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October 2007

October 31, 2007

2ヶ月ぶりの一般病棟

娘は今日、予告どおりICUから一般病棟へ移ることができました。
2ヶ月もいたので、退室するときはたくさんの先生や看護師さんから声を掛けられました。今までにもICUに入ったことあったし、今回は2ヶ月もいたので退室していく患者さんは見てきましたが、あんなに声掛けられていた患者さんていなかったなあ。それだけ娘はインパクトのある患者だったのではないかと思います。私も夫も先生や看護師さんの名前、ほとんど覚えました。名前のよくわからない先生はあだ名を勝手に付けていましたし・・・。

一般病棟からお迎えのベッドがきました。娘の荷物を載せました。お気に入りのアンパンマンも忘れずに。
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一般病棟へ移ってから看護師さんにアンパンマンを吊り下げたいとお願いしました。すると、こんな風にしてもらえました。
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この状態の娘を観察していました。娘はアンパンマンに何か話しかけていました。笑ってもいました。これには驚き。ただ吊り下げられたものを見るだけなのかと思っていたのに。

これからの目標はちゃんと"ごっくん"できるようになること。怖いのはミルクや薬が食道ではなく気管支に入ること。だからちょっとずつの練習です。先月のできごとを思えば、この"ごっくん"の練習がなかなか進まなくても気にならないものですね。

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今日のお弁当
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昨日の夜はブリ大根
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October 30, 2007

明日 一般病棟へ

とうとう、明日、娘はICUから一般病棟へ移ることになりました。8月31日にICUに入って、ちょうど2ヶ月。このICUを出るということは、娘の最期なのか・・・と思うことまであったのに、元気に出られるなんて!!

今日は飲む練習をしました。まずは2c.c.から。10:00のミルクではなかなか飲み始めませんでした。飲み始めても何だか遊びながら。16:00のミルクの時間でも、やっぱりなかなか飲み始めませんでした。ところが、飲み始めたら、スーっと飲んでしまいました。明日は倍に増やしてもらえるかな。一般病棟へ行っても、理学療法士さんに診てもらえるのでありがたいです。最近は寝返りをする練習もしてもらっているようです。

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黒豆を煮ました。
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初めて黒豆を煮ました。煮豆大好き。なのに、一度も煮たことがありませんでした。初めての煮豆は・・・カタイ・・・。なぜだろう。豆がいけないのかな。豆は台湾で買ったもので、ずっと忘れていたものです。今度は日本の豆にしてみよう。黒豆は硬そうだから、もっと柔らかそうな豆を選んでみます。金時豆は柔らかそう。

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October 29, 2007

n-DPAPとお別れ

n-DPAPを使っているときは、娘の横に呼吸器が準備されていました。もし苦しくなった場合にすぐ切り替えられるようにということでしょう。カテーテル後、n-DPAPを使わなくなってからはそのn-DPAPが横に置かれていました。今朝はn-DPAPも片付けられました。いよいよベッドの周りが広くなっていきます。ECMOや人工透析、点滴でいっぱいだった個室にいたころには考えられないようなことです。
夕方には理学療法士さんに来てもらい、飲む練習を行いました。2ヶ月も自分で飲むということをしていないので、体力もないし、忘れてしまったところもあるようです。それでも、口にミルクをちょっと入れるとうれしいようです。「もうちょっとちょうだいよ」という表情をしていました。あしたからミルクの時間に数c.c.ずつ哺乳瓶で飲む練習をすることになりました。これができるようになると娘自身も楽しいだろうなあ。

先生や看護師さんが娘を見て「本当に楽そうだね。良い顔しているね。」と言って行きます。看護師長さんから病気の部分以外のところは娘は強いのだろう、と言われました。あれだけのことがあれば、まず体は脳を守ろうとするのだそうです。すると、生命とは一番遠いところ(肌や髪)から弱っていくのだそうです。肌がボロボロになるとか髪が抜けるとか。肌がボロボロになりn-DPAPを付けられないような状態になる患者さんもいるのだとか。娘は全然そういうことがありませんでした。髪はちょっと少なくなったな・・・って感じがするけど、カテーテルちょっと前から増えてきているように見えます。
看護師長さんからそう言われたことがすごくうれしかったです。

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今日のお弁当
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久しぶりに鯖の竜田揚げ。
魚をさばくことができない(気持ち悪いのではなく、技術がない)ので、竜田揚げ用の鯖が売られるのを待っていました。

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October 28, 2007

ぐっすり眠れます。

先日のカテーテルで体内酸素飽和度がよくなった娘。
病気のない私たちよりはまだ酸素飽和度が低いけど、娘にとってはすごく楽になったようです。眠るときがすごくスムーズ。そして、寝てしまうとぐっすり眠れるせいか血圧や体温を計っていても起きません。今までずっと具合がよくないせいでぐっすり眠れなかったのだろうなあ。赤ちゃんて眠ることが一日の大部分なのにそれをできなかったなんて・・・。
いつもなら嫌がるエコーもニコニコして受けたそうです。体調がいいと気分もいいよね。
今日はベビーバスで沐浴しました。2ヶ月ぶりのお風呂。全身をジャブンとお湯に入れたのは初めてです。

