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September 2007

September 30, 2007

また5c.c.からのスタート

娘はおとといの呼吸器抜管の日の朝からミルク・母乳を飲んでいません。抜くときに、「おえ~」とならないようにするためです。そして、もしかしたらまた元の呼吸器に戻す可能性もあるため、やっぱり「おえ~」とならないように抜いたあとも飲んでいないのです。そして、今日の10:00のミルクの時間から5c.c.ずつ飲んでよいことになりました。これで少し体に力が入るようになるかな。
おとといより昨日、昨日より今日のほうがN-DPAPに慣れてきているようです。すごいなあ。もっともっと時間がかかるのかと思っていたのに。

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実家の母より「結婚記念日にこれで何か食べなさい」とお小遣いをもらいました。実の母なので全然遠慮なくいただきました。

ケーキを買いました。
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信州リンゴを使ったケーキ

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夫が食べたキャラメルのケーキ

このほか、一つずつプリンも買いました。Patisserie CHIA (パティスリー チーヤ)というお店で買いました。ここはプリンがおいしくて有名らしいです。プリンだけじゃなく、ケーキもおいしい!

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September 29, 2007

お父さんにニコニコ

もしかしたら、前の呼吸器に戻っているかもなぁと思って娘の面会に行きました。ちゃんと、N-DPAPでがんばっていました。でもやっぱり、唾液をうまく飲めなくてつらいようです。
夫が「おはよう」と声をかけると娘はニコニコしました。夫にこんなにニコニコとしたのは初めてです。今日は私にはあまり笑ってくれなかったなぁ。お父さん、よかったね。

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栗ご飯
実家から栗をもらいました。今年も栗ご飯を作りました。栗を剥くだけで20分くらいかかったような気がします。でも夫がおかわりして食べてくれたので時間がかかった甲斐があります。自分ひとりのためには作らないだろうなぁ。

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September 28, 2007

久しぶり抱っこ

今日も娘はがんばっています。
今日は呼吸器の抜管をしました。数値の上では呼吸器をはずしても呼吸ができる、ということで今日になりました。でも、唾液をちゃんと飲み込めるのか。これは、はずしてから様子をみないとわかりません。場合によってはまた呼吸器をつけて、もう少し練習をしてからになります。
無事はずすことができ、はずしてすぐに面会しました。顔がすっきり。今まで呼吸器を固定するためのテープが口の周りにグルグルとあったので。
夕方に面会に行ってみたら、N-DPAP(呼気吸気変換方式経鼻的陽圧呼吸っていうらしい)というものがつけられていました。これも呼吸器のようです。これは管をノドに入れるような大掛かりなものでなく、鼻にちょっとチューブを入れるだけのものです。やっぱり呼吸器無しはまだ苦労なようです。
ICUの先生に「あとは理学的にもやってみましょう」と言われました。理学的って?と思っていると、昨日のリハビリテーション科の方がきました。この人って、何て呼べばいいのだろう?看護師さんじゃないし、先生でもない・・・。ネームをみると"理学療法士"と書いてありました。
この理学療法士さん、なにやらすごいことをしていました。始める前に、「見ていて泣いてしまうお母さんもいるので、つらくなったら部屋を出てもいいですよ」と言われました。これまでいろいろ見てきたせいか、泣くことはありませんでした。それにしても、理学療法士さんってすごいですねぇ。すぐに娘の体内酸素飽和度があがってきました。日曜日も娘を見に来てくれるそうです。調子が悪かったら明日も。いったい、いつ休んでいるの!?

