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June 2008

June 30, 2008

退院中の外来

今週の金曜日には入院だけど、外来行ってきました。
循環器科は一応、聴診器をあててもらい終了。亜鉛華軟膏の処方をお願いしたら、それを出すためのパソコン操作のほうに時間がかかっていました。今までもらったことのない薬をお願いしてしまい申し訳なかったなぁ。今回、診てくださったのはS先生。S先生もH先生同様、パソコン操作苦手なのかな。

循環器科の前にもともと予約をしてあったリハビリテーション科にも行ってきました。
娘はいま“ものを持って、すぐにポイっとすること”が流行りのようです。これも発達のひとつなのだそうです。手からすべり落ちるという感覚も楽しいらしいです。そのうち、落ちたものが床や机等にあたり音がなることに気がつき、それから物をもって音を鳴らす(たとえば木琴)という遊びをしだすのだそうです。
渡しても渡してもすぐに、ポイっとしてしまうので「なんで?」と思っていました。これが発達、遊びなのだとわかるとうれしいです。こうやって、リハビリテーション科に通っていなかったら、赤ちゃんの動作の意味って全然考えなかっただろうなぁ。

今日も知り合いにたくさん会いました。
Y君のお父さん、お母さん。10日くらい前に手術したとは思えないくらい、Y君、お父さんと廊下で遊んでいました。
I ちゃんのお母さん。最近、飲みが悪くて心配だって言っていたなぁ。I ちゃんも次の手術のためには大きくならなくちゃね。娘とは半年遅れの生まれだけど、すでに娘より大きい・・・。
K君のお母さん。手術の影響で耳が聞こえなくなっているかも・・・と心配したそうですが、少し聞こえていることがわかって安心したと言っていました。K君のお母さんは私の10歳近く上かなぁ。いつ会っても綺麗にしているので感心。

昨日から今朝にかけ娘はときどき泣いて起きていました。そのたび、娘は布団の上をあちこち動くので私は何度も蹴られました。

今日のお弁当
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June 29, 2008

おばあちゃんたちと久しぶりに会いました。

今日はおばあちゃんとひいおばあちゃんが会いにきてくれました。
ちょうど、娘のお昼ご飯中だったので久しぶりに会うことでびっくりしちゃって食べなくなっちゃうかなと予想していました。ところが以外と食べてくれました。

昨夜の離乳食
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昨夜は夫が結婚披露宴に招待されていたので、娘と二人だけ。離乳食があるのでちゃんと作りました。

今日のお昼
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病院で出されていたのをマネして、煮込みうどん。

今日の夜
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お腹があまり空いていないらしく、半分くらい食べました。

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June 28, 2008

自宅でも離乳食を

大人が食べるためのレシピ本は何冊か持っていますが、離乳食のレシピ本はまだ買っていません。娘は挿管が長かったせいか、少し「ゴックン」がヘタなため本に載っているような月齢とは合わないし。それに左右されないようにしようとも思って。
だから、離乳食ってどんな風につくれば良いのかはまったく『?』の状態。
たまたま入院の時間が長いので入院中に出されるもので勉強しています。

昨日の夕飯
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おかずは病院で出される量よりちょっと少なめ。
娘はおかゆだけでも良いらしく、おかずなしでも食べてくれます。入院中、周りをみていると白いご飯だけを食べる子っていうのは稀なよう・・・。
おかゆは完食でした。

今日のお昼ご飯
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ほぼ完食
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一人でお座りできないせいか、支えていても座って食べるのは疲れるらしいです。だんだんと、寝っころがるような姿勢に・・・。それでも食べます。ちょっとお行儀が悪いんだけど。
そんな格好で食べてもいいか、夫に聞いたところ「まあ、食べるのならそれでいい。」。一家の主にお許しをもらいました。娘の最優先は「大きくなること」です。

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June 27, 2008

本日退院

娘は今日、退院しました。
予定通り、7月7日に心臓カテーテル検査をしてもらえることになったので、7月4日にはまた入院です。在宅酸素の費用の関係で、6月30日には外来を受診しなくてはなりません。なんだか外泊みたい・・・。
病院でお昼ご飯を食、自宅へ。車のなかで寝るかと思っていたのに娘は寝ず、自宅についてもしばらくは大きな声でなにかおしゃべりしていました。前回の退院のときは自宅に慣れずに大変でした。今回は月齢的にもそろそろ自宅を覚えているのかもしれません。

久しぶりの自宅でお昼寝
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昨日は夕方、夫とカテーテル検査の説明を聞いてきました。
娘は今の状態だとなんらかの手術はしなくてはならないようです。先生方もすでにいくつか手術方法を考えてくださっています。どの手術方法をとっても、ものすっごく難しいようです。

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June 24, 2008

退院期間は一週間?