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心電図の電極パッドにキティちゃんの絵が描かれています。NICUでもこれを使ってもらっていました。ICUではもうちょっと大きいパッドを貼るようだけど、娘は小さいのでこのタイプ。
娘は電極パッドにこんなかわいい絵が描かれているなんて知らないけど、こども向けに工夫してもらっているのが親としてはうれしいです。
こういうのも↓。
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まだ哺乳の体力はないので、チューブを使って胃へミルクや母乳、薬を流しています。そのチューブを固定するテープ。いろんな絵を描いてもらえます。

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山盛りクッキー
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最近はずっと全粒粉を使っていました。今日は精白薄力粉を使いました。全粒粉と比べると真っ白!オーブン開けたときに、まだ焼けていないのかと思いました。

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October 27, 2007

娘とお話

今朝も夫と一緒に娘に面会に行きました。
今日は8時半からn-DPAPをはずしてもらっていました。10時のミルクの時間前に、ちょっと大きめの洗面器で沐浴しました。娘、気持ち良さそう。ICUの看護師さんに写真を撮ってもらいました。家に帰ってきてみると、私たちはすごく楽しそうに写っていました。長い時間、寒いと疲れてしまうので髪はベッドの上で洗いました。髪の毛を洗っている間もとても気持ちよさそうでした。ミルクのときは抱っこしました。点滴も呼吸器も無し。抱っこが楽です。
夕方の面会のときは、娘はとてもよくお話をしました。ニコニコしながらずっと「あー。あー。」と言います。あんなに長く眠っていたのに発達していることがすごくうれしいです。追視も速いです。頭を左右に動かして、興味あるものを追います。
ミルクの量も60c.c.に戻りました。もうしばらくしたら、一般病棟へ移れそうです。

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カレーライス
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カレールウを使わず作りました。焦げました・・・。夫には好評ではない感触。

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October 26, 2007

顔がすっきり

昨日のカテーテルのおかげで娘の酸素飽和度は上がりました。私たちが普通に生活している酸素濃度21%で娘も呼吸しています。カテーテル直前は酸素濃度70%に設定してもらっていました。
体重も一般病棟にいたころと同じくらいに戻りました。

午後に娘に面会に行くと、n-DPAPもはずしていました。日中はずっとn-DPAPをはずしていたそうで、機嫌もよかったようです。でも急にがんばり過ぎるとよくないので、夕方にはまたn-DPAPをつけて体を休ませるようです。

呼吸器も鼻カニューラもない娘の顔を見るのって初めてに近いです。生まれて一週間くらいは何もなかったけど、あとはずっと鼻カニューラか呼吸器がはずせない状態でした。もうちょっと経つとまた体内のバランスが変わってくるのかもしれないけど、今は顔がすっきりです。あ、ミルクや母乳、薬を入れるため口にチューブはまだ入っています。これも飲む体力がつけば必要なくなるでしょう。

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お昼のデザート
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今日も夫は念のため仕事を休みました。だからお昼ご飯は家で一緒に食べました。
黒い色のものはココアケーキ。おからを使用しています。涼しくなってきたので、おからをたくさん買いました。白いのは水切りヨーグルト。クリームチーズのような食感。イチゴのヨーグルトソースをかけています。

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平日の朝ごはんにはかならず食べる納豆。ネギをた~っぷり入れて食べます。新しい包丁のおかげでみじん切りや千切りが楽しいです。そのため、ネギも今までよりさらに多いかも・・・。

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October 25, 2007

急遽 カテーテル実施

今朝は「来週の月曜日がカテーテルかぁ」と思って面会に行くと、「お父さんはまだですか?」と看護師さんと先生から聞かれました。看護師さんたちと話しているとどうも話がかみ合わない・・・。しばらくしてわかりました。来週月曜日に予定したカテーテルを今日、急遽行うことになりました。
夫に電話し、会社を休んですぐに病院にきてもらいました。
午後1:00からカテーテルが行われました。午後3:00に無事終了。体内酸素飽和度、よくなりました。カテーテルの効果が出ています。
これからが勝負。前回、わざわざ細くしてもらった血管を今回広げてもらったわけです。これの広がり具合が結果的に太かった・・・となるとまた前回のようなことになるのです。どうか、今回はうまく調子に乗れますように、と祈るばかりです。早ければ、今夜中に呼吸器の抜管となりn-DPAPという自分の呼吸を練習する呼吸器になります。

酸素飽和度が上がると娘はやっぱり色白。最後の手術まで到達すればずっとこの色になるんだなあ。

それにしても、娘はいつも予定より何でも早くなります。生まれるときからそうだったなぁ。夫と私の血をひいているって感じがします。

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今日のお弁当
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夫は今日は普通に出社するつもり(実際にした)だったので、お弁当作りました。10:30には病院に来てくれたので病院でお弁当を食べることになりました。私は病院で買ったおにぎりを食べました。

