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January 2008

January 31, 2008

退院後 一日目

昨日は退院してから自宅で過ごした時間は短かったので、娘にとって今日が退院してから本格的に自宅で過ごす一日目。
今日は訪問者が多かった・・・。電話も多かった・・・。

私の実家のほうからお雛様が届きました。娘にとってはおじいちゃんとおばちゃんが届けに来てくれました。ありがとう。おばあちゃんは風邪ひき。オルゴールつき、ぼんぼりに明かりがつきます。娘はまだうれしい、ってのはわからないよねぇ。一段飾りかと思っていたら、なんと三段飾りが届きました。

入院する前とは生活のリズムが違うだろうなと思っています。今日のは参考にならないな。19時のミルク、大泣きして吐きました。具合が悪いのか、ただ泣き過ぎのせいか?次のミルクの時間の様子で考えます。


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January 30, 2008

娘 2回目の入院から退院

娘、今日退院しました。
予定していた時間より遅くなって、帰って来てバタバタ~。娘は疲れたのか寝ています。
お父さんは、はしゃぎまくりです。

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January 29, 2008

ミルクを飲んでいるとき

抱っこして娘にミルクを飲ませると、娘はどこかを掴んでいることが多いです。おっぱい飲ませるときは私の服をよく掴んでいました。
お父さんの服をギュッ。
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問題なければ、娘は明日退院できそうです。明日は晴れるかな。初めての退院のときは雨降りでした。
今日は娘が帰ってくる前の準備しなくちゃ。前回はオムツやミルクを買うところからの準備でした。今回は離乳食ようのお皿を買うくらいかな。あまり急ぎじゃないですね。理学療法士さんからスプーンだけじゃなく、お皿等で遊ぶようにすると離乳食を嫌がらなくなるよ、と言われました。それと、お父さんお母さんが食べているところを見せてくださいって。こればっかりは退院しないとできないですからねえ。

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January 28, 2008

離乳食を食べる練習

離乳食って多くの赤ちゃんが嫌がるのかな。
先輩お母さんから、まずはスプーンに慣れるようにしたらいいかもよ、と聞いたので、スプーンと仲良くさせる作戦を実施。
土日の日中は夫が娘についていてくれるので、私は出掛けて気分転換しています。このスプーンと仲良し練習は夫がしてくれました。

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January 27, 2008

ぷ~♪

先日買ったおもちゃのひとつ。
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吸っても、吐いても音がでるようですが娘はまだ音を出したことがありません。

今週末、退院かも・・・だった娘ですが、内服薬の調整が難しく引き続き入院しております。

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January 26, 2008

お父さん絵本読んで~

会社帰りに夫がいつも病院に寄ってくれます。
最近は決まって絵本を娘に読んでくれます。

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「次のページは?」
娘はどういうつもりかな?ページをめくります。もしかしたら本人はページをめくっているつもりではないのかな。

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January 25, 2008

離乳食はまずい?

昨日は理学療法士さんが来て離乳食の様子をみてくれました。
昨日はほとんど食べられませんでした。もう、タオルを首にまくと嫌みたい。哺乳瓶で飲むより、スプーンから飲むほうがよっぽど体力を使わず楽なんだけどな。あ、それができるように練習しているのか。
離乳食は味に慣れるのも目的のひとつだけど、娘の場合はうまく口に入れてごっくんできるようになるっていうのが大きな目的。だから理学療法士さんがついてくれているのです。離乳食をあまり嫌がるようなら、ミルクにとろみをつけて練習するそうです。

昨日、また同じ病室にお友達が入ってきました。はるばる飛行機に乗ってきたそうです。
以前いた病院ではその赤ちゃんがするべき手術の成功例がないそうで、インターネットで探して長野こども病院を選んだのだとか。やっぱり候補にあがったのはO大病院、F県立こども病院、それに長野こども病院だったそうです。
その子のお母さんが、「山がきれいだし、病院の赤い三角屋根も癒されますねぇ。」と言っていました。私は長野県生まれ、長野県育ちなので“ここは山がきれいでいいね”って言ってもらえるとうれしいです。

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January 24, 2008

ぬいぐるみ付き靴下

「どう?どう?この靴下?」
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ひざを掴むことまではできるようになった娘。まだ足を掴んで遊ぶことはありません。最近、急にいろいろと発達してきたので足で遊ぶのももうすぐかも。