ところで今日は結婚記念日です。今月はそれどろこじゃなかったこともあって、忘れ気味だったところです。私たちは毎年、写真を撮ることにしています。今年は二人だけではなく、"三人で"。
夕方担当の看護師さんに写真をお願いしたら、抱っこすれば?と言われました。そんな訳で娘を抱っこして三人で写真を撮ることができました。今日、呼吸器をはずすことができたからです。
約一ヶ月ぶりの抱っこ。NICUにいたころ、看護師さんから「あまり抱っこしてもらっていない赤ちゃんは体が硬くなってしまって、抱っこされると体が痛くて泣いてしまう」と聞きました。しばらく抱っこしていないから娘もそうなるかな、と思っていました。ところが、娘は痛そうな顔は全然していなくて、すごくびっくりしたような顔をしていました。今度はいつ抱っこできるかな。

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お土産にもらったハチミツ。日本国内のものではないです。
ジャムやハチミツ、メープルシロップって好き。パンに塗るだけでなく、肉料理にもよく使います。

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September 27, 2007

少しずつ体操をしましょう。

今日はリハビリテーション科の方が娘のところに来てくれました。
とにかく寝っぱなしだったので、体中が弱っています。それをちょっとずつ動かしていくのですが、私が動かすと痛がります。
リハビリテーション科の方から触り方、動かし方を習いました。
さすがプロ。習った動かしかたをすると娘は嫌そうな顔をしません。これはすごい。
リハビリテーション科の方も週に何回か来てくださるそうですが、私は毎日2回面会に行っているのだから、すこしずつ習ったやりかたで、娘に体操させようと思います。

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今日のお弁当
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アパートの庭、今工事しています。なんの工事だろう。夫の予想だと、物置を作るのではないか・・・・。
今すんでいるアパートには物置がありません。雪が降る長野県。雪が降るならスタッドレス必須。スタッドレスがあるなら、置く場所がなくては。ということで、長野県のアパートには物置があるものだと思っていました。ところが、このアパートにはないんですね・・・。工事は一週間だと聞いています。一週間くらいで作れるもの、設置できるものと言ったら、やっぱり物置かなあ?

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September 26, 2007

太ももの点滴を抜きました。

今日の娘の進歩
今日は太ももに入っていた点滴が抜けました。この点滴はかなり深くまで入っていたもので、普通の点滴とちょっと違います。だから、ここからの感染の心配がずっとありました。
で、完全に点滴がなくなったわけではなく、右手にまたしています。これは普通の点滴。点滴は一種類です。いずれは飲み薬にして、これもなくなる予定です。あんなにあった点滴がこんなに減るとは・・・。

目で私のことをだいぶ追ってくれるようになりました。でもすぐ寝ちゃう。私が横にいても、看護師さんが来ると看護師さんのことばかり見ています。「何か痛いことをするんだな」って思っているんでしょうか。そんな学習能力、もうあるのかなぁ?
筋肉が完全に弱ったので、体をちょっと動かすことでも娘にとっては痛いことです。何もしていないときでも娘はずっとしかめたような顔をしています。そういう風に、「嫌だな」って感じられるのも大切ですね。

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今日のお弁当
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September 25, 2007

一回に飲む量が40c.c.に!

娘は一回に飲む母乳やミルクの量が40c.c.になりました。
昨日まで20c.c.だったのに!
血液検査をすると、どうも血糖値が低いらしいので8回中4回はミルク、残り4回は母乳ということになりました。血糖値が正常の範囲になればまた8回全部が母乳になるかなぁ?
それでも、40c.c.×4回 = 160c.c.も一日に母乳を飲んでくれるのかと思うとうれしいです。
一時はぐっと搾乳することを減らしましたが、今は元の搾乳の量に戻している最中です。夜中も起きます。

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今日のお弁当
実家からお米をもらいました。お弁当を作るとお米の減り方が早いので、助かります。
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熱湯の麦茶を冷蔵庫にすぐ入れるのは抵抗があるので、冷ましてから入れます。暑かったころは冷めるのに時間がかかったのに、最近はあまり時間がかからなくなりました。そろそろ、冷蔵庫に入れてキンキンに冷やさなくてもいいかな。

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September 24, 2007

ベッドが広くなっていきます。

三連休最後の日。
我が家のイベントは娘に面会に行くこと。

朝に行ってみると、点滴が一つなくなっていました。
それに催眠鎮静剤の点滴も昨日より量が減っています。どんどん起きる準備をしています。起きているなぁと思っても、一瞬で寝てしまいます。これはこの薬のせいなのかな。