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October 24, 2007

n-DPAP離脱練習おあずけ

最近、体内酸素飽和度が低くなってきた娘。先月、心停止を起こしたときは手術で作った人工血管が娘にとって太すぎたのが原因でした。それを一旦少し細くしてもらいました。ところが、元気になってよく動くようになったのと体が大きくなってきたのとで、その血管では血流が足りない太さとなってしました。回復してきている証拠でもあります。
その血管を広げる処置を来週の月曜日にしてもらえることになりました。それまでn-DPAPをはずして自分で呼吸する練習はおあずけ。おまけに動くと余計に酸素を消費してしまうので、少しウトウトとする薬を飲むことになりました。点滴で入れるのかな、と思ったのですがお腹がちゃんと動いているので、内服でいくことになりました。点滴無し生活を続けることができそうです。
今日はさきほど、先生から来週月曜日に行う処置についての説明を聞いてきました。この処置ではまた呼吸器を使うことになりますが、今回はきっとn-DPAPにスムーズに移れると思います。
説明を聞いてからまた娘に面会に行きました。また娘につらい思いをさせるのだなぁと思うと切なくなりました。

n-DPAPをしているときって、今まで声を出すことがなかったのに今日はだいぶ声をだしました。歌をうたうと一緒に歌いました。ウトウトする薬を使っているのに、なんでだろう?

娘が、来週の処置も乗り切ってくれますように。

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今日のお弁当
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昨日はおかずの色が冴えないな・・・と思ったので、今日は改善にトライ。

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October 23, 2007

チューブを十二指腸へ

ミルクや母乳を飲んだあとは何となく酸素飽和度が下がる娘。どうもお腹がいっぱいになると横隔膜がうまく動かなくなる(動くスペースがなくなる)ようです。小さな体に一回60c.c.は多いのかな。いままでミルクや母乳、薬を飲むためにチューブが胃に落とされていましたが、十二指腸へ落とすことになりました。24時間少しずつ流して、お腹をパンパンにさせないという作戦らしいです。
午後3時に面会に行くと娘はよ~く寝ていました。チューブを入れる処置に疲れたようです。眠くなると、口をチュバチュバとさせます。今日はだいぶ口の近くまで左手を持っていっていました。もうすこしで口に入れられるかな。

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今日のお弁当
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豆ケーキ
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今日は十三夜
「豆名月」「栗名月」ですね。そういえば、十五夜のときラジオでそう言っていたなあ。・・・それも夫に言われて思い出したんだけど。
それにちなんで、豆ケーキを作ってみました。生地はおから、緑色の粒はうぐいす豆です。

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October 22, 2007

アンパンマンを目で追う

とってもよく動くものを目で追うようになった娘。ベッドのライトのあたりになにか吊り下げられる人形を・・・ということで、アンパンマンの人形を買ってみました。さっそく今日吊り下げると、よく見てる見てる。私が帰るときに揺らしたら、私のことは全然目で追わず、アンパンマンをずっと見ていました。
n-DPAP、今日は3時間×2回はずしました。連続3時間も自分で呼吸ができます。n-DPAPをつけたり、はずしたりするとき、抱っこからベッドへ移るときなど変化があると、大泣きです。すると酸素飽和度がガタっと落ちます。不安になるのでしょうね、何かこれから嫌な処置が始まるのではないか、と。生後4ヶ月の頭にしっかりと刻み込まれてしまったようです。

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今日のお弁当
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包丁を新しくしました。夫が「この包丁は切りにくい・・・」と結構前から言っていましたが、私はこんなもんじゃないかなぁと思ってずっと使っていました。買い換えてみると、前使っていたものがなんと切り難くなっていたことか!"切る"というより "押し潰し"ていました。

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October 21, 2007

n-DPAP無し 2時間×2回

娘は今日、n-DPAP無しの時間を2回とってもらいました。昨日は1時間×3回で、今日は2時間を2回。2時間も自分で呼吸できるかな?
11:00~13:00のときは私たちはいませんでしたが、うまく自分で呼吸できていたようです。2回目の14:00~16:00のときに面会に行きました。昨日の夕方はちょっと疲れていたようだけど、今日は抱っこされても眠そうな顔をせず、キョロキョロしたり笑ったり。
泣かなければO.K.と言う条件付で、髪を洗ってもよいことになりました。娘は髪を洗ってもらうのが大好きなので全然泣きませんでした。久しぶりに髪を洗って、フワっとなりました。そして、いい香り。いつもなら、NICUや一般病棟ではベビーシャンプーを使わせてもらっていましたが、今日はソフトインワンシャンプーでした。

昨日の10:00のミルクの時間から、一回に飲む量が60c.c.になりました。母乳は一日4回だから、240c.c.です。一時期、搾乳を減らしたため今も以前に比べ少なめの搾乳量。8回とも母乳だったら足りません。でも足りないくらい飲めるようになってうれしいなあ。