先日、おもちゃを買いに行ったときにこんな靴下を見つけました。
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靴下に小さいぬいぐるみが付いています。リハビリ用にと思い、一足買ってみました。これで、足に興味をもって掴んで遊ぶようになるといいな。
これを履いているときにちょうど理学療法士さんが来てくれました。そのときに理学療法士さんが「へ~。これいいなぁ。N (NICUのこと)の人たちに教えてあげよう。」と言っていました。理学療法士さんに感心してもらえるとちょっと、“えっへん”な気分。

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January 23, 2008

夜の病棟散歩

昨夜、夫が娘に面会に来たのは8時過ぎ。娘と私はウトウトし始めたころでした。
消灯は9時。まだ時間があるので、夫に娘と散歩に行っておいで~と勧めました。

プレイルームで
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プレイルームにはおもちゃがいっぱい。娘にはまだ難しいおもちゃばかりです。
座らせると、娘、ちっちゃいなぁ。

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January 22, 2008

離乳食 初日

一週間ほどまえ、理学療法士さんからそろそろ離乳食を始めてみては?と言われました。念のため主治医の確認もとったほうがいいかもね、ということで保留になっていました。
昨日10:00、理学療法士さんがリハビリに来てくれたときに、離乳食始めてO.K.と許可がでたと聞きました。担当の看護師さんに話したら、さっそくお昼から始まりました。
「準備食」ってことで、一日一回、お昼のみです。食べたか食べないかわからないような量なのでミルクの量も回数も変わらず、です。

初めてのご飯
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メニューは
・おもゆ
・りんごジュースを薄めたもの
・麦茶

部屋にこれが運ばれてきたときは本当にうれしかったです。いつもそうだけど、心停止があったときから思うとご飯を食べるなんて、夢のよう。
トレーに離乳食用のスプーンもついてきたけど、理学療法士さんがもっと使いやすいスプーンを持ってきてくれました。理学療法士さんもお昼の時間なのに、見に来てくれたのです。娘が食べるの初めてなら、私も娘の口にご飯を運ぶのが初めて。いろいろ教わりながらでした。
口に入れると、じゅばーって出しちゃうけど、あまりイヤな顔せずに食べていました。数滴は胃に入ったかな。

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January 21, 2008

新しいおもちゃ

昨日、夫と一緒に娘のためにおもちゃを買ってきました。
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昨日買ってきたおもちゃにも娘は興味津々。買ってきた甲斐があるなぁ。

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January 20, 2008

お父さんに絵本を読んでもらう

病院のプレイルームから借りた絵本を一生懸命見るようになったので、娘のために夫が絵本を買ってきてくれました。本当に「絵本」。文章はひとつもありません。そのため、絵を見せながら適当になにかしゃべってあげないといけません。
どのページも3色くらい使われた絵なので、ゴチャゴチャしていなくて見やすいです。そしてハッキリした色なので娘の興味津々。よく集中して見ています。
いいなあ。あんな集中力。私はいくら集中しても「あ、クリーニング持って来なきゃ。」とか「後でほうれん草、茹でておこう。」とかそんな雑念いっぱい・・・。

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RSウィルス隔離から解除になって、病室にお友達(生後一ヶ月にもならない赤ちゃん)が入ってきました。娘の向かいのベッド。
この赤ちゃんのこと、私、一方的に知っていました、ブログで。たまたま見ていたブログで、すごく難しい心臓病で救命例が少ない、どこで生めば助かるだろうか・・・、という内容の相談が載っいたのです。助けられそうなのはO大病院(わかる人はすぐ分かる。有名だから) か、この長野こども病院だけらしい。
結局、長野こども病院を選んだようです。そんなにも難しい子どもの手術をできる先生に娘も手術してもらったのです。改めてありがたいと感じました。

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January 19, 2008

リハ科から拝借のイス

娘のリハビリのために、理学療法士さんが持ってきてくれました。
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首はだいたいすわったけど、まだグラグラするのでそれの強化や、腹筋を鍛えるのに役立ちます。鍛えると言っても、娘にとっては遊び。機嫌のいいときに座らせると楽しそうです。
点滴がなくなったので、余計に楽しそう。

