練習できるのだから、まあいいか。

顔の浮腫みは相変わらずです。ミルクの量は先生と相談し、減らしました。それなのに顔は浮腫んだまま。月曜の外来でも、執刀してくれるH先生が「何で、顔だけ調子悪そうなのだろう・・・。」と不思議がっていました。先生にもわからず・・・。

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July 29, 2008

アンパンマン大好き

娘は一日中、「アンパン」「アンパ」と言っているような気がします。本当にアンパンマンが大好きです。
我が家には最近までアンパンマングッズはほとんど無かったのですが、増えています。今日も夫がアンパンマンの絵本を買ってきてくれました。アンパンマンを見ると、にっこりです。

こども病院の玄関にあるステンドグラス
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July 28, 2008

手術を受けるための外来受診

今日は執刀してくださる先生の外来受診でした。
最近、ずっと顔が浮腫んだままなので、「入院しましょうか」ということになりました・・・が、内科の先生と相談した結果、ちょっと頻繁に外来受診することで入院はなくなりました。
手術の枠は8月19日をとってもらっています。なので8月15日が入院予定。もちろん、今日のような様子なので具合が悪くなれば即入院でしょう。

病院でもミルクを飲まず、5ml用の注入器でミルクを注入する夫
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ミルクを飲まなかったら、自宅に帰ってから注入すればいいと思っていたので、注入用ボトルを持っていきませんでした(100%注入に頼っている場合は持っていくけど)。入院について執刀の先生と内科の先生が相談するから、ということで待っている時間があったので、夫が注入を始めました・・・。5ml用で60mlも注入してくれました。えらいなぁ。

今日は夫が仕事を休んでくれました(もともと休みをもらっていた)。今回はなかなか時間のかかる外来だったので夫がいてとても助かりました。二人だとやっぱりラクチン。

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July 27, 2008

やっと降った!

今日は午後から空が暗くなり、北側にあるリビングは電灯をつけなくてはならないくらいになりました。
15:00過ぎからやっと雨が!土砂降りになるのかと思ったらそれほどでもなく・・・。

うれしくて雨の様子を見る私
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なんと散らかった部屋なんだ!

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July 26, 2008

何でもかんでも「アンパンマン」

今、娘が発する言葉の半分は「アンパン」か「アンパ」です。
アンパンマンを見ればもちろん、言うのだけど、だた寝っころがっているときも突然「アンパン!」。今は自分の口から音がでることがおもしろいのでしょうね。
他に聞こえてくるのは
「○○ちゃん」(自分のこと、でも、娘は自分のこととは思っていない)
「ン~ティァ」(数字を数えるかのようにひたすら、ン~ティァ、ン~ティァ、ン~ティァ・・・・と言っています)
「ないないない・・・ないんだぁ」(「無い」という意味で言っていないだろうけど、「ないんだぁ」と言っているとかわいそうな気持ちになります)

今日も暑いです。昨日は夕方に少し雨が降って涼しかったです。今日も降らないかなぁ。こんなに降水量が少なくて大丈夫かなぁ。

豆腐アイス 黒ゴマ味
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黒ゴマがちょっと少なかった・・・
こちらを参考に。

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July 25, 2008

久しぶり!おじいちゃん

今日は、私の母が来てくれることになっていました。
朝、電話すると「俺も行くから。」と父も来てくれました。
娘はおじいちゃんと会うのはすごく久しぶり!よって、しばらくはおじいちゃんの観察でした。
いつもどおり帰るころになると、おじいちゃんにも慣れました。

おじいちゃんと酸素カニューラで綱引き
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火曜日に利尿剤を増やしてもらいましたが、顔の浮腫みは相変わらずです。今朝は一番、ブサイクに見えました・・・。

今日のお弁当
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July 24, 2008

おばちゃん、もうすぐ誕生日

今日も、私の妹が遊びに来てくれました。妹はもうすぐ誕生日です。娘に、「おばちゃんはもうすぐもう一個、歳をとるんだよ。」といったら、妹に“歳を重ねる”と言え、と注意を受けました。
妹はだいぶ、娘を抱っこすることが上手になりました。
前回会ったときより、さらに上手に「「アンパ!」(アンパンマンのこと)と言えるようになったようです。

それにしても今日も暑かったなぁ。暑いせいなのか、娘、お昼寝が短かったです。でも、妹が夫や私とは全然違う遊びをしてくれるので、娘はわりと機嫌よく過ごしてくれました。

今日のお弁当
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July 23, 2008

「にぎにぎ」

娘の最新の芸。
「にぎにぎ」と言うと、手をグーバーグーパーします。おとといの夜寝る前に教えたら、できるようになりました。教えてできるようになるまでの時間がぐっと短くなりました。
アンパンマンに向かって、確実にアンパンマンを呼んでいるようです。「アンパ!」と言います。最初は「アンバンバン」って6文字言っていたのですが、今は3文字です。ときどき、「アンパン!」と4文字だったり。