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娘にとっては鉄アレイのようなおもちゃ。

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午後、娘に面会に行くとこのベビープーがベッドのライトのところから吊り下げられていました。これを揺らすと娘はそれを目で追います。動きが速いと全然追いつきませんが・・・。今は動くものにものすごく興味を示します。

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October 20, 2007

お父さん、お母さん キョロキョロ

今日は土曜日、夫は仕事がお休みです。二人で娘に面会に行きました。
たいてい、右か左のどちらかを向いて寝ているのですが、今朝は仰向けに寝ていました。夫が娘の左側、私が右側に座りました。すると、娘はお父さんのほうを向いてちょっと見たら、私のほうを見て、またお父さんを見て、私を見て・・・とずっと頭を左に右にと動かしキョロキョロしていました。なんだか楽しそう。私たち二人がそろっているのがうれしかったのかなあ。手術前より首がしっかりしてきたのかもしれません。
今日はn-DPAPを1時間×3回はずしました。3回目のときは面会に行きました。2回ともうまく呼吸できていたとのこと。夫はn-DPAPをはずし始めてからまだ抱っこしていないので、まずは夫が抱っこしました。娘は眠そう。私に抱っこされたときは寝てしまいました。今日も日中に2時間もn-DPAPなしで疲れたのでしょう。
酸素飽和度を見ていると、n-DPAPをつけているときより良い数値が表示されていました。すごい。すごい。

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昨日、私の冬服を取りに実家に行ってきました。そのときに、母からもらったカメ。手作りです。
尻尾を引っぱったり、押したりするとそれに合わせて頭と手足が動きます。さっそく娘のところに持って行って♪もしもしかめよ~♪と歌いながら動かすと、娘はニコニコ。カメをしっかり見ていました。娘に見やすいように赤い色のおかげでしょうか。ヤクルトマラカスに引き続き、安上がりな娘です。

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October 19, 2007

半身浴

昨日に引き続き、娘はn-DPAPをはずしての呼吸の練習を行いました。昨日は一時間でした。今日は一時間を2回。12:00~13:00、15:00~16:00に行いました。私は夕方の面会のときに、n-DPAPをはずした状態の娘に間に合ったので、抱っこしました。頭をよく動かします。看護師さんから「○○ちゃん(娘のこと)、お話しするね、お母さんは合わせて、お話してください」と言われました。n-DPAPをしているとほとんど声を出さない娘だけど、はずすとお話するようです。手術前には「あー」「うー」って言えていたから、それも戻ってきたのかな。n-DPAPはずっと"シュー"という音がしていてうるさいので私たちの声が娘には聞こえないのでしょう。だから娘もほとんど声を出さないのだと思います。
午前中の面会のときには半身浴をしました。本当は足湯だけの予定だったのだけど、ベテラン看護師さん2名の勢いで半身浴をすることができました。頭を拭いてもらったり、耳のそうじをしてもらったり、娘は気持ち良さそうでした。n-DPAPが完全に必要なくなれば、娘の大好きなお風呂にも入れるようになるでしょう。
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今日のお弁当
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新しいカメラで撮るとどうも、ご飯が真っ白になっちゃう(ご飯の粒が全然見えない)ので、夫のアドバイスによりご飯を手前に配置。今回はテーブルが光ってしまいました。また失敗。

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October 18, 2007

n-DPAPを使わない練習

娘は今日、n-DPAPを使わずに呼吸する練習を始めました。
まずは、一時間、n-DPAPをはずして呼吸の練習です。15:00から16:00の一時間、はずしました。はずしている間は鼻カニューラを使い、酸素を少し入れてもらいました。私が夕方の面会に着いたのは15:50。看護師さんたちは、私が間に合わないかも・・・とn-DPAPをはずした状態の娘を写真におさめてくれていました。ギリギリ間に合ったので、10分ほど抱っこできました。この一時間特別、酸素飽和度が下がることなく落ち着いていたようです。抱っこしたときも娘はご機嫌でした。手術前って、こんなに頭を動かしたっけ???と思うほど、よく頭を動かします。いつの間にか首が座りつつあるのでしょうか。
こんな風に、n-DPAPをはずす時間を増やしていくそうです。でも、ないと疲れるんだろうなあ。16:00のミルクを飲みながらすぐに寝ちゃいました。看護師さんが血圧や体温測っても全然起きないです。

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今日のお弁当
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新しいカメラでの撮影はまだまだ上手くいきません。前のカメラとは違った機能がたくさん。知らないうちに、ボタンを押し何かを設定しているようで、電源を入れたときに私にはまだ理解できない表示が出るので困ります。