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January 18, 2008

豆炭の匂い

昨日、朝、娘の肘辺りに絆創膏が貼られていました。「そうか、そうか。採血されたか~。」などと娘に言って、私は洗濯物を引き出しにいれたりしていました。すると先生が来て「今朝、点滴抜きましたからね~。」。
おお!そうだったのか! その絆創膏は点滴を抜いたあとだったのか。
鼻にチューブがあろうが、点滴があろうが、酸素カニューラがあろうが、夫も私も全然気が付かないです。

おとといだったかな。朝、自宅にもどり駐車場を歩いていると駐車場向かいの家から豆炭に火をつけたような匂いがしました。いまどき、豆炭使う家あるのかな。
昨日、実家の母が娘に面会に来てくれました。実家では今シーズンは火鉢を使っているそうです。ホームセンターに行くと今年は豆炭がよく売られているようです。実家では土蔵で眠っていた豆炭を使っているそうです。

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January 17, 2008

塩ミルクがおいしい

娘は利尿剤を使っています。利尿剤を使っていると(量にもよるだろうけど)、塩分まで外に出てしまうらしいです。そこで、塩化ナトリウムも飲むようにしています。
先日、薬と一緒に塩化ナトリウムを飲ませたら相当イヤだったらしく、直前に飲んだミルクまで吐き出しました。
そこで、ミルクに混ぜることになりました。そんなことしたら、ミルクを飲まなくなるのではないかと心配しました。
実際飲ませてみると、塩ミルクのほうが飲みっぷりが良いです。塩味がミルクの甘味を引き立てるのでしょうか。
そういえば、台湾から帰ってきたら日本は“塩スウィーツ”ってのが流行っていましたねえ。

バルーンアート クマ
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おととい、バルーンアートをしてくれる人(たぶんボランティア)が来てくれました。そのとき作ってもらったクマです。赤色だから娘は興味津々。あのアンパンマンよりもよく見ています。風船だからそのうちしぼんじゃうね。

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January 16, 2008

次の心配事

「見て。見て。ここから・・・。」
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「よいしょっと・・・。もうちょっとがんばれば、寝返りできるよ。」
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娘は浮腫みについては安定してきたようです。点滴を減らし、内服でコントロールできるようにみてもらっているところです。そんな昨日、今度の問題発生。
夕方、突然不整脈が!娘の病気の場合、不整脈がでることは知っています。それでも当然、でると心配。でたのはそのときだけでした。これが、病気のせいなのか、薬の副作用なのか。まだ先生たちにもわからないので、しばらく様子をみましょう、ということになっています。

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January 15, 2008

くやしい おしゃぶり

今朝は私が帰ろうとすると、娘がたまたま起きてしまい泣き出してしまいました。あまり泣いているとよくないので、泣き止ませようとしたたけど泣きやまない・・・。仕方ないのでおしゃぶりを口に入れてきました。
先日、おしゃぶりを床に落としてしまったらしく消毒してもらっていました(ミルトンに漬けっぱなし)。なので、しばらくおしゃぶりを使っていませんでした。今朝はひさしぶりにおしゃぶり。
おしゃぶりすると泣き止むのはいいのだけど、なんだかくやしい。もっとじっくり抱っこして泣き止ませてあげたい。でも時間がないときは仕方ないですね。
自宅ではあまり、おしゃぶり、使わないです。
病院では口からはずれてしまわないように、テープ貼られることがあります。最初、見たときは驚きました。今回の入院は私が付き添いでいるから、おしゃぶりを使う機会は少なく、テープ貼られたことはないです。

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January 14, 2008

お世話になっている先生の退職

娘がお腹にいるときからお世話になっていた先生がこども病院を今月いっぱいで退職されることを、昨日知りました。
出産のときには分娩台に乗ってからすぐに先生が来て、「生まれてすぐに死んでしまうことはないです。生まれてからのことは私たちが準備していますから安心して生んでください」と言ってくださいました。このおかげで本当に安心して生むことができました。
先生が退職しても、もちろん優秀な先生方がこども病院にはいるので娘の病気の治療に対しては心配ないですが、やっぱり退職は残念。
退職後は病院を開業されるとのこと。こども病院から去っても、先生の活躍を祈っています。先生の活躍は娘の病気の治療に関しての向上にもつながるだろから。