今日の離乳食
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私が思っていたより、ずっと上手に娘はつぶつぶのご飯を食べます。現在、二回食(昼、夜)。だいたい出された量の半分くらいを食べます。そのあと、ミルクを通常量飲むので、まだ食べられるのだろうけど、モグモグすることにまだ疲れたり飽きたりしているのかな。

昨日の夜10時で抗生剤の点滴が最後でした。これで、火曜、水曜、木曜と様子を見て熱が出たり炎症を示す値(採血による)がゼロなら、金曜日退院です。でも、7月7日心臓カテーテル予定。なので、7月4日に入院です。よって、一週間の退院。自宅が遠かったら退院しないのかもしれませんね。

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June 22, 2008

まずは明日まで

娘の抗生剤の点滴はまずは、明日までです。
明後日からは点滴なしで様子を見ます。その後採血で炎症を示す値がゼロであれば退院になります。

夫への差し入れ
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June 21, 2008

つぶつぶご飯にチャレンジ

「ちょっとでもつぶつぶがあると、すぐ吐いちゃうので・・・。」ということで入院中はペースト状の離乳食を用意してもらっています。夫から「いつまでもそのままじゃ・・・。いつかはつぶつぶを食べなくちゃ。」と言われ、昨日からペーストではなく、ちょっとつぶつぶがあるご飯を用意してもらっています。

昨日の夕飯
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すり鉢がついてきます。この状態で食べられそうになかったら、すり鉢で自由にすりつぶしてね、ということです。娘にはすりつぶして食べさせています。
おもったより上手に食べました。咳き込む頻度はペーストを食べているときと変わらないです。
お昼は7~8割、夜は半分以上は食べました。
つぶつぶご飯へのランクアップとともに、二回食にしました。昼食と夕飯。
ご飯に時間がかかるようになったので、私は毎日自宅に帰っていましたが、離乳食の様子をみたいので2日に一回帰ることにしました。

今日の夫への差し入れ
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June 19, 2008

大部屋へ

娘は昨日、個室から大部屋へ移りました。にぎやかです。
昨日のCT検査で、人工血管に菌がついている様子はないようだとわかりました。とりあえず安心。
まずはこの感染を落ち着かせなくては。

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寝るまで、ベッドの上をぐるぐる ぐるぐる回ってやっとこの位置で寝始めました・・・。

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June 17, 2008

離乳食、今日は半分

今日の離乳食
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途中で眠くなり、今日は半分くらい食べました。
そのあとミルクを飲ませたら、こてっと寝てくれたので私はすぐに自宅に帰ってこられました。今日はちょっと忙しい・・・。

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June 16, 2008

退院は延期

早ければ、明日退院といわれていた娘ですが、延期です。
今朝の採血の結果、CRP(炎症を示す値)がまだゼロにならないとのこと。
人工血管を入れているので、CRPが高いうちは人工血管に菌がついて繁殖すると怖いのでダメなのだそうです。そんなわけであともう一週間点滴生活です。

今日の離乳食
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今日も完食
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June 15, 2008

入院中の一日

今日も夫が日中、娘に付き添ってくれています。

入院中に一日はこんな風に過ごしています。
6:00  起床 薬、ミルク
      その後また寝る
9:00  二度目の起床
      日中に担当看護師さんが来て、血圧や体温等測る
      採血
      点滴漏れがあれば、取り直し(今回は2,3日に一回取り直しているなぁ)
      お風呂
10:00 抗生剤の点滴
     ミルク
      遊んだり、寝たり
12:30 離乳食
14:00 薬、ミルク
      もうちょっと早めに飲んだりする。
      寝たら、私が自宅に戻る。だいたい1時間半から2時間寝ているよう
18:00 薬、ミルク
19:00 平日だとお父さんがこのころに来る
      お父さんと遊ぶ
21:00 消灯
22:00 抗生剤の点滴
     薬、ミルク
2:00  日中ミルクの量が少なかったら、この時間にもミルク