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October 17, 2007

笑う元気が戻る

今日の朝の娘はなんだか、不機嫌。眠いわけではなさそう。お腹すいていたのかな?唾液を吸い取るチューブ、昨日まで上手に口に入れていたのに、今朝はどーやっても出してしまいました。入れている方が楽なはずなのに。
夕方行くと、ご機嫌でした。理学療法士さんが来ていて、今日は上体を少し起こしてリハビリをしました。娘、うれしそう。上体を起こしてのリハビリは調子の良さそうなときに5分間くらいですが、こんなこともできるなんて回復してきているんだなあと感じます。今日は未来の理学療法士さん(現在、学生)も一緒に来ていました。私はこの病院に娘がかかるまで、"理学療法士"って名前を聞いたことはあったけど、どんなことをしている人なのか知りませんでした。どうか良い理学療法士さんになってほしいです。
リハビリの後は娘は興奮していて、ただ寝ているだけ (先生や看護師さんに処置してもらうときは手足バタバタ) なのに手や足をよく動かしました。ICU内に新しい患者さんが入って来るため、私は一時退室。再び、娘に会いに行ったときはニコっとしてくれました。笑う体力も出てきたようです。n-DPAPを始めてからはずっと笑っていなかった娘。呼吸することで一生懸命だったんだね。

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今日のお弁当
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ソフトクッキーを焼きました。
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中はチョコレート入り。真ん中にチョコレートを集めるつもりで入れたのに、上手く包めず散らばっています。
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全粒粉使用、上白糖ではなくメイプルシュガーを使っているため色がちょっと茶色です。
無添加、と言いたいところだけど、ベーキングパウダーを使ってしまっているので添加物有りですね。

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October 16, 2007

次の目標は一般病棟へ移ること

娘は眠いのに眠れないとぐずるようになりました。看護師さんが「ぐずる体力も出てきたね」と言っていました。確かに。前は眠いとす~っと静かに眠ってしまったのに。
今はn-DPAPを一日中つけていますが、そのうち、使わない時間も作っていくのだそうです。本当に自分の力だけで呼吸をする練習です。そして、完全に使わなくなったら一般病棟へ。それが今度の目標だそうです。一ヵ月半前からいくつもいくつも、ハードルがあってそれをしっかりと超えてきました。今は感染症にかからないよう注意しないといけません。
頭をよく動かすようになりました。自分が見たいものがあると、目で追うだけでなく頭を動かして追っていきます。手術前もこんなに動かしたかなあ?忘れてしまいました。それにしてもこれだけ追うようなったのも体力が回復しているということですね。

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今日のお弁当
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緑色のものはブロッコリーじゃなくて、"セニョール"というものです。ブロッコリーの新品種なのだそうです。

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October 15, 2007

アラームが鳴らない日

娘は、何か体調に変化があったときにすぐに先生や看護師さんに気づいてもらえるよう、体中にセンサーをつけています。あ、娘だけじゃなく入院している子はみんな。娘にとって、ちょうどいい範囲があって酸素飽和度や心拍、呼吸数がそれより高くなったり、低くなったりするとアラームが鳴るようになっています。
今日も、朝と夕方に面会に行きましたが、面会中、アラームが鳴りませんでした。こんなこと、生まれてから初めのような気がします。NICUでも一般病棟でもいつも鳴っていました。
娘はまだ全快じゃないけど、おとといより昨日、昨日より今日と着実に自分で呼吸ができるようになっています。手や足を動かす元気も出てきたみたい。頭も左右に動かします。泣き声も大きくなってきました。
ミルク、母乳は一回に50c.c.になりました。これでもっと力をつけてほしいな。

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今日のお弁当
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豚バラ肉と大根の煮物
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新デジカメで撮影
コンパクトデジタルカメラを買ってもらいました。私にとっては三代目のデジカメ。
私が必要としている機能は何か?ということを考えて、ピッタリのを見つけました。今まではあまりそういうこと考えていなかったなぁ。
お弁当の写真は二代目。もう、右下のボケはどうにもなりません。

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October 14, 2007

あと ふたがんばり

このごろは、「今日こそまた前の呼吸器に戻っているのではないか・・・」とどきどきして娘のところに面会に行きます。
今日もn-DPAPでがんばっていました。先生の話だと「あと、もうふたがんばり」だそうです。すごい。よくここまで来たなあ。金曜、土曜が大変だったようです。呼吸をすることに全力を使うので栄養は点滴で入れていましたが、今日からは全部ミルクと母乳でいくことになりました。
今朝はよく寝ていました。夕方は体拭きをしました。体拭きのあと、久しぶりに服を着せました。
昨日より声が大きく出るようになりました。昨日は本当に蚊の鳴くような声でした。呼吸器抜管で一番大変な時期が過ぎたかな・・・。あともうふたがんばりだよ。

ICUに置いてあるおもちゃ
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ICUの入り口におもちゃや、本が置いてあります。それを持っていって子どもと遊んだり、読んであげるようになっています。このおもちゃは昨日の夜、使ってもらったのかな。今朝、面会に行ったらベッドの近くに置いてありました。音楽が鳴りながら、グルグルと回るおもちゃです。

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夫の車のメンテナンスパックを申し込みに、夫と一緒に車屋さんに行きました。なにかイベント中なのか、くじ引きをしていました。私も引かせてもらいました。当ったのがこれ。
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一等のラーメン6食セット
私が食べられない食べ物です。
なぜ、一等がラーメン・・・。ラーメンを嫌いな人はいないということなんでしょうか。
賞味期限は半年後。夫にこの6食を委ねます。