夕方行くと、催眠鎮静剤は使わないことになりました。でも、急に使わなくなるとつらいようなので、飲み薬を使います。その飲み薬もだんだんと減らしていくのだそうです。
これで今ある点滴は3つ!一番多かったときは10個もありました。さらにそこに、体調によっては抗生剤を入れてもらうこともありました。そして、明日にはこれら3つの点滴(今は太ももにしている)もなくなる予定。娘にとってどうしても必要なものは飲み薬でカバーです。
一時期はいろんな、チューブや点滴があって娘の寝ているベッドはごちゃごちゃだったのに、今は広々としています。
点滴がなくなった手や足を洗いました。今日の日中の担当看護師さん、もう勤務時間を過ぎているのに私たちが娘の手足を洗うようにしてくれたのです。私たちは今、娘を抱っこすることもオムツを替えてあげることもできません。だから、この手足を洗ってあげるということだけでもうれしいです。

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サケの南蛮漬けもどき
南蛮ダレを作るのが面倒なとき、もずく酢を使います。味はもずく酢まかせ。
奥薗寿子の料理本に載っていたような気がします。

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September 23, 2007

おじいちゃん、おばあちゃんと面会

今日、娘は久しぶりにおじいちゃん、おばあちゃん(私の父と母)と会いました。
私の実家では稲刈りが終わったようです。

娘は今日から一回に20c.c.も母乳を飲めるようになりました。こっちは一生懸命搾乳しないと!
昨日の夕方心配していた体の酸素飽和度は利尿剤のおかげでコントロールできているようです。

ずっと寝ていたので筋肉が落ちているそうです。なので、ちょっと足や手を動かすと痛いようです。看護師さんより面会に来たときに、足や手をマッサージしたり、間接を曲げたりしてあげるように言われました。夫がさっそく足を動かすと、娘はつらそうな顔をしました。そういえば、こういう表情を出せるようになったのも最近です。

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点滴みたいな入れ物に母乳を入れて、ゆっくり鼻のチューブに入れていきます。

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September 22, 2007

SpO2が高い・・・

今日は夫と一緒に娘の面会に行ってきました。
朝と夕方の2回行ってきました。こんな風に2回も行けるのは病院と自宅が近いおかげ。

朝からそうだったのですが、夕方、娘のSpO2(体内の酸素飽和度)が高かったです。今回の手術ではこんなに高くなると困るなぁ・・・・という数値を出していました。
娘はもうダメなんじゃないか、と思ったあの出来事のあった日、朝からSpO2が高かったのです。だから、この値が高いとハラハラしてしまうのです。でも低いとそれはそれで具合が悪いじゃないかと心配なのです。

今日のSpO2の高いのは、利尿剤を使い、体内の水分を少なくしてコントロールしましょうということになりました。注射で利尿剤を入れて5分ほどでジャンジャン出てきました。こんなに効き方が早いなんて。私たちが帰るころは少しSpO2が低くなり始めました。
まだまだ体が安定しないようです。

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手術の日の朝食べたビスコ
夫が買ってきてくれました。チョコバナナ味と、はちみつりんご味ってお店で見たことない!
チョコバナナ味はイマイチでした。

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September 21, 2007

母乳が一回 5c.c.に

今日も娘の面会に行ってきました。
今日はドレーンという、手術後に体から出る血液を流す管が抜けました。娘の体に入っていた管がどんどん抜けていきます。とてもすっきりしました。
16:00のミルクの時間からは母乳が5c.c.になりました。一日8回だから、一日に合計40c.c.飲むんですね。上出来!!