夫が昨日気づいたのですが、娘にいよいよ、歯が生えてきたようです。口を開けただけだとわからないけど、指を入れて触ってみると、ちょっとチクッとするものがあります。

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June 14, 2008

酸素カニューラなしで

娘は調子がよければ火曜日あたりに退院できそうです。
こんなに早いとは!
心カテーテルは感染があるとき、感染があった直後はできないのです。今回のような場合、感染が落ち着いてから最低 2週間は空けないといけないのだそうです。すっかりそういう前提忘れていました。
そういうわけで退院できるかも、ということです。ただ体内酸素飽和度は低いので、もしかしたら在宅酸素がしばらく必要になるかもしれません。
今日は酸素カニューラなしで大丈夫か、お試し中。泣くと酸素飽和度がググッと下がります。

土曜日なので夫が日中~夜 付き添ってくれます。
夫への今日の差し入れ
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June 13, 2008

昨日の誕生日

昨夜は病院で娘の誕生日会をしました。

バースデーケーキ
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シュークリームの人形はオプションです。プラス500円でつけてもらえます。

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結局食べるのは夫と私なので、夫が好きそうなケーキを注文しました。

ろうそくに火をつけるには一応、看護師さんに言ったほうがいいかなと確認したら、「酸素、しているからねえ。それはちょっと・・・。」という返事でした。そう、娘はいま酸素カニューラつけているのでダメなのでした。

看護師さんたちからバースデーカードもいただきました。自宅でお祝いするよりもたくさんの人から祝ってもらったからこれもいいよね。

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June 12, 2008

一歳 誕生日

今日で娘は一歳になりました。
たったの一年なのに、本当に山有り谷ありの人生です。
これから一年、また無事に過ごし、ひとつ歳をとれますように。

今日の離乳食
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食べている途中、リハビリテーション科の先生が見に来てくださいました。そのときに、いろいろ話し込んでしまい、おまけに娘は眠くなり・・・で今日は食べた量は半分くらい。そういうことがなければ、今日もほとんど食べていたことでしょう。その後ミルクを飲みながら寝てしまいました。

今日はこれから、ケーキ屋さんに誕生日ケーキを受け取りにいきます。3週間前に、ちょうど誕生日に入院しているとは思わず予約しておいたものです。

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June 11, 2008

検査等のない一日

今日は、検査も採血もなく一日を過ごせそうです。
抗生剤を使っているので毎日採血と聞いていましたが、そうではないみたい。今日は熱があがったりしなければ採血無しです。
さすがにトリクロ(眠る薬)の影響ももうなくなり、いつもの娘に戻っています。
そんななかの離乳食。
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なんと

今日もほぼ完食!
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“しらすトマト”というのが冷たくてちょっと嫌だった様子。パン粥に混ぜたら食べました。娘は冷たいのが苦手。
薬をアイスクリームに混ぜると冷たくて味が分からなくなるから赤ちゃんに飲ませやすい、というのを知り以前やってみましたが、ダメでした。薬を混ぜてしまったので、そのときはそのアイスクリームを電子レンジで温めるハメになりました。

入院中にこんなにたくさん食べてくれると、本当にうれしいですが、私が今まで作っていた離乳食はそうとうマズかったのかと思ったり・・・。

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June 10, 2008

ニセの娘の仕業か!?

今日の離乳食
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なんと完食 !!!
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昨日、MRI検査を受けるため、トリクロ(眠るお薬)を娘は飲みました(心臓エコーのときにも飲む)。娘はいつもすぐ効果が出ず、翌日よく眠ります。なので今日は眠そう・・・。ついでに、昨日はいろいろあって寝るのが遅かったのでお母さん(私)も寝てばっかり。

そんなわけで、完食したのはいつもの娘なのか、眠いときに出てきている偽者の娘なのかわかりません。
もう少し食べそうな勢いでした。

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June 09, 2008

おばちゃんから誕生日プレゼント

今日は私の妹が娘のところにお見舞いにきてくれました。
誕生日が近いということで、誕生日プレゼントをもらいました。

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さっそく一緒に見ました。
一冊は、果物が大きく描かれていて単純で今の娘にぴったり。もう一冊は、感触を楽しめる本です。娘は慎重ですから新しいものは5分くらいじっと見てからでないと触りません。でももらった本はすぐ触っていました。
まだ体をバタバタ動かして一人で遊ぶ元気がないので、絵本はちょうど良いです。