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October 13, 2007

n-DPAPでがんばっています

ひょっとしたら、また前の呼吸器に戻っているのではないかと思って娘のとこへ面会に行きました。でも、ちゃんとn-DPAPでがんばっていました。昨日の夕方、大変なときがあったようですが、看護師さんや先生たちのおかげで乗り切ったようです。もちろん、娘自身が一番がんばったのでしょう。
夕方に行ったときも、やっぱり、「もしかしたら前の呼吸器に・・・」と思いましたが、n-DPAPをしていました。

ずっと寝ていたので、あちこちの筋肉が弱り手足がほとんど動かない状態でしたが、最近はだいぶ動くようになりました。と言っても、先生や看護師さんに処置されるときに動かすのです。「嫌だ!嫌だ!」と体全体で言っているのでしょう。今まで動かなかったことを思うと、ものすごく動いてビックリします。今日は特に痛いことをしたわけでもないのに、左手の肘から下がよく動きました。お父さんが手を触っていたら動かしたのです。お父さんからの刺激がよかったのかもしれません。
最近は頭もよく動くようになりました。ニコニコすると同時に頭を動かします。呼吸器からn-DPAPになった今は体力をたくさん使っているので動かしませんが。
呼吸器からn-DPAPの苦労はいつか通らなくてはならない道。こうして私が書いている間でも娘はがんばっているんだなぁ。

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久星のかりんとう。
安曇野市に、久星のできたてのかりんとうを食べられる「蔵久」というお店があります。こども病院のすぐそば。

メーカーのよく分からない安いかりんとうを買ったらマズかったので、久星のかりんとうが食べたくなり行きました。長野県なら、久星のかりんとうはどこでも買えるけど、できたてのものを食べられるのがうれしい。

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October 12, 2007

娘 生後4ヶ月

娘は今日4ヶ月を迎えました。たった4ヶ月の人生なのにすごくいろいろあった娘。まだまだ、いろんなことが起きるんだろうなあ。
そんな今日、心停止のあとずっと付けていたペースメーカーをはずしました。いずれはペースメーカーを埋め込むことになるでしょう。外付けペースメーカーって、2週間が限度なのだそうです。だんだん効かなくなるのだそうですが、娘は一ヶ月以上付けていたことになります。ここ一週間近くは実際にはペースメーカーに頼ってはいなかったけど。
昨日、呼吸器がはずれ、今日は引き続きN-DPAPでがんばっています。前回よりは楽そうだけど、体力いっぱい使っているんだろうなあという感じがします。私は理学療法士さんから教えてもらった触り方で、娘が安心して寝られるようにすることしかできません。看護師さんたちが「お母さんが来ると、顔が違うね」と言っているので、安心してくれているのかな。

焼き芋のシール
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NICUやICUでは顔にチューブを固定するときに、テープに絵を描いてもらえます。これは昨日描いてもらったシール。昨日、焼き芋したからこの絵なんでしょうか・・・。それにしても上手です。

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今日のお弁当
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週末になると残り物をいっぱい詰めます。残り物弁当。

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October 11, 2007

呼吸器をはずすことに再チャレンジ

今日、娘は呼吸器をはずすことに再チャレンジすることになりました。
昨日の検査の結果でO.K.が出たのでしょう。火曜日にMRI検査も受けました。呼吸ができないような異常はみられないということでした。さあ、今度こそ呼吸器をはずすことができるかな。
午後1時ころはずされたようです。またN-DPAPという簡易的な呼吸器にお世話になっています。今回は前回よりも調子良さそう。余裕があると、ニコニコっとしてくれます。でも、無理しないでね・・・。

焼き芋
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なんてことない焼き芋なんだけど。今日、娘が入院しているこども病院で焼き芋をしたそうです。ICUの看護師さんの一人が見張り番していたそうで、お裾分け、もらっちゃいました。
娘の手術のときの執刀医が夕方、娘を見に来ました。先生の顔を見ると、口になにか付いている・・・。特に指摘せず話をしたのですが、あとから看護師長さんから 「先生、あっちこっちで焼き芋もらったみたいで、口に焼き芋付けていたんだよねえ」 と聞きました。あれ、焼き芋食べた痕だったんだ。
入院しているこどもたちの今日のおやつは焼き芋だったそうです。

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今日のお弁当
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かぼちゃの茶巾しぼりを入れたのだけど、フタを閉めるとつぶれちゃった。

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October 10, 2007

呼吸のテスト

娘は今日、呼吸の検査を受けました。と言っても、ほんの一瞬。呼吸の検査はいろいろあって、今日行ったのは肺活量を見るようなものです。ずっと自力で呼吸できるかは別の検査が必要なようです。一瞬でもあるレベルを超える呼吸ができるかが今回の焦点。娘は合格でした。呼吸器をはずせる日が近いかな。前回のことがあるので、先生も看護師さんも慎重なようです。