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January 13, 2008

哺乳瓶を届けなきゃ

体調が回復してきた夫は今日も私より先に娘に面会に出かけていきました。
そんな夫から電話が
「哺乳瓶を割ってしまったので、持って来て。」
そう、娘はあの「母乳実感」という哺乳瓶でしかミルクを飲まないのです。自宅にもしものとき用にもうひとつ買っておきました。入院中は病院に置いておくべきだったな・・・。
お昼前くらいに病院に行こうと思いましたが、これから持っていかなくちゃ。

昨夜の10:00だったか、今朝の2:00のときだったか忘れましたが右側に吊るしてあるアンパンマンに娘は左手で触っていました!! すごい! どんどん練習させてあげよう。

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January 12, 2008

娘 不機嫌の理由

昨日の朝、娘のところに戻ってみると、娘は鼻をスースー言わせていました。
鼻、詰まっているみたい。取ってあげたいのだけど、取れない位置。困りました。私の実家の母を妹が来てくれたのだけどなんとなく不機嫌でした。それに、いつもなら寝る時間なのに寝ない・・・。
午後1時のミルクの時間になり飲ませようとすると、全然飲みません。どうやら鼻が詰まって鼻呼吸ができないよう。困って看護師さんを呼ぶと吸引しようということになりました。吸引してみると・・・すごいの取れました。これですっきり。機嫌もよくなってゴクゴクをミルクを良く飲みました。
午後3時半からリハビリ科の理学療法士さんが来てくれました。もともと外来で予約していました。
昨日は寝返りの練習。理学療法士さんに手伝ってもらって、寝返りの練習をすると新しい景色が見えたり思ったとおり動けるのが良いらしく、すごくうれしそう。にこにこでした。すごいなあ、理学療法士さん。
リハが終わったら、娘はぐっすり寝ました。こうして、体を動かす時間を作って一日のリズムをつけていきましょう、ということになりました。

体調が悪くてしばらく娘と面会していなかった夫、たった今出かけていきました。
「久しぶりに会うから泣いちゃうからも (娘が、じゃなくて、夫が泣く) 。」って言っていました。

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昨夜の夫の夕飯
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昨夜も仕事から帰ったら自宅でゆっくり休みたいとのことだったので、夕飯準備してきました。
・ご飯でお好み焼き風
・大根キンピラ
・シメジとほうれんそうのマヨネーズ和え
・金時マメ
・もずくスープ(インスタント)

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January 11, 2008

点滴、再開

娘はまた点滴生活しています。
先日やめた点滴が結構効いていたみたいで、やめたら浮腫みが出てよくない兆候。そんなわけで点滴再開です。この点滴から内服の薬でいけるようになれば、退院。

入院していると、たくさんの先生や看護師さんから声をかけてもらいます。
産科、NICU、ICU、一般病棟・・・。先生も看護師さんもよく私や娘を覚えていてくれるなあと毎回驚きます。特にNICUでは娘はそんなに問題児ではなかったはず・・。それでも覚えていてもらえるんですね。ICUでの娘はインパクトあっただろうから忘れられない存在だろうなあ。

夫の体調はようやく戻ってきたようです。今朝は口数が多かったです。喋る気にもなってきたようです。

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昨夜の夫の夕飯
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私が娘の付き添い中は、夫は会社か外食で夕飯を済ませることにしています。でも体調が悪いので自宅で食べたいとのこと。病院から帰って来て朝、用意していきます。できるだけ洗い物がでないように・・・と思ってこんな風。スープは手抜きをして、インスタントを添えました。

今日は鏡開きだから
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お餅を小さく切って団子みたいにしてみました。

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January 10, 2008

RSウィルスによる隔離解除

もうすぐ隔離解除だと聞いていましたが、昨日の朝10:00に娘の病室のRSウィルスによる隔離が解除されました。やった!。
RSウィルスはシナジス注射接種のおかげでほとんど症状が出なかったのであまり心配していませんでした。今心配なのはやっぱりもともとの持病の方。
おととい点滴をとめてみたのですが、なんとなく体調よくないみたいです。娘自身は笑ったり、お話したりして元気ですが、少し浮腫みが出ているような・・・。先生もそれを心配しています。結局昨夜の10:00に利尿剤を点滴しました。
手術終わったら、5日くらいで退院か!?と思っていたけど、時間かかっています。ま、ゆっくりでいいです。