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今日のお弁当
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September 20, 2007

日齢100日になりました。

娘は今日、日齢100日を迎えました。
ちょっと前はこの100日を迎えることはないと思っていました。

今日も面会に行くと、娘の回復を感じることがありました。
体の向きを変えてもらえるようになりました。今まではずうっと仰向けでした。なんといっても、いろんな管が体に入っていたため、向きを変えるなんてとっても危険でした。
心房圧というものを測る管も抜いてもらいました。また、ベッドの横にあった手術後、体からでる血液を貯めるボトルも大きなものから小さなものへ。出血量が少なくなったからです。

16:00の面会では母乳を鼻のチューブから注入してきました。
生まれてから100日というと「お食い初め」の時期ですね。娘は、食べるどころか飲むがやっと再開。でも、これが娘のペースなのです。ちょっと早く生まれたり、こんなに長くねんねしなくちゃならないのも娘のペース。

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9月も下旬に入るし、そろそろお弁当の傷みを気にしなくても良くなるのかな・・・と思っていたのに、暑いですね。

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September 19, 2007

母乳 3ccからスタート

娘は今日の10:00のミルクの時間から飲めるようになりました。
母乳3ccからスタート。2週間以上、胃や腸が動いていないのでちょっとずつです。
その前に、腸の動きを促すよう浣腸をしました。おしりには今まで、腸内の体温を計るため、体温計が入りっぱなしでした(普通の体温計とは違うチューブのようなもの)。それも今日、抜けました。
16:00にまた面会に行ってみると、10:00に鼻のチューブで入れた母乳は飲めず、胃から戻ってきてしまったとのこと。13:00、16:00のミルクはスキップになりました。やっぱり、まだ胃が動いてないみたいです。

ICUの個室にいた娘はとうとう、ICUの大部屋に移りました。大出世!!
「最重症患者」からは出たってことかな。大部屋ってにぎやか。
これからだんだんと眠る薬が減って起きてくるから、このにぎやかさが良い刺激になるでしょうね。

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久しぶりに作りました。
まだ、急に病院から電話が来て待機になることがあるかな・・・と思って、あまり盛大に買い物していません。

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September 18, 2007

少しずつ管を抜きます

今日は体に入っていた人工透析の管を抜いてもらいました。
腹膜透析用の管が首に入っていたので、抜いたらすっきりしました。ベッドも広くなったように見えます。

眠る薬を使っているので完全に起きることはないですが、まばたきをしたり、口をモグモグさせたりします。お腹空いているだろうなぁ。2週間もお腹に何も入れていないから。飲むなら、ミルクや母乳は数ccずつのスタートです。

少しずつ上向いてきた感じですが、また感染症の兆候があるようです。体に管や、点滴が入っているのでそこから感染し易いのだそうです。今日は大きな管が2本抜けたので、今までよりは感染のし易さが減るかな。

十八番
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僕たち、カエルだからね。泳ぐのは大得意。こんな風にも泳げるよ。

病院から出ていなかったので、このカエルさんたちも久しぶりに見ました。


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September 17, 2007

病院待機解除

昨日、閉胸の処置をして大きな問題がなかったので、今日は病院待機が解除となりました。約2週間、病院に暮らしていました。
長くなると、荷物も増えます。自宅に帰ったときに、これがあると便利かも・・・と持って来てしまうので。

まだ娘は麻酔で眠っています。目を覚ますのはまだ先になりそうですが、また目を開けてくれる日が来るであろうことがうれしいです。

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一番ガリガリに痩せたころの娘と握手

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September 16, 2007

閉胸の処置

娘は今日の午前中に閉胸の処置をしてもらいました。先々週火曜日の手術から10日以上も胸を開けたままでした。そのおかげで命が今あるのです。一度、心臓の動きが止まったときは先生が娘の心臓を直にマッサージしたのです。
先ほど面会してきました。急に胸を閉じたことで心臓を圧迫するのを防ぐため、胸骨を上から吊っていました。だんだんと吊る強さを小さくして慣らしていくようです。
閉胸から24時間も要注意です。今晩も病院で待機です。何事もなければ明日には待機解除になると思います。
娘は当分ICUの住人かなぁ。
先週の今頃は二人で泣いてばかりいました。娘の頑張りには、どうほめてあげればいいのだろう。