夕方、娘のところに面会に行った帰りは30分かかりました。国道、工事しているんですよね・・・。昨日は全然問題なかったから、大丈夫かなぁと思ったら今日はダメでした。そういえば、昨日はもっと遅くに通ったんだった・・・。

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今日のお弁当
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久しぶりにおからを作りました。
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スーパーのお惣菜コーナーで買ったものや、飲食店で出てくるものはもちろんおいしい。私が一番おいしいと思っているおからは祖母が作ってくれたもの。もう祖母が作ったのは食べられないけど。いつも、おからにチクワが入っていました。だから、私が作るときもチクワ入り。でもぜんぜん、祖母が作ってくれた味にはならないです。チクワが味のポイントじゃないってことですね・・・。

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October 09, 2007

ピエロが来た!

今日も娘のところへ面会へ。
10:00のミルクの時間前に体拭きをしていると、ICUへピエロがやってきました。これから生後4ヶ月を迎える娘。まだピエロのおかしさがわかりません。すごく派手な服を着ているのでピエロのほうを見ていましたが、キョトンとして見ていました。
先日の病院祭でもらったバルーンアートのプードル、今日はだいぶシワシワになってしまいました。それを見て、ピエロさんたちが新しいバルーンアートを置いていってくれました。
ピエロさんたちは他の病棟へも行ったのでしょう。2歳くらいになれば分かるようになるのかなあ?

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今日のお弁当
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October 08, 2007

お口 ちゅばちゅば

確か金曜日、娘が舌打ちをするので何をしようとしているのかな?と思いました。
昨日、わかったのですが指しゃぶりをしようとしているんですね。手術前、どの指もかまわずだったのだけど指しゃぶりが始まりそうでした。まだ腕を持ち上げる筋力が回復していないので、指を口に持っていくことはないのだけど、眠くなると口をちゅばちゅばと音をたてます。
ちょっとずつ、ちょっとずつ手術前にできていたことがまたできるようになっています。

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最近よく作るクッキー。ごまクッキーです。焼きたて。
卵、砂糖、バター無しで作っています。甘さはハチミツやメープルシロップでつけます。夫がこのクッキーを気に入ってくれているようです。

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失敗作。何かの分量を間違えてしまったのかも。柔らか過ぎました。

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October 07, 2007

ご機嫌 ニコニコ

4,5日前お腹が痛そうだった娘。下痢っぽかったのとお腹が張るのとでつらかったのでしょう。下痢はだんだんと落ち着いてきたようです。今日も見たところお腹がパンパンなのに、娘はご機嫌。今までで一番笑ってくれました。夕方に行ってもニコニコ。夫が大きな口を開けて歌をうたうと喜びます。
NICUにいたころ、強化母乳を使うとお腹が張ってしまうと聞きました。今、娘は強化母乳を使ってもらっているのでそれで張ってしまうのでしょう。
一ヶ月前はこんなに笑ってくれる日がくるとは思わなかったなぁ。

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今日はお昼は外食。お寿司と天ぷらを食べました。
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October 06, 2007

こども病院 病院祭

今日は娘が入院しているこども病院で病院祭が行われました。
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娘はベッドから離れることができないので、見せてあげられないんだなぁと思っていました。ところが始まって少ししたら、ICUへ白バイのおじさんたちが入ってきました。病院祭では緊急車両を見るという催しがあり、県警のパトカーや何やらすごい乗り物が来ていました。その警察の人たちが病室から出られない子たちのところに来てくれたのです。白バイも病室へ持ってこようとしたらしいですが、エレベーターの重量制限にひっかかったらしいです。
娘は白バイのおじさんが来た、ってことはわからないだろうけど一緒に写真を撮ってもらいました。
娘の面会後、夫とふたりで他の催しを見に行きました。フリーマーケットでお菓子を買ったり、杵と臼で搗いた搗きたてお餅を食べたりしました。緊急車両も見ました。実際に見ることってなかなかないですよね。結構おもしろかったです。
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夕方、娘に面会にいくとベッドの上のライトのところに、ボンボン釣りの風船がかかっていました。それにベッドの近くにバルーンアートで作ったプードルが置いてありました。病室から出られない娘のような患者さんたちに病院の実行委員の人たちが置いていってくれたようです。プードルを動かして遊んでいたら、娘は笑ってくれました。
病院祭は今年初めてのようですね。いつか娘もこのお祭りを見ることができるといいなぁ。

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October 05, 2007

人生最高量 55c.c.