今日は夕方からMRI検査するそうです。髄膜炎の後遺症がないかどうかの検査です。
12:00の離乳食はお預け。ミルクを飲んでMRI終わるまで絶食です。今日の離乳食には“ブラマンジェ”がついていました。私のレパートリーでは決して思いつかないメニューです。

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June 08, 2008

久しぶりに600ml / 日

娘は昨日、久しぶりにミルクを一日トータル600ml 飲みました。きちんと4時間ごと!
体重は1週間で400g増。これはちょっと多すぎ。これから点滴なくなれば減ると思いますが。

娘は最近、いろいろ覚えています。
まずは、「ちょうだい」と言えば手に持っているものを放すこと。それにバイバイ。あと、名前を呼べば手を挙げます。右手でも左手でもそのときの気分で挙げています。

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夫への差し入れ
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今日も夫が日中は娘に付き添ってくれます。
この入れ物は、電子レンジに入れてもO.K. のものです。百円均一で売っていました。

外観はこんなの↓
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June 07, 2008

胃痛と夫への差し入れ

先週土曜日から胃が痛いです。
土曜日の朝、なんとな~くお腹が変だと思っていました。ピークは月曜日。娘が入院た日です。
あの日はもう痛くて夕飯は作れん・・・と夫にメールし、夕食は外で済ますかおかずだけ買って来てとお願いしたのでした。不思議と娘の高熱が分かるとお腹は痛くなくなりました。
でも、入院し娘の体調が少し落ち着くとまた胃が痛い・・・。そんなこんなで一週間。
とにかく食べた後がどうにもこうにも痛い。一週間もすると、「このくらいの量にしておけば痛くならない」というのが分かってきます。量が少ないとお腹が空くので、娘が寝た夜11時に家族ラウンジに行っておにぎりを食べたりしました。

念のため昨日、病院へ行ってきました。原因はたぶん、ストレス。薬飲んで良くならなければ胃潰瘍かもしれないから、そのときは胃カメラ飲んでみましょうか、ということでした。

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夫への差し入れ
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今日は夫が夜まで娘に付き添ってくれるので、夕飯の差し入れです。

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今日はお父さんと一緒

土曜日なので、今日は日中、お父さんが娘に付き添ってくれます。
昨日夕方、また熱が39.4℃になり採血・・・髄液採取・・・エコー・・・と続きました。
熱は思ったより早く下がり、日付が変わって 2:00には120ml、6:00に100ml、10:00に120mlと珍しく、きちんと4時間ごとにしっかりミルクを飲んでいます。
入院が長くなりそうなので、ベッド周りに荷物が増えています。

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June 06, 2008

エコーは異常なし

昨日の16:00から腎臓近辺のエコーをしてもらいました。
腎臓や肝臓をみてもらったところ、異常なし、ということでした。腎臓に菌がべったり・・・というのはなかったようです。となると、やっぱりどこから・・・?ということになりますが・・・。
娘は熱が下がり、元気が少しずつ戻っています。

今日の離乳食
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もう少し、もったりした感じのペーストを、とお願いしたら今日のお昼からこれが出てきました。お願いしたとおりのものが出てきました。さすが、こども病院です。離乳食もいろんなリクエストに応えてくれます。
せっかくこんな良い離乳食がきたのに、娘は不機嫌。ほとんど食べずに返しました。私がした試食のほうが多かったです。

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June 05, 2008

・・・のわりには・・・

娘の血液や髄液にいた菌は大腸菌でした。
大腸菌にやられるにしては月齢が高いのだそうです。娘はもともと免疫機能が弱いのでそういうこともあるのかもしれないけど、先生もあまり納得いかないようで今後、免疫の検査をするそうです。
今回の菌に対しては、最低3週間抗生剤を点滴するそうです。すると、その間は入院・・・。
大腸菌が見つかったけど、尿検査から見つからないのでこれも先生は納得がいかない様子。もしかしたら、腎臓にべったりくっついているかも(そういう症例も報告されているとか)、ということで今日の16:00から腎臓のエコーです。

