October 31, 2014

長女だいぶ回復

長女の体調はだいぶ回復してきました。朝起きて、ご飯を普段を同じくらい食べました。

今日は校外学習の予定でした。何日も休んでいきなり校外学習にはついていかれなそうなので今日は休ませました。
校外学習では電車に乗ってでかける内容だったので参加させてあげたかったけど、残念・・・・。2週間くらい前から欠神発作が出ていて、座薬使えばしばらく良いかと思ったのですが・・・。

今日の夫弁当
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長男のも、次男のも
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October 30, 2014

INRはまだ 3.2

おとといの出来事により、今日は長女の循環器科受診の日となりました。
採血の結果、INRは3.2でした。おとといよりは下がっているけど、まだ高いです。引き続きワーファリンを飲まずに火曜日にまた検査です。

今日の夫弁当
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いつかの夫弁当、長男弁当、次男弁当
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October 29, 2014

長女 不調

昨日、長女はこども病院の救急外来にお世話になってきました。

点滴をしてもらい嘔吐がなくなりました。日曜日、月曜日と朝の一食のみの生活でした。風邪とてんかん発作と副鼻腔炎で食べたくもなかったでしょう。

嘔吐はなくなったものの、学校へ行く体力はなさそうなので、お休みです。

昨日、念のためINR(ワーファリンの効き)を計測してもらったら3.8でした。長女は1.5が良しのところ、3.8!効きすぎです。火曜日、水曜日、木曜日はワーファリン内服中止となりました。木曜日に通院し、またINRを計測し、1.5前後に戻っているか確認します。

今日の夫弁当
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長男、一時保育で留守中
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特急あずさでおもいっきりあそぶーーーー!!!!の次男
ミュージックホーンを何度も何度も口真似していました。

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October 27, 2014

金曜日から今日の長女の様子

金曜日、放課後デイサービスから帰ってきた長女はてんかんの発作が出ていました。
月曜日座薬を使ったばかりなのに、もう発作が戻ってきているのです。発作の様子を見ると1分おきに1分間の発作が出ているように見えました。切れ目がないようにもみえました。いつも発作は一日のなかで夕飯のときがピークのような気がします。

土曜日も発作がおおかったです。昨日は少しは減ったかなあという感じです。

先週末から鼻水が出ています。くしゃみはいつもの風邪より少ないです。副鼻腔炎になってしまったようで今日は耳鼻科へ行ってきました。

今日も発作は少ないか無いようにみえます。

耳鼻科の待合室で待っていたら、同じく待っている患者さんに声をかけられました。長男が兄弟の一番上に見えたようです。長女が二番目。さすがに次男は体格からまだ一番下の子に見えますね。長女はちょっと前に髪を切ったのもあるせいか、「女の子?」と聞かれてしまいました( ̄▽ ̄)

今日の夫弁当
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October 24, 2014

久しぶりの良い天気

今週前半は雨降りが多くて、なかなか外に出て遊ぶことができませんでした。
今日は久しぶりに良い天気です。散歩に出ていつものように特急あずさを見てきました。

碌山美術館の駐車場や公園の紅葉がきれいです。長男と次男は落ち葉を拾うことに一生懸命です。

今日の夫弁当・長男弁当
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October 23, 2014

寒さがつづく

雨が降って日もあたらず、寒い日が続きます。
長女はやっぱり学校でも寒がっているようです。幼稚園のときも6、7枚着ても寒かったようだから学校でもそうだろうなあ・・・。どう着せればよいのか・・・。

おやつの時間
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テーブルにはまだまだスペースがあるのに、こんなにくっついて
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今日の夫弁当
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October 22, 2014

雨の日の登校

おととい、昨日と学校を休んだ長女。今日は学校へ行きました!
今日は雨がやむかと思っていましたが、雨・・・。子どもたちにカッパを着せて長女の登校見送りです。

我が家にある一番小さい長靴を次男に履かせていました。この間、すぐに脱いでしまうなあ・・・と思ったら、きつかったようです。次男は3回くらいしか履いていないような気がします。たぶん、長女はもっとこの長靴を長い間履いていたのでしょう。

今日の夫弁当
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October 21, 2014

10月循環器科、視能訓練

今日は長女の通院日でした。循環器科と視能訓練を受診してきました。

循環器科では久しぶりにエコーもしてもらいました。フォンタン手術後、カテーテル検査ができていません。心臓の動きは良いようなので、急いでカテーテル検査をする必要はないとのことでした。

昨日も学校を休んでしまったので、4連休になってしまった長女。明日は学校行けるかな。

今日の夫弁当
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October 20, 2014

長女 学校を休む

金曜日から長女の欠神発作が多いです。
夜の睡眠の様子もおかしいです。

昨日は20:00ころには寝ました。日付変わって今日の1:00、長女は起きていました。もっと前から起きていたのでしょう。
発作も多いし、睡眠もよくとれないようなので、座薬(ダイアップ)を使いました。座薬は今まで欠神発作で使ったことはないです。ここで使えば、しばらくは発作が出ない日が続くのではないかなあ・・・という予想と期待で使いました。

お昼近くまで寝るかと思っていたけど、8:00ころには起きてきました。小さい頃のように座薬を使ったあとのふらつきが少ないです。

土曜日、日曜日と午前中から欠神発作がありました。今日は消えています。

今日の夫弁当
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今日の長男弁当
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ブログに載せてないけど、毎日、長男の弁当もあります。出かけるわけじゃなくて、自宅で食べています。遊んで帰ってきて、すぐ食べられるのが良いです。
おから、ひじき、さかなっていう内容でも喜んで食べます。もちろん、ウィンナーが入っていればとっても喜びます。


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October 18, 2014

みんなで読書

秋の夜長・・・ということで読書
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・・・と見せかけ、この写真の時刻は「夜」ではなく土曜「朝」の5:00!


こちら一時間後・・・
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長女が久しぶりに2~3分おきに一分間くらいの欠神発作を昨日から起こしています。たぶん、その影響で夜の睡眠がしっかりとれず、早く目覚めてしまうのでしょう。4:00前には起きていたようです。次男もその雰囲気で起きたようです。続いて長男も・・・。


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