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ごまクッキー
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いつものごまクッキーをまん丸にまるめてみました。

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January 09, 2008

もうすぐ隔離解除

10日ほど経つ、娘の部屋のRSウィルスによる隔離。もうすぐ隔離解除となりそうです。
10日あたりがピークで2週間くらいで終息するのだそうです。
夫はまだ風邪気味。昨日、先生に聞いてみたら、RSウィルスは大人がかかると普通の風邪のような症状だそうです。すると、夫がかかっているのはRSウィルス?

今回の入院もアンパンマンと仲良し
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January 08, 2008

寝返り練習する元気

夫の風邪はさらに続いています。

娘のほうはだいぶ回復しました。
昨夜は娘の右側にアンパンマンを吊るしたら、それを触ろうと一生懸命左手を挙げていました。全然届かないですけどね。それをもっとがんばれば、寝返りできるね。娘は右側を下にして寝返りするタイプかな。
手術前に寝返りをしようとしているのかな、という状態だった娘。当然、手術のあとは体の回復が優先され、成長や発達はストップかすっごく緩やかになります。そろそろ、成長・発達のほうへパワーが使えるようになってきたのかな。うれしいことです。
にこにこっとする回数も増えてきました。

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January 07, 2008

長引く夫の風邪

夫の風邪、長引いています。元旦から具合の悪そうなことを言っていたので、もう一週間。夫がノドが痛いというのは珍しいです。
今朝は「マスクがない・・・。マスクってコンビニで買えるよね・・・。」などと言って出かけていきました。今日から仕事です。かわいそう。

娘のほうは昨日、少し声が戻っていました。気分もいいのかお話もしてくれます。今朝、2時のミルクの時間はご機嫌でした。
調子がよければ、点滴をやめるそうです。点滴の代わりに内服が必要になるかはまだわからないようですが。退院するには、点滴がやめられないといけないですからねぇ。

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米ぬかクッキー
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初めて米ぬかクッキーを作ったときは匂いがきつくてとても食べられるものではありませんでした。匂い対策に、タマネギのすりおろしたものを混ぜています。

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January 06, 2008

引き続きハスキーボイス我が娘

昨日も、娘の声は枯れたまま。おとといよりも枯れた感じです。
でも、熱もなく鼻水が出ているわけでもないので軽いほうだと思います。夫のほうが今回の風邪、重そう

手術後、心臓に負担がかかり心臓が大きくなってしまっていましたが、利尿剤や点滴のおかげで手術後に調子のよかった時の大きさに戻ったようです。腸へもパワーが行くようになったらしく、消化もいいようです。
今は点滴でコントロールしているけど、退院に向け今度は内服での調整をしていくことになるようです。


このブログのアクセス解析を見ると、検索ワード・フレーズで「NT(胎児の頸部浮腫)」を元にこのブログへたどり着いた方が最近多いようですね。
おとといの夜に娘の担当だった看護師さんと、NTについて話をしました。この看護師さんは初期の妊娠のときに診断するNTについては知りませんでした。以前、他の看護師さんに話したことあるけどやっぱり知らなかった。このこども病院には産科があります。産科の先生や看護師さんはNT診断について知っていました。
私は初めての妊娠でNTについて知ったので、最初はNT診断ってあたり前なのかと思っていました。調べてみると、日本ではあまり知られていないようですね。余計な不安をあおるっていうのもあって知らされないというのもあるようで・・・。
妊娠初期でのNTの診断をしたほうがいい、しないほうがいい、ということについて私はまだ結論を出せません。
ただ、娘は
妊娠11週目でNT10ミリと言われた(台湾で)
羊水検査では染色体異常はなし(台湾で)
胎児診断で心臓病と言われた(日本で)
現在はフォンタン型循環を目指し、自宅で過ごしたり入院したり・・・という生活

NT(胎児の頸部浮腫)」の検索が多いようなので、ちょっと書いてみました。


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いまさらだけど・・・元旦のお昼ご飯
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スーパーでお寿司を買って病院で夫と食べました。

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January 05, 2008

声 枯れ枯れ

昨日の朝から娘の声がハスキー。
RSウィルスはもう下火になりつつあるだろうから、ただの風邪でしょうか。泣き声もなんだかかすれ気味。思いっきり泣けていない感じ。ノド痛いのかな。どこが痛い、っていうことを伝えられないからかわいそう。
これがひどくならないといいな。こんなに娘が、「風邪」ってわかるのは初めて。生まれて初めての風邪かな?