昨夜遅くの心エコーでは、最初に入れた人工血管が詰まり気味、あるいはもう完全に詰まっているということがわかりました。今後カテーテルを行ってカテーテルでできるなら、その人工血管の詰まりを取り除くということだそうです。

なんだか、今回は「・・・のわりには・・・」ということが多いです。

抗生剤3週間 + 免疫検査 + カテーテル となると娘の場合は2ヶ月くらい入院になるかなぁ。しっかり元気になって次の手術に臨めるようになれば、時間がかかってもいいか、と思っています。
誕生日は病院でにぎやか祝ってもらおう。

今日の離乳食
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明日からはもう少し濃い目のペーストをお願いしました。食べられるかな。
今日はさつまいもペーストがおいしかったようです。

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June 04, 2008

髄膜炎として治療スタート

娘の血液検査の結果がきちんと出るのはまだ時間がかかるようですが、どうやら血液の中に菌があったようです。
熱以外は症状のない状態が続いています。
髄膜炎の可能性もちょっとある、ということで今朝、髄液をとってもらいました。30分くらいかかったかな。大泉門の様子では髄膜炎ではないと思う・・・と先生は言っていました。でも、疑わしいなら検査したほうが良いということでした。
髄膜炎だと大泉門が腫れちゃうそうです。
検査の結果はやっぱり時間がかかるのだけど、菌があったとのことです。ただ、髄膜炎にしては菌が少ないそうです。さらに、白血球の数からいうと、髄膜炎とはいえないのだそうです。でも、髄液に菌があったということで「髄膜炎」とし、抗生剤をそれにあったものにして点滴が始まりました。
日付が変わったあたりから、熱も下がり、少し楽になったようです。
髄液をとってから2時間は安静。頭を上げてはダメなのだそうです。その後の離乳食は食べないかな、と思ったらちょっと食べました。ジャガイモのペーストがおいしかったようです。
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どれも色白で娘好み。

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June 03, 2008

娘、入院へ

そんなワケで、娘は入院中です。
エコーでは心臓は問題なさそうとのことです。手術した2本のバイパスは詰まらず、ちゃんと血液が流れているそうです。
点滴のおかげで楽になったようで、今朝の4:00にはミルクを100ml。
6:00はミルクが熱すぎ、それに怒ってもう飲まず・・・。お腹は空いているんだろうなあ。

いつもの4病棟が混んでいるそうで、とりあえず5病棟の個室にいます。個室のわけは、感染のための発熱かもしれないからです。4病棟に空きが出れば、今日にも移る予定です。

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June 02, 2008

循環器科外来受診

今日は循環器科外来受診の日でした。今日は内科ではなく外科の先生に診てもらいました。今まで診てくださっていたU先生は5月から別の病院へ移られたので、今回からは執刀してくださったH先生に診てもらいます。
一番の予約でしたが、レントゲンが混んでいてそこで時間がかかりました。

レントゲンでは心臓は問題なし。聴診器での診察でも肺も苦しくなさそう。だから「ミルクを飲まないのは好き嫌いしているね。お母さん、離乳食をがんばりましょう。」、と言われました。今日の体重測定でちょっと体重減っていました。でも、心臓に何か起こっているわけではなさそうなので、ひとまず安心。次回はまた一ヵ月後です。

H先生はパソコン、苦手なのかなぁ。用事があって診察室に来た看護師さんに「ここに1~7ってどうやって入れるの?」って聞いたり、「この薬は・・・『コピーアンドペースト』で貼り付ければいいのか。それならできる。」って言っていました。「ドクターアシスタントがいて入力してくれるといいんですけどねぇ。そうすれば、患者さんと向き合う時間が増えるのに・・・。」とも言っていました。そういう気持ちがうれしいですね。

娘は、「バイバイ」ができるようになってきたようです。完璧じゃないです。今朝も夫を送るとき「バイバイ」してくれました(よく見てないとわからなかった)。

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今日のお弁当
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June 01, 2008

お母さんからは一滴も飲まない(泣)

娘、今日はお母さんからは一滴もミルク飲んでくれません。
お父さんからはすぅっと飲んでくれるのに・・・。明日からは誰からミルクを飲ませてもらうつもりなのだ・・・?

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カントリーマアムみたいなのをねらったクッキー
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最初に作ったときは、おまんじゅうみたいなクッキーができあがりました。ちょっとずつ近いものができているような気がします(自画自賛)。

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