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September 15, 2007

自宅より更新

久しぶりに自宅に帰ってきました。
でも、まだ心配なので、夕方には病院に行こうと思っています。
まだ待機解除にはなっていません。ただ、あまりにも長くなってきたし、先生からもまだ長くなると言われているので、病院側から外出して気分転換してくるよう言われています。お父さんやお母さんが気が狂っちゃいけませんからね。
病院から自宅が近いおかげで帰ってくることができたのです。
朝の面会で娘に「いい子にしてるんだよ」と言い聞かせてきました。夫が出社した昨日、おととい、娘は本当にいい子にしていました。夫を会社から呼び出すことがありませんでした。

感染症は先日より下火になってきたようですが、まだ心配な状態です。娘の顔色が今朝はよかったです。感染症のせいか、2,3日前は顔が赤いというか黄色かったというか・・・。娘は色白のほうかな。私に似たかもしれません。

手術前、一応、冷蔵庫を空に近い状態にして出かけましたが、残していったものはもう捨てなくちゃね・・・の状態です。さっき捨ててきました。

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September 13, 2007

がけっぷち

娘が入院している病院は重い病気をもったこどもたちが頑張っている場所です。その病院内でも当然ICUが看護が厚く、さらにそのICUの個室となるともっとです。
娘はその個室にいます。県内で一番危険な状態の赤ちゃんですね・・・。トホホ。
昨日見つかった感染に関しては落ち着いてきたようです。
夫は今日、久しぶりに出社。行きづらかっただろうなぁ。一家の大黒柱として、頑張ってくれます。ありがとう。娘も夫もエライ!

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September 12, 2007

今日のピンチ

「この状態で感染症になっていないのが奇跡的」と昨日、先生から言われた娘ですが、とうとう、今日は感染症になったようです。
体にいろんな管が入っているので一旦抜いて再度挿入してもらいました。管から細菌が入り、繁殖しているかもしれないからです。
処置をしてもらったので今日まともに面会できたのは、午後5時過ぎでした。
今日で三ヶ月を迎えました。小さな体で娘はまだまだがんばります。

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September 11, 2007

落ち着いていた一日

今日は比較的娘の体調は落ち着いていていました。
面会に行ってじいっと見ていたら、目が動いているのがわかりました。手も動かします。少しでも動くとうれしいですが、今の状態で動くのはまずいです。眠る薬を追加してもらいました。
先日、使ったECMOはこの病院ではどのくらいの頻度で使うのか看護師さんに聞いてみました。全然使わない年度もあるそうです。う〜ん。すごい重症度、かつ、間に合ったんだなぁ。間に合わないと使えないですもんね。

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September 10, 2007

出血

まだ病院待機中です。
昨日は娘の出血で心配しました。体に入れている管か何かが肺にあたって、それがこすれて出血していました。
またもドキドキした時間でした。
土曜日も日曜日も先生が娘の様子を見たり処置をしに来てくださるので有り難いです。
娘はすごく痩せました。この飽食の日本でこんなにガリガリな人、見たことないです。目なんか、下に二重になっています(分かりにくい表現かな)。
先週火曜日に手術をして、胸はまだ開いたままです。あて布しているので中身は見えないですが・・・。でも早く閉めないと細菌が入ることもあるんですよね。過去には一ヶ月くらい開けたままの子もいたそうです。そんな話を私たちにするってことは娘の開胸期間も長いほうに入ってきたってことだろうなぁ。

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September 09, 2007

娘の調子

先日の手術はひとまず成功しました。
危険と言われる術後24時間も無事過ぎました。ところが36時間後に急変。
木曜日は一度、心臓が止まっています。ECMOと言う機械を使い、一旦、娘の心臓を休ませました。そして昨日からまた娘自身の力で心臓を動かしています。
今の医療ってすごいですね。一体どうなっているんだろう。
そんなこともあったので娘はとても危ない状態です。
私たちは「もう少しがんばれ」と思ったり「こんなに小さい体で頑張ったんだから、もう頑張らなくていいよ」と思ったり、気持ちがまとまりません。
娘は誰に似たのか、頑張り屋さんです。