夫も風邪ひきさんです。ノドが痛いそうです。
月曜日から仕事だから、今のうちにしっかり休んでおいてね。

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焼きおにぎり
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今日の夫のお昼ご飯に。
昨日は「冷蔵庫にお餅があるから焼いて食べてね~」と言って出かけました。ところが、夫はお餅をうまく焼けなかったようです。結局、電子レンジで食べられる状態にしたとか・・・。

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January 04, 2008

シナジスの効果と娘の強さ

昨日、娘はとうとう3500g台の体重になりました。利尿剤はまだ使うと先生が言っていたので、まだ減るのかも。

昨日、先生がたが娘のところに来たときに、私が「シナジスを接種したおかげで、全然RSウィルスにかかっているっていう症状がでないんですよねえ。」と言ってみたら、先生が「シナジスを接種しても重くなる子もいます。ラッキーですねえ」と言っていました。そうか。シナジス注射してもRSウィルスが重くなっちゃう子もいるんだ。たまたま娘の運がよかったのもあるかもしれないけど、やっぱり強いのもあるかも。えいらいぞ、娘。

今、体内酸素飽和度が高いのは薬でコントロールしようとしています。もし、これでコントロールしきれなかったら、手術 or カテーテル。具体的にどうするのかは決まっていないようです。入院生活が長くなっても、元気になって退院できるようになるのが一番うれしいな。

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January 03, 2008

500gの減量

娘は手術後、体重が最高4100gにまで増えました。でもそれは成長じゃなくて、体がむくんでしまったため。これは良くないこと。
すぐに利尿剤を使ったり、水分制限をしたりでむくみを取ることを始めました。
その結果、昨日の時点で約500g減。かなり痩せました。娘はもともと痩せた状態が普通だったから、私たちにはこれが普通に見えます。健康な赤ちゃんてプクプクしているけど、娘を見慣れた私たちにとってはそれがメタボリック赤ちゃんに見えてしまう・・・。

昨日はTVで料理番組を見ていたら、娘は生つば飲み込んでいました。入院前は一回につき最高80c.c.飲んでいたミルクは今は40c.c.。水分制限のためです。哺乳瓶を口から放すと泣きます。そのうちにもっと飲めるようになるからね。

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January 02, 2008

絵本を見るようになりました

深い点滴を入れたおかげか、娘の体内酸素飽和度はまあまあになってきました。
でもまだお腹はうまく動いていないみたいです。念のため胃へのチューブを入れたので胃残をみます。すると結構残っている・・・。口は動かしているのでお腹は空いてきているみたいだけど。

そんな調子ですが、娘は特にぐったりする様子もなく過ごしています。病院に置いてある絵本を借りてきて見せています。
四冊借りてきたうちの一冊、「きたきた うずまき」って本がお気に入りのようです。全然物語性のない本です。夫も私も、飽きちゃう。いろんな色、大きさのうすまきの絵が描かれている本。それを一生懸命見ています。点滴の入った手で本を触ってみたり。
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仕掛け絵本も見せてみたけど、やっぱり、うずまきの絵が好きなようです。ちょっとくらい泣いたときなんかはこれで泣き止みます。
娘もこういうのに興味を持つようになったんだなあ。ほぼ首がすわったのもあって、本を見せるのもラクです。

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January 01, 2008

2008年スタート!!

年越しは病院にて家族三人で過ごすことができました。
娘は昨日、ちょっと深く入れる点滴を始めることになっていたのでひょっとしてうまくいかなければ、ICUへ行くことになるかな、と思いましがちゃんと点滴が入り、一般病棟にいることができました。

やっぱり今年の目標は娘が次の手術を受けること。生命に関わるこんな大きな目標って今まで持ったことないなあ。

今年のおせち
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今年はすっごく手抜き。夫よ、ごめん。
これと、お雑煮が今日の朝ごはん。

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