娘は昨日、深夜になってもぐずぐずしていて寝なかったそうで、眠る薬を注射されたようです。それが効いているのか、今朝面会に行ったときはぐっすり寝ていました。血圧を測っても起きない。私が来て一時間半くらい経ったら、バチっと目を覚ましました。今日は一重まぶたみたい。昨日、おとといはお腹が痛いのかずっと泣いていたけど、今日はニコニコと笑ってくれました。
今日から、母乳やミルクを55c.c.飲んでいいことになりました。娘の人生最高の量!!
夕方行くと、今度は二重まぶたになっていました。夕方から担当の看護師さんから「昨夜、深夜勤務の看護師さんが大きな音でくしゃみをしたら、それにびっくりしたらしく、娘は泣き出してしまった」と聞きました。ICUでいろんなアラームがなっているのだけど、娘はそれにはもう反応しないんですよね。どんなに大きな音になっても。

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今日のお弁当
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昨日、実家から栗と花豆の煮物をもらいました。それをさっそくお弁当へ。例によって写真右下はボケボケで見えませんが・・・。

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October 04, 2007

ベッドサイドにウサギちゃん

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昨日の日勤の看護師さんが娘のために作ってベッドサイドに貼ってくださいました。夕方の面会に行ったときに、娘はこのウサギちゃんのところを見ていました。
今日、娘は看護師さんに「今日は顔が細いね~」って言われていました。赤ちゃんてどんどん顔が変わっていきますね。生まれたときの顔とぜんぜん違う。それとは別に娘の場合は顔がほっそりしているときは看護師さんたちに「今日はお父さん似だね」と言われ、ふっくらしているときは「今日はお母さん似だね」と言われます・・・。それって、どういう意味??

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今日のお弁当
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写真の撮り方ちょっと失敗。

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October 03, 2007

突然、二重まぶたに

今朝、娘に面会に行くと娘の左目が二重まぶたになっていました。
赤ちゃんて、生まれたときは一重まぶたでもだんだんと二重まぶたになっていく場合があると聞いたことがあります。娘もそれかなぁ?まつ毛が長くってしかもカールしているので、これで一重まぶたのままってことないよなぁ、そのうち二重になるかも・・・と思っているのです。さて、右側はどうなることやら。
今日は朝も、夕方も面会中、ずっと娘は泣いていました。血圧や酸素飽和度などの数値はまあまあなのにどこが具合悪いのだろう?うまく眠れずにぐずっているのかな?それともお腹が張ってくるしいのかな。日中もずっと起きていたようでかわいそう。夕方、私が帰るころようやく眠り始めました。

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今日のお弁当
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お弁当に卵焼きを入れたら、夫が喜んでいました。卵焼きという単純なものほど料理の腕がわかってしまうので、私はほっとんど作らないのです。お弁当に卵焼きを入れたのって初めてかな。そうじゃなければ3回以下じゃないかなあ。はたしておいしかったのだろうか・・・。

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October 02, 2007

娘 ちょっと寄り道

昨日の日中、自分だけの呼吸でがんばっていた娘。昨夜9:00ころ病院から、娘の体内酸素飽和度が急に下がったので、呼吸器再挿管するとの連絡がありました。びっくり!!
昨日がんばり過ぎたのかな。また呼吸器をつけることに夫も私もがっくり・・・。
今日、病院に行くと先生から 「ちょっと寄り道をしたと思ってください。」 と言われました。そうですね。あれだけのことがあったんだから、こんなにどんどん順調に進んじゃうのもそれはそれで心配。今度は呼吸器をはずす前に検査をするようです。
消化器官は問題ないようで、ミルクや母乳は今日の16:00から40c.c.になりました。呼吸器を使うので眠る薬が必要ですがこれも点滴ではなく飲み薬で。だから点滴はなし。何かあったのときのために一応、針だけは手に入れていますが、点滴無しってうれしいなあ。

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今日のお弁当
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ご飯の傷み防止のため、梅をご飯に混ぜていたけどここ2,3日涼しい(と言うより寒い)からもういいかなぁ。そんなわけで、今日は梅をのせただけ。

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October 01, 2007

二時間も抱っこ

娘は今日、過ぎてしまった三ヶ月の時点で行う体重や身長の測定を行いました。
そのときにN-DPAPをはずしました。はずしてなんとなく大丈夫そうだったので、鼻に酸素のカニューラをつけてしばらく様子を見ることにしました。すると結構調子がいい。そのまま1時間抱っこしました。
理学療法士さんが来て、今回は飲む練習をしました。「飲む」ということにも力がいるんですね。今週の真ん中あたりに、嚥下のテストをするそうです。
午後に行ってみると、まだ酸素のカニューラだけでいました。すごいなぁ。がんばってだいぶ自分だけで呼吸できるようになってきたようです。気が付けば、点滴がなくなっていました。まだ念のため・・・ということで針は手に入っていますが、実質的に点滴はなし。最高10個もあった点滴が0個に!!本当に一度心臓が止まってしまったとは思えないです。
午前中に一時間、午後に一時間だから、今日は合計二時間も娘を抱っこしました。そして、ミルクや母乳は30c.c.飲んでよいことになりました。

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どうがんばって撮っても右下だけがボケます。これは私の腕が悪いのではなく、カメラのせいのようです。夫はだいぶ前から端がボケることを言っていました。私は今頃気が付きました。
昨日ヤマダ電機に行ってカメラを見てきました。最近のは画素数、多すぎ。みんなそんな画素数が必要な大きさでプリントアウトしているの???

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