今日のお弁当
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July 22, 2008

リハをお休み

土曜日から娘は顔が浮腫みっぱなしです。
いつも浮腫むときは朝だけで、起きて3時間ほどするとだいたい浮腫みが消えます。ところが今回はそうならず、ここ4日間、一日中浮腫みっぱなしです。ちょっと心配になり、循環器科に行ってきました。
エコーや心電図、レントゲンでは先日の外来から変わっている様子は無し。利尿剤を増やすことになりました。入院中は点滴からも入れてもらっていましたが、自宅ではそれが無し。そのため浮腫んでいるのかも・・・ということです。

心臓に負担がかかっているのは否定できないので、今日のリハビリテーション科受診はお休みとなりました。増やしてもらった利尿剤を飲んでもまだ浮腫んでいる場合は、また受診です。
リハビリは今日お休みするだけで、明日以降はO.K.と言っても、リハビリは2週間に一回しか予約入れていないので、また2週間後です。残念・・・。

今日のお弁当
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July 21, 2008

室内 32℃!

今日は夕方、我が家のリビングは32℃になりました。暑いです。
娘には枕にアイスノンを使っています。その回転率が高いです。すぐ溶けちゃう。

明日はリハビリの外来があります。13:00からです。一番暑い時間に移動しなくては。

夕立があれば、涼しくなるのに。

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July 20, 2008

お宮参り

今日は朝の涼しいうちに、お宮参りに行ってきました。近所の穂高神社です。
全く混んでいないので、ゆっくり写真も撮ることができました。残念だったのが、神社が工事中だったこと。来年、大きなお祭りがあるようなのでそれに向けて綺麗にするのでしょうね。
娘のこれからのことをよ~くお願いしてきました。

今夜は手巻き寿司
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お刺身、大葉、味付けいなり、キュウリ、納豆、サラダ、福神漬けのマヨネーズ和え

手巻き寿司ようの海苔を夫の実家よりもらいました。とても良い海苔でした。私は普段は“はねだし”を買うので・・・。

お刺身は端っこのため安売りされていたもの。小さいパックだったので足りないかな?と思って2パックも買ったら多すぎました。

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July 19, 2008

一升餅

遅れちゃったけど、今日、娘に一升餅を背負わせました。
私の実家の母がお餅を用意し持ってきてくれました。こういうときにありがたい。

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背負ってない状態ですら立てないので座って。
お重箱では大き過ぎるので、四角いタッパーにお餅を入れました。娘にはちょうどよいサイズ。

後姿がなんともかわいい!と夫と私は満足。

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July 18, 2008

体重は微増

今日は循環器科の外来でした。入院していたので、久しぶりです。
体重は・・・微増。カテーテル検査の入院のときの体重からプラス10g・・・。今日はお通じがないから、これからあるとするとそれで減ってしまいそう。
手術まであと一ヶ月とちょっととすれば、それまでに安心できるような体重にはどう考えてもならないので、意地になることもないけど、増えているとうれしんだよなぁ。身長は伸びていました。
娘はすごく疲れた様子でもないけど、自宅に着き、ミルクを飲んだら少しゴロゴロと動いて静かに寝付きました。
午前中は雨降り。車の中が暑くなくてよかったです。

今日のお弁当
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July 17, 2008

今日はおばあちゃんが

今日は私の母が遊びに来てくれました。
今日も私が娘の後ろに座って、娘を一人で座らせていたのですが私の母を見たら、「もっと後ろに行きたい・・・。」という動きをしました。おばあちゃんからとにかく離れたいのですね。
一時間くらいしたら慣れたかなぁ。お昼ご飯のあとはやっぱり眠くなって、おばあちゃんに寝かしつけてもらいました。それなのに、起きておばあちゃんを見たら“エ~ン(涙)”でした。

「わたしも ぱそこん やるの~」
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もし次の手術を行ってうまくいけば、この手の色がかなり良い色になるのだろうなぁ。

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July 16, 2008

リラックマと格闘

夫の同期(男性)からリラックマのぬいぐるみをいただきました。
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リラックマと娘、ほとんど同じ大きさ・・・。

今日は妹が遊びに来てくれました。
私が後ろでちょっと押さえる感じで娘を一人で座らせていました。妹が来たら、娘、後ろに倒れました。妹のことを警戒したのですね。できるだけ、妹から逃げようとしていました。でもいつもどおり、しばらくすると普段どおり声を出し始めました。
お昼ご飯のあとは、妹が娘を寝かしつけてくれました。

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July 15, 2008

ミルク以外の水分の取り方

ミルク以外の水分といえば、まずは食事。
お米を炊くときに、水を使うからご飯に含まれているし、味噌汁やスープなんかを飲めばそこにも含まれます。でも全然足りない。
そのほかに娘には、湯冷ましや麦茶を飲ませています。麦茶は食事のときです。スプーンですくって飲ませます。一回の食事に、10c.c.くらい飲めているのかなぁ。そんな量です。
気が付いたときに湯冷ましを飲ませます。それは
マグマグというものを使って。