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September 05, 2007

手術九割終了

昨日の手術は九割終了しました。と言うのも、手術の時に開いた胸をまだ閉じていないのです。これを週末か週明けに閉じる予定です。それで終了になります。
約11時間の手術。おかげで昨夜から今朝はまずまずのようです。
今回の手術で大部分が良くなる予定だったのだけど、急遽、段階を踏んでの手術方法になりました。娘はあと二回は手術しなくちゃ。
日齢85日の体で本当によく頑張ってくれます。
昨日の手術は人工心肺を使う大手術。手術の途中経過を先生が知らせてくれますが、人工心肺から離脱できたと聞いた時はほっとして、腰が抜けました。待機室まで夫に引きずってもらいました。
このまま、良い調子でいますように。

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September 04, 2007

手術当日

とうとう手術当日になりました。
手術中、術後しばらくは病院待機となるので、これから病院へ行きます。
どうか、どうか、無事に手術が終わりますように。
また娘が笑ってくれますように。

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September 03, 2007

手術前日

娘の手術は明日、してもらえることになりました。
朝の9:30からです。それより少し前に行って、娘に会います。抱っこはできないけど、いっぱい触ってこようと思います。
私たちは、病院待機となります。明日の夜は病院に泊まります。あさっての夜もそうなるかな。

今は、母乳を一回に30ccずつ飲んでいます。飲むといっても鼻からいれているチューブで直接胃に流しています。手術が終わったら、もっと飲めるからね・・・と今日、言ってきました。

明日の今頃は手術終わっているかなぁ。

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夫は先週の休暇を終えて、今日から出社。でも明日は娘の手術があるので、また会社を休むことになります。会社によってはなかなか、子どもの手術のための待機で休みを取ることができないところもあります。夫の会社はこうやって、休みを取れるのでありがたいです。

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September 02, 2007

いよいよ・・・か。

今朝、8時半頃、病院から電話がありました。先生から娘の手術について話をしたいとのことでした。
休日の8時半と言えば、私たち夫婦世代だとまだ寝ていそうですね。我が家は朝ごはんも食べ終わって、パソコンでメールチェックをしている頃でした。9時半には病院に着き、先生からの説明を聞きました。
あと一ヶ月、二ヶ月先と言わず、出来る限り手術を早くしたほうが良いようです。すでに、明日月曜以降の手術の予定は決まっているようですが、どこかに何とか入れてもらえそうです。
今回の手術は今までの手術と違って、大手術です。娘にとって効果的ですが、その分リスクもあります。
いつかこの手術を受ければ、退院できて私たちと一緒に暮らせるんだと思ってきたのに、いざこの手術を受けさせるのかと思うとやっぱり怖さもあります。

明日には、いつ手術をしてもらえるか決まると思います。
お腹の中にいたときからずっとがんばってきた娘。またがんばってもらわないと。

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September 01, 2007

寂しい面会

昨日ICUへ移った娘に面会に行ってきました。
先生の昨日の話ではこの土日は、眠る薬で寝るようにするとのことでした。だから、今日は面会に行っても寝ている娘を見るだけなんだよなぁと、ちょっと寂しい思いで行きました。

言われたとおり、娘は寝ていました。でも、お父さんお母さんの声が聞こえたのか、目を覚ましてくれました。本当に眠る薬を使っているのかな、と思うほど、足を動かしていました。
明日も眠っているんだな・・・。早ければ月曜日にまた一般病棟へ戻れる予定です。ICUは看護師さんの密度が高くて安心だけど私たちがゆっくりと居られない、一般病棟は娘と長く一緒に居られるけど看護師さんたちの密度が低くてちょっと心配・・・。

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野菜の海苔巻き
醤油をかけて食べるので、普通のおひたしなんだけど、こうやって海苔をまくとなんだか手間がかかっているように見えます。
今日巻いたのは、小松菜、キャベツ、人参、あげ、です。

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