マグマグのトレーニングコップ
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上の部分がこんな感じ
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練習中のため、こぼす量が多いです。
私も飲ませるコツがちょっとずつつかめてきたのか、娘とのタイミングがよくなってきたのか、今日は口に入っている量が多いです。
いつも朝、100c.c.入れます。このくらいないと流れ出ないんですよね。今日は夕方の時点で残り60c.c.くらい。30c.c.くらいは飲めたかな。上手に飲めるようになれば、リンゴジュースも飲ませたいです。今は水じゃないと、こぼしたとき、顔や服がベタベタになるので・・・。

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July 14, 2008

一人でお座り

私はいつも娘が何かできるようになったことに気が付くのが遅いです、夫に比べて。
今日は娘がだいぶ長い時間、一人で座っていられるようになったことに気が付きました。ちょっと後ろに倒れたときに、自分の力で前に立て直したことには驚きました。
カニューラを必要とするくらいサチュレーションが落ちているのに、力があるのですね。

今日のお弁当
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July 13, 2008

寝姿

朝6:00のミルクを飲んだあと
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お昼寝
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昨夜、8:00。鼻に栄養チューブ入れました。
退院前日、入れていましたが、その日寝ている最中に娘は自分で抜いてしまいました。その後はちゃんと自分で飲めていたので退院の日はチューブなしで退院しました。
ところが、夜飲まなかったので入れることにしました。
入れるときが大変だけど、飲まないときにミルクを注入できると安心ではあります。今度の心配は、また娘が自分でチューブを抜いてしまわないか・・・ということです。

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July 12, 2008

娘、今日退院

娘は今日、退院しました。
検査後、日中はミルクを飲まなかったのでノドのあたり、かなりダメージがあったのでしょう。夜中はなぜか飲みました。たぶん、ボケーっとしていて痛さとか違和感とかを感じなかったのでしょう。

次の手術は今から一ヵ月後くらいになるかな。
昨日、外科の先生より手術の話を聞きました。かなりリスクの高い手術になるそうです。この手術で娘の命を縮めてしまうかもしれない。やりますか、どうしますか?ということでした。手術をしないとただこのまま弱っていくだけなのでしょう。
考えるとどうにもこうにも切ないです。
まずは一日、一日娘が元気に過ごすことが一番ですね。

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July 05, 2008

入院中

娘は無事、入院できました。
今回は“予定入院”。こういうの初めてです。
予定入院の場合は、まずは外来で診察です。この診察で入院の許可がでます。
カテーテル検査のための入院なので、具合が悪いとカテーテルはできないし入院もできないわけです(入院しなきゃいけないほど具合悪い場合は強制的に入院でしょうけど)。
入院した昨夜はたなばた会がありました。長期入院し、院内学級に通っている患者さんの発表やビンゴゲーム、先生の出し物等がありました。
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娘はにぎやかや場所でたくさんの人を見たせいか疲れたようでした。早めに病室へ戻りました。

土日は心臓超音波検査以外はとくに検査はありません。点滴も月曜日の検査直前にするので、手足も自由です。

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July 03, 2008

明日は入院

明日、娘は入院です。初めての予定入院。いつも緊急だったから・・・。
今日は私の妹が遊びに来てくれました。すっかり慣れたのか、娘はおばちゃんを見たとたんに髪の毛をぐいぐいひっぱっていました。

娘を寝かしつけようとする妹
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お昼
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夕飯
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実家からキュウリをもらったので、娘の離乳食メニューにもサラダで登場です。

今日のお弁当
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July 02, 2008

トントントン

理学療法士さんが言っていたとおり、娘は物と物をとぶつけて音を出して遊び始めました。
木製の卵型のおもちゃをバンボチェアのテーブルにたたきつけて音を出しています(バンボチェアってこんなイス)。
何回かたたきつけると、ボトっと落とします。私がひろって、娘の届かないところに置いておくと手を伸ばします。なのでまたバンボチェアのテーブルの上に載せます。何回かトントントンとたたいて遊んでボト・・・。この繰り返しです。

今日のお弁当
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おとといの夜の離乳食
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昨日の夜の離乳食
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りんごゼリーは好評だったので、小松菜ゼリーを作ってみたらこちらは不評・・・。

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July 01, 2008

髪、どうしよう・・・

娘の髪、だいぶ伸びました。
前髪は目に入ってしまうくらいに。横に流していますが、そろそろ切ったほうがいいのかなぁ。
娘の髪はフワフワしているので洗って乾かすと、静電気で立っているような感じです。夫が“兵藤ゆき ”みたいだ、と言っていました。

今日のお